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Patients Sclérose en plaques

J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement

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05/12/2023 à 23:35

bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR

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Zebulon85

14/02/2024 à 13:29

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Zebulon85

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Bonjour à toutes et tous. Je passe en traitement de fond sous KESIMPRA. Anti CD 20. Y a-t-il des personnes qui ont une expérience avec ce traitement ? Pour info j'avais une SEP RR. 45 ans. Depuis 7 mois, grosses difficultés à la marche sans lésions supplémentaires détectées la semainedernière à l'IRM. Je pense que cela évolue en SEP SP.

MERCI.

Sebastien

J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/jai-la-sep-et-je-ne-prends-pas-de-traitement-59927 2024-02-14 13:29:09

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bismila

17/08/2024 à 12:23

bismila

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@Zebulon85 Salut et courage à toi 💪🏼

Zebulon85

17/08/2024 à 13:15

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@bismila bonjour. Merci. Pour mon cas, la situation ne s'améliore pas au niveaudelamarche, malgré injection toxine botulique dans les mollets. Je ne peux m'en prendre qu'à moi même car je ne fais pas assez d'étirements. Bref pas simple. Bon courage à vous également. Sébastien.

Nathali57

28/08/2024 à 15:53

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Nathali57

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@Zebulon85 bonjour

Comment vas-tu ? Tu as du commencé le Kesimpta? c'est bien un immunosuppresseur

J'ai commencé ce traitement il y a 2 ans maintenant, les améliorations que je ressens sont surtout liées à la kiné, l aggravation aussi quand je bouge moins

J'ai 52 ans, 31 ans de sep et l évolution de mon état ne se voit plus sur l irm... le neuro pense que je suis en SP, hésite aussi parce que le Kesimpta n'est pas prévu d emblee pour les formes progressives

Mon principal est objectif est de progresser en kiné, de trouver d autres activités quand une devient automatique...

Là on déménage, pas de temps pour marcher régulièrement, l aide systématique du déambulateur est contre-productive

Bon courage

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🌈

Zebulon85

28/08/2024 à 18:13

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@Nathali57 bonjour, oui Kesimpta débuté en mars 2024. C'est un immunomodulateur où immunosuppresseur qui agit sur les lymphocytes B. Un anti CD20, protéine des lymphocytes B qui peuvent attaquer la myéline. Pas d'effets secondaires à mon niveau, même si le niveau des lymphocytes a diminué.

Mais c'est vrai selon la bible, que c'est surtout un traitement pour les SEP RR et SP active avec poussées. Pour mon cas qui s'est dégradé depuis mai 2023, je ne sais pas si c'est le traitement le plus approprié. Je n'ai pas fair de poussées depuis 2011 mais ma spasticité augmente. Je suis un robot. Le caddy au supermarché me sert de déambulateur... bref. Pas de miracle à attendre, malheureusement. Bon courage à toi également.

Sébastien.

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kanpanstu

18/02/2024 à 18:51

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kanpanstu

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je viens de tomber sur cet article qui peut vous intéresserhttps://korii.slate.fr/et-caetera/nanocristaux-or-traitement-maladies-neurodegeneratives-parkinson-sclerose-plaques-neurologie-cerveau-atp-nad-cnm-au8-recherche

Et si l'on vous dit que boire de l'or permettrait de traiter la maladie de Parkinson?

Et la sclérose en plaques aussi, d'ailleurs.

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25/03/2024 à 00:10

moi ils me disent que je suis entrain de perdre l'usage de mes jambes ! j'ai peur mais je refuse toujours le traitement !

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MELINDA

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27/03/2024 à 10:59

@chatdoc noi ils m'on dit vous avec une SEP bénigne donc qui évolue tous les 10 ans avec une validité quasi normale depuis 15 ans

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MELINDA

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27/03/2024 à 11:37

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@melinda8989

Si votre maladie vous semble stable, pas de question.

Les tests de vitesse et de périmètre de marche, de lever de chase et de parcourir 5 mètres et votre score EDSsont donc peu modifiés depuis de nombreuses années ?

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Chatdoc

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27/03/2024 à 12:20

@chatdoc exactement je m'estime chanceuse d'avoir une si bonne évolution !

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MELINDA

chatdoc

27/03/2024 à 17:34

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@melinda8989
En tenant compte de vos réponses, une question me vient à l’esprit :

Mais pour quelle raison, vous dit-on que vous allez perdre l’usage de vos jambes ?

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melinda898989

27/03/2024 à 18:03

melinda898989

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c'était une neurologue qui me l'avait dit !

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chatdoc

27/03/2024 à 18:18

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@melinda898989

il y a longtemps ?

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Chatdoc

melinda898989

27/03/2024 à 18:19

melinda898989

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@chatdoc oui environ 5 ans ¨! bien sur c'était sans fondement !

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melinda898989

28/03/2024 à 16:23

melinda898989

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voila comment tout à commencer :

En 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de sclérose en plaques pour comprendre cette maladie, car je ne la connaissais pas. J’avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte, et un jour, alors que j'étais devant l’ordinateur, j'ai ressenti une vive douleur à l'œil gauche en le bougeant et ma vision est devenue si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue. Il m’a diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui s'est ensuite soldée par une récupération visuelle complète.Ça a été la première poussée de ma sclérose en plaques, même si j’ai eu ensuite des sortes de problèmes sensitifs. J’avais l'impression d'avoir le visage mouillé et des sensations de toiles d'araignées sur le visage. C’était très déstabilisant. J’ai fait une IRM et une ponction lombaire, mais la neurologue m'a dit que ça venait de ma fibromyalgie diagnostiquée en 2013. Pourtant, les troubles ont continué à empirer avec l'apparition de problèmes de motricité et j'ai fini en fauteuil roulant. J’avais 20 ans, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.

C'est là que j'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques et que sur les IRM effectuées en 2011, il y avait bien la présence de lésions encéphaliques. Mais je suis restée sans diagnostic tout ce temps et en 2015 j'ai commencé à avoir des troubles urinaires. Je suis alors devenue incontinente. J’avais 23 ans.

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Obélix

17/08/2024 à 13:01

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Obélix

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@melinda898989

Et comment vivez vous maintenant ?

Moi, j'ai une sep sp et sous ocrelizumab depuis 6 mois. IRM LE 20082024, APRES, ON VERRA

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Obélix

melinda898989

23/08/2024 à 20:47

melinda898989

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@OBELIX

Hello, je vais plus ou moins bien . ma SEP est stable , je ne prend pas de traitement , j'ai tjrs des symptômes assez invalidant mais j'arrive a vivre.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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