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Patients Sclérose en plaques

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ?

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Hope1978

12/10/2020 à 22:20

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Hope1978

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Ocrevus il me manque un vaccin la rougeole est ce que tt le monde est vacciné ????? Pour ce traitement on me l a vendu comme du rêve la claque je peux pas en bénéficier car il me manque un seul vaccin du coup guliena qui me fait pas rêver. Je suis dans une impasse ???? J aimerais avoirs des témoignages sur gyliena . Je suis dans l incertitude d arrêter 6 mois traitement pour me faire vacciner ou jouer la sécurité avec gyliena ???

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Vivi63460

13/10/2020 à 09:01

Vivi63460

Dernière activité le 16/12/2024 à 16:50

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Bonjour, j’ai eu le gylenia pendant 3 ans. Pour moi j’ai trouvé ça reposant de ne plus avoir de piqûre. Pas d’effet secondaire. Juste une gélule le matin à la maison😊. Donc, j’espère que je vous ai rassuré. Maintenant je suis sous Tysabri donc de nous perfusion😕.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 09:01:57

Candice.S

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13/10/2020 à 10:47

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Candice.S

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Bonjour @Hope1978‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Liloucamille‍ @mona20‍ @LaureLaviva(Laurette)‍ @Nat1972‍ @Alice12‍ @rent079‍ @Kenza.BD‍ @Airbuse‍

Que pensez-vous du traitement Gylénia ?

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 10:47:11

LaureLaviva(Laurette)

13/10/2020 à 11:28

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LaureLaviva(Laurette)

Dernière activité le 27/01/2022 à 20:55

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Désolée je n'ai pas eu ce traitement donc je suis d'aucune aide

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Laure Laviva ( Laurette )

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 11:28:52

Utilisateur désinscrit

13/10/2020 à 11:45

moi non plus je n'ai pas eu ce traitement ni d'ailleurs aucun des nouveaux produits

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-13 11:45:25

Nathali57

14/10/2020 à 22:25

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Nathali57

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@Hope1978 Bonsoir je prends encore du tecfidera 🤞 j attends le rdv neuro avec les résultats IRM

Pour tes inquiétudes, je ne sais pas si gylenia fait effet immédiatement, tu dois être encore protégee par le tecfidera? Tu pourras tjs demander à changer après tes vaccinations

@veronique53‍ pourrait te conseiller pour le gylenia, je ne sais pas si elle a déjà commencé Ocrevus

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🌈

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-14 22:25:44

veronique53

15/10/2020 à 03:07

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@Hope1978 bonjour je suis sous gilenya depuis 7 ans

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Hope1978

15/10/2020 à 13:32

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Hope1978

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@veronique53 merci de votre réponse c est la première fois que j angoisse pour un traitement les effets secondaires me font super peur

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Hope

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veronique53

15/10/2020 à 13:49

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@Hope1978 Bonjour, il y a toujours des effets indésirables avec les traitements , mais pour moi, le gilenya c'est celui qui en avait le moins l'ocrevus m'a fait peur donc j'ai refusé. Bon après midi.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-10-15 13:49:49

marisep

06/11/2020 à 11:46

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@Candice.S

Moi aussi je suis sous Gilenya, depuis 4 mois.

Effet indésirable : fatigue extrême, j'ai une sérieuse tendance à m'endormir sur mon fauteuil mais dès que je vais me coucher pour faire une sieste, je n'arrive plus à m'endormir !!!

Toujours autant de difficulté à marcher, équilibre très instable.

Remarque "technique" : Il faudrait peut-être renommer ce groupe car orthographe incorrecte qui fait que je ne le trouve qu'aujourd'hui (Gilenya et non Gyliena)

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2020-11-06 11:46:07

marisep

03/03/2021 à 14:56

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marisep

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Bonjour à tous

Je suis passée du Gilenya 50mg au 25 mg car mes défenses immunitaires baissaient trop. Je me faisais infection urinaire sur infection urinaire. Du coup, je prends un sachet de Fosfomycine (antibio emoticon Confu )par semaine, le Coliflush (cranberry) que j'ai pris avec bonheur pendant 15 ans n'étant plus assez efficace.

Effets secondaires ressentis : douleurs articulaires et musculaires dès que je bouge, pour lesquelles le neuro me prescrit de l'Izalgi (500mg de paracétamol et 25mg de poudre d'opium !!!) Résultat : je galère pour trouver la posologie, il me note "entre 2 et 6/jour" alors que la notice précise bien que le max est de 4/jour (!!!).

Pour le moment je reste à 1 matin et soir, si j'en prends un 3ème le midi, je suis vaseuse toute la journée. Autre effet secondaire (qui n'est pas noté sur la notice celui là), j'ai le moral à zéro et même parfois des idées noires. Mais le mal-être est toujours là...

Mon Dieu que je regrette l'Aubagio, même si je sais maintenant que j'aurais du le prendre un jour sur deux, étant donné que j'avais essayé la formule à 7mg qui m'allait très bien et que c'est la 14mg de tériflunomide qui a été mise sur le marché.

Traitement Gilenya : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gyliena-47047 2021-03-03 14:56:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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