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Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?

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Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ?

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Mandy87

26/07/2020 à 15:24

Mandy87

Dernière activité le 10/10/2024 à 09:24

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Bonjour, je souhaiterais savoir si il y a des personnes qui ont arrêtés leur traitement de la Sep à un moment donné pour "x raison" et comment l'on t-il vécu...

Si vous l'avez repris et pourquoi... Etc

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EvaLily

26/07/2020 à 16:52

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EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

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Bonjour

J’ai arrêté mon traitement Avonex Le 14 décembre pour pouvoir commencer ocrevus au mois de juinLe temps de faire tous les vaccins nécessaires pour le commencer. Entre-temps il y a eu le confinement ce qui me la fait réfléchir plus la lourdeur de ce traitement

La entre-temps il y a eu le confinement ce qui me la fait réfléchir vu la lourdeur de ce traitement

Neurologue m’avez donc prescrit Aubagio Malheureusement ce médicament est fait pour les sclérose Rémittente ,je l’ai donc pris un mois mais vite arrêté puisqu’il m’a rendu encore plus dépressive qu’ auparavant .

Je suis donc sans réelle traitement depuis le mois de décembre donc je me sens bien à part que ma jambe gauche qui est quasi au même point que la droite c’est-à-dire que je marche avec un déambulateur et un fauteuil roulant le plus possible ainsi que perte de la motricité de mes mains qui s’accentue j’ai aussi un symptôme qui est apparu je commence à avoir de la spasticité dans le torse jusqu’au rectum

À part ça tout va bien 🤪

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Evalily

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-07-26 16:52:46

Nathali57

Édité le 26/07/2020 à 20:18

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Nathali57

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@Mandy87 Bonjour

J ai arrêté mon ttt de fond interferon 2 ans avant ma 1 ere grossesse , à ma retour l irm n était pas terrible (5 ans sans en faire, appareil plus précis, poussée ?) mais je n avais pas de symptômes à 30 ans

puis j ai arrêté tout ttt 3 ou 4 ans , je ne supportais plus (interferon, copaxone ), il n y avait pas encore de cp... j ai eu qq poussées dont une forte (Mr avait eu 1 an d arrêt maladie, les enfants encore petits, la quarantaine ou ?...) depuis je prends Tecfidera.

Ce ne sont peut-être que des coïncidences mais je ne le conseillerais pas. Surtout c est ton neuro et toi qui connaissez la virulence de ta sep, si tu peux te permettre un break, de changer pour un ttt que tu supportes mieux

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🌈

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-07-26 20:10:42

Candice.S

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27/07/2020 à 11:33

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Candice.S

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Bonjour @Mandy87‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@aquarella‍ @jouffroy‍ @FlashDust‍ @Isaelvira‍ @Hella_17‍ @breeklot‍ @annette‍ @cadette‍ @dassine2391‍ @Tristesse‍ @Nanou67‍ @zarra.7‍

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-07-27 11:33:06

annette

27/07/2020 à 20:04

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annette

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Bonsoir,

Ma SEP est remitente progressive. Elle s'est déclarée en 2008, à 52ans, avec une forte poussée qui a été traitée avec 5j de bolus.

En 2010 j'ai été mise sous interférons REBIF.EN 2015 J'ai commencé à deprimer car je ne supportais plus de me piquer 3f/par semaine. J'étais bleue sur tous les points D'INJECTION. J'avais très mal.

La neuro du CHU a voulu me mettre sous immunosuppresseurs IMUREL. Catastrophe j'ai été tellement malade, diarrhée, que je ne mangeais plus, grosse dépression. Il a fallu arrêter au bout de 10j j'ai perdu 10kg.

Depuis j'étais sans traitement et à chaque poussée bolus. Hors aujourd'hui, à 64ans, la neuro du CHU trouve que la cortisone n'est plus très bien, elle dit que ça commence à faire trop, elle veut me remettre sous traitement ocrevus.

J'avoue que j'ai très peur, j'ai RV en septembre, je vais essayer mais si je suis malade j'arrêterai de suite et on verra ce que sera l'avenir. Je n' ai pas de gros problèmes. Je boîte un peu et un léger problème urino-rectal.

Voilà mon histoire. Bonne soirée, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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dassine2391

27/07/2020 à 21:11

dassine2391

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Bonsoir,

Pour ma part, j'ai commencé le traitement qu'en février donc je n'ai pas grand chose a partager au sujet d'arrêter le traitement. Par contre, je voulais savoir si il y a des personnes qui ont été diagnostiqués SEP et qui ne suivent pas de traitement de fond. Sincèrement, j'ai du mal a accepter mon traitement (REBIF) je trouve que les effets secondaires sont aussi handicapant que la maladie elle-même.

Salutations,

Dassine

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-07-27 21:11:03

annette

28/07/2020 à 11:59

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annette

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Bonjour dassine2391,

En prenant bien le doliprane une demi-heure avant l'injection je n'ai pas eu d'effet secondaire à part les bleus et la douleur au point d'injection.

C'est moi qui ai choisi d'arrêter et les neuros ont accepté. Maintenant elle me demande d'en reprendre un mais si je vois que ça ne va pas c'est moi qui choisirais d'arrêter.

Bonne journée Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-07-28 11:59:34

Candice.S

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12/10/2020 à 11:49

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Avez-vous déjà mis vos traitements contre la SEP en pause ? Si oui, pourquoi ? Qu'avez-vous ressenti ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-10-12 11:49:08

Frodine

31/10/2020 à 21:15

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Frodine

Dernière activité le 18/11/2024 à 18:59

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Bonjour

Atteinte d'une SEP progressive d'emblée , j'ai pris pendant 3 ans Qizenday. Depuis mai 2020 , plus de traitement car fin d'autorisation de délivrance ; bien dommage car ce traitement fonctionnait sur moi . J'ai pris du Fampyra pendant 3 mois mais je ne me suis pas trouvée améliorée pour la marche et j'ai donc arreté de moi-meme . Je sens que mes capacités baissent (périmètre de marche diminué , fatigue plus importante , problèmes d'équilibre ) . Je n'ai plus de kiné (considérant que j'étais à risque , elle ne m'a plus prise ) . Le confinement n'a rien facilité pour retrouver un kiné . Du coup je recherche plutot une APA (activité physique adaptée)

J'ai RDV avec ma neurologue la semaine prochaine et je vais bien voir ce qu'elle me propose . mais je ne me fais pas beaucoup d'illusion .

What do you want to do ?

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frédérique Coulon

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-10-31 21:15:44

Koreen

02/11/2020 à 10:52

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Koreen

Dernière activité le 31/10/2024 à 07:11

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@dassine2391

Bonjour,

Je ne prends aucun traitement de fond pour ma SEP et je trouve que je vais plutôt pas mal, il m'arrive de prendre des goutes de CBD quand je me sent un peu moins bien, douleur musculaire ou un peu plus déprimée et fatiguée, Je m'oblige à marcher minimum une 1/2 par jour et fais des exercices cognitifs journaliers sur 2 applications Lumosity et NeuroNation. Pour l'instant je refuse tout traitement chimique par peur des effets secondaire, mon neurologue à fini par accepter ma décision et me conseille de refaire un IRM en Décembre pour vérifier si il y a des nouvelles taches, nous aviserons en fonction.....

Belle journée à vous

Corinne

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Corinne

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-11-02 10:52:07

Utilisateur désinscrit

02/11/2020 à 14:01

Bonjour

Je suis dans la même situation que toi

As tu essayé l'alimentation ?

Merci du retour

Sandra

Arrêt de traitement SEP : comment l'avez-vous vécu ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/estce-normal-46245 2020-11-02 14:01:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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