Bientôt sous Jinarc

@Pkrmoebius Merci beaucoup pour votre réponse, c'était juste par curiosité, j'espère que tout se passe bien de votre côté? vous souhaitant une belle journée.

@Pkrmoebius Pardon, je ne vous ai même pas dis BONJOUR ce n'est pas de moi je m'en excuse, dommage qu'il n'y est pas moyen de modifié son message après l'avoir validé.  

@Cannelle92 Bonjour j'étais suivi à l'hôpital saint Joseph à Marseille pendant 2 ans avec comme Néphro Mr Poignet hélas beaucoup trop loin pour moi  (et oui je suis près d'Alès dans le Gard) bref ce Mr était mon Néphrologue préféré , pour info j'en est eu 8 en 4 ans soit ils démissionnent soit ils sont mutés etc etc. Je suis hyper déçue d'avoir dû allé ailleurs car à l'heure actuelle j'ai beaucoup de mal avec mon Néphro disons que ce n'est pas l'amour fou.

@Megamove 

Bonjour,

Idem, pas facile de trouver un bon néphrologue. Je suis suivi à Necker sur Paris et comme je suis mutée sur Marseille je voulais savoir si un bon médecin pouvait me suivre.

Par choix personnel, je continuerai à être suivi à Paris une fois par an et j'irai peut-être voir ou ce trouve le Dr Poignet ai cas où.

N'hésite pas à changer de Nephro, si tu dois en voir un tous les 6 mois autant garder celui de Marseille.

Avec mon nephro actuel, tout ce passe par mail, je lui envoi tous mes résultats biologiques par mail tous les 3 mois et lui m'envoie les ordonnances par courrier et par mail. J'ai même eu des consultations par téléphone et si vraiment tu a besoin d'aller le voir c'est pas si loin Alès 😉

Une fois par An, je monterai à Paris pour voir le mien 🙂

@Cannelle92 J'ai rendez-vous le 1er Décembre pour ma 1ère visite de suivi, je vais lui proposer de faire tout ce qui est ordonnance ou autre par Email ou tel  (tout ce qui est possible bien évidemment) sinon oui je retournerai à Marseille car franchement ce Mr Poignet et vraiment très très gentil, il explique tout bien et surtout LUI il n'oublie quand on lui parle de tout et n'importe quoi il a une très bonne mémoire, celui que j'ai actuellement a déjà tout oublié du moment où je sors de son bureau c'est fatiguant à la longue.  

Bonjour.

Pour répondre à Megamove, j'ai démarré mon traitement 45/15 mg en juin 2017. 

14 jours plus tard, je suis passé à 60/30 mg et une semaine après à la dose maximale 90/30mg 

Pour information, je n'avais pas supporté cette dose maxi et au bout d'un mois je suis redescendu à la dose 60/30 mg. 

Cela fait donc maintenant 3 ans et demi que je suis sous jinarc. Je peux dire que mes résultats d'analyse sont plutôt stables (autour de 120 de créatinine et 58 de CKD- Epi)

Tous les désagréments font maintenant partie de mon quotidien. J'avoue que je me suis bien habitué et que j'arrive à bien les gérer au quotidien tant sur le plan professionnel qu'au niveau des loisirs et des sorties extérieures.

Bon courage à tous et à bientôt.

@Hélase Merci beaucoup pour votre réponse, si je peux me permettre?  quand vous dites que vous n'avez pas supporté la dose Maxi c'était par rapport à quoi? enfin je veux dire c'est quel effet néfaste qui a fait que vous ne le supportiez pas? désolée je suis curieuse car je veux m'attendre aux choses avant de démarrer quoi que ce soit. Merci par avance pour votre réponse.

Megamove. Je n'ai pas supporté la dose maxi, car j'étais très fatigué. Je ne dormais quasiment pas la nuit et je n'arrivais pas à récupérer. Pourtant à cette période j'étais en vacances.

Je pense que c'est important de choisir la bonne période où le bon moment pour démarrer le traitement. Dans mon cas, je l'ai démarré en tout début d'une période de congé.

Depuis que je suis redescendu à la dose 60/30, mon état s'est stabilisé et je crois sincèrement que c'est la dose que mon corps et ma tête ont acceptée.

Par contre, j'avoue que de temps en temps je fais des impasses ( oubli de la 2eme prise de la journée)  Ilm'arrive également de ne pas en prendre du tout lors des déplacements professionnels ou des voyages. Les effets sont alors immédiats dans le bon sens. 

Bon courage et à bientôt

Bonjour. Pour la dose maximum j.y suis passée au 3ème mois (1 mois pour chaque dose). Comme je n’ai pas supporté la dose maximum (insuffisance rénale sévère, vertiges, nausées, diarrhées, perte de poids, fatigue etc...) le Néphrologue m’ a donné la dose 60/30 que je prends définitivement. J’en suis à presque un an de traitement mais avec des effets secondaires gastro intestinaux que je dois soigner. Pour l’insuffisance rénale je fais le yo yo entre sévère et modérée. Mais la perte de poids est importante et la fatigue persiste. J’essaie de m’accrocher pour retarder la dialyse mais ma qualité de vie s’est beaucoup détériorée. Heureusement que je suis à la retraite ! Le point positif : je n’ai plus la soif du début et je bois plus ou moins 3 l par jour.

bon courage à tous. Chaque personne est différente.

bonjour je suis en insuffisance rénale sévère je suis comme sur une falaise ou je m accroche ou je tombe  mon dfg est a 15 après c est l insuffisance terminal  .  je suis en attente de greffe on essai de voir si mon mari est compatible j ai fait tous les examens .  je ne veut surtout pas aller en dialyse maintenant j ai 49 ans je n ai jamais prie votre jinac donc je ne connais pas je sais juste que ça ne marche pas si vous avez  des  gros kystes dans le foie  et pour les gens qui on comme moi une polykistose hepato rénale  et une insuffisance rénal sévère c est a dire en dessous de 20 dfg .  j ai cette maladie découverte a 20 ans je suis la seul dans ma famille je ne sais pas d ou elle vient je sais juste que ma fille je lui est rensmi   .  elle n a pas encore de kyste dans le foie mais des petits kyste dans les deux reins .  je boit 2litres d eau par jour et du thé vert .  je ne prend aucune alcool n y de plat  preparer et n y de conserves ; le sel j y fait tres attention . je ne prend pas de citron n y de d agrume .   je suis obliger de faire attention a ceux que je manges .  beaucoup de chose ne passe pas avec une polykistose hepato  et les gastros sont fréquente et dangereuse car les reins en prennent un coup ça fait descendre dangereusement un dfg moi au plus bas je suis descendu a 13 dfg et la un rein c est arrêter de fonctionner  et Remi en route est passer vers 15 mais toujours critique .  on ne sens appercois même pas quand un reins s arrête  il n y a pas de fièvre mais de la diarrhée  et une infection urinaire .  Moi depuis j ecri   sur un cahier ceux que je manges  et mes selles .  depuis je vais mieux j ai eu une grosse infection urinaire et une grosse gastro et le rein arrêter  en février 2019 je ne tenais plus debout c est mon mari qui c est occuper de moi .  c était tres dur a supporter  .  je faisait a l époque 87 kg depuis que je fais attention a ceux que je manges je suis a 71 kg je me sens mieux et vu que beaucoup de choses que je manger n était pas bonne .  j essai aussi être. le plus calme possible tres dur pour une nerveuse et surtout j essai de voir le positif .  je travail aussi a la maison je suis assistante maternelle part contre je ne peut plus conduire car je fais des malaises sinon je profite de la vie et essai toujours d avoir le moral j espère avoir pu vous aider pour tous les personnes qui sont atteinte de polykistose hepato renal  et d insuffisance rénal sévère  avec mon expérience de la vie .  profiter de la vie ne penser pas a l avenir et  garder toujours le moral et attention au stress .