lupus et entourage

coucou!

je te rejoints nedrisant pour le maquillage, j'en fait tout le temps pour essayer de garder "bonne mine" surtout pour mes enfants qu'ils ne s'inquiètent pas ! les gens ont du mal à comprendre que je suis mal, que la fatigue me gagne et autres douleurs....

cela fait plus d'un an que je suis en arrêt....souvent les gens me demande "t'as pas encore repris le boulot"? "mais comment ça se fait"? pour éviter de raconter ma vie je dis que je suis en  longues vacances....

un exemple: cela fait une semaine que traîne une migraine, mais je me débrouille toujours de  vite emmener les enfants à l'école le matin  et revenir vite me coucher subir toute la journée les douleurs, hier matin j'ai fait une poussée de tension avec toutes les conséquences , je suis allée voir le Dr de garde en urgence, couchée toute l'après midi hier et ce matin j'ai emmenée tant bien que mal mes enfants à l'école, une voisine qui me dit: ah! te voilà ! ça se voit tu vas bien....je suis rentrée chez moi j'ai fondu en larmes.....

Alors que je me croyais bien rodée à des réflexions pareilles!

alors courage les filles! et comme on  dit dans une pub" et c'est pas fini"

Les gens sont vraiment bêtes. Je crois même que parfois ils nous fatiguent plus que la maladie!

On se croit blindé mais lorsque les douleurs et la fatigue sont présentes nous sommes plus sensibles aux réflexions c'est normal et puis pleurer parfois permet d'évacuer.

Nous les lupiques nous sommes censés aller mieux a la ménopause...alors attendons...pour info j'ai 30 ans donc encore du temps devant moi mais bon gardons l'espoir! 

Je vous comprends les filles!

Je n'en peux des réflexions sur "ma bonne mine" alors que j'ai le visage tout gonflé par la cortisone. Pfffff

La dernière fois, une copine passe me saluer, je finissais de passer l'aspirateur et elle me dit "Ah tu passes l'aspirateur. En fait ça va mieux, tu vas pouvoir reprendre le boulot..." Moi aussi ça me fait pleurer ce genre de remarques parce que j'en crève d'envie d'aller mieux et de reprendre mon boulot. Je pense que j'aurais dû m'arrêter avant même. Il a fallu que les douleurs et les acouphènes soient insupportables et que je pète un plomb pour rester chez moi...

Enfin heureusement mon entourage le plus proche n'est comme ça et ne me dit que j'ai bonne mine en ce moment. Ils ont juste envie que j'aille mieux. Ce que je nous souhaite à tous !

Pas évident de dire sans cesse je ne sors pas car je suis trop fatigué ou il faut que je me repose pour faire ma journée de travail

pas question de rester des heures au téléphones avec les amies, trop fatigué, pas de ménage à fond trop fatigué bref la liste est longue et en plus certaines personnes que l'on croyait des amies proches s'éloignent parce que nous ne sommes plus dans le coup

en résultat le cercle rétréci de jour en jour, j'espère que seule la crème des crèmes restera à mes côtés, ma priorité c'est de tenir le coup un jur après l'autre après les gens disent ce qu'ils veulent je laisse glisser autour de moi

Bonjour colibri14,

C'est vrai que le cercle se rétrécit doucement a cause de l'incompréhension.

Comme toi je ne peux pas rester des heures au téléphone ou je dois me reposer avant d'aller travailler...c'est dingue pour les autres mais c'est comme ça...

En ce moment c'est très dur pour moi déjà par la maladie mais aussi par l'éloignement de ma soit disant meilleure amie. Elle ne veut pas entendre et comprendre ce que je ressens. Elle habite Paris et moi Orléans, je vais régulièrement en Rdv sur Paris et je dois faire des tours et des détours pour aller la voir car elle ne se déplace pas alors que moi je suis crevée. Elle ne cherche pas a comprendre ma nouvelle vie. Je lui ai écrit une lettre pour lui faire comprendre les choses mais je ne l'ai pas envoyé...je ne sais pas si je le ferai...

Tout ça pour dire que l'incompréhension des gens est difficile a gérer et je trouve même qu'il y a des paliers au fil et a mesure des années...des personnes qui comprenaient au début ne comprennent plus aujourd'hui et le contraire se produit aussi...

 Parfois j'arrive a faire glisser mais pas toujours...

Salut Nedrisan,

C'est bien triste de voir le comportement de ta meilleure amie... 

Comme c'est devenu très compliqué pour moi "seulement" depuis un an, je vais bien voir comment évolueront les relations... mais je vois bien que ça risque d'être très compliqué !

Profitons du beau temps ;-) Je vais prendre du thé, ça remonte le moral 

bonjour tout le monde

un petit coucou pour vous dire que moi, aussi je connais cela aussi tu as bonne mine tu vas mieux  j'ai appris à ne pas dépenser d'énergie inutilement à répondre et à la garder pour me battre contre la maladie 

Coucou Minerve! 

J'adore ton côté optimiste! Après tout c'est vrai qu'il faut profiter!

Bon courage a toi et bon courage a tous.

A bientôt!

Tu as raison Michel. C'est une bonne attitude ! Il vaut mieux garder son énergie ... C'est parfois même fatigant de choisir/ planifier où l'on mettra son énergie, non ?

Oui faut essayer de rester optimiste Nedrisan :-) Bon j'avoue qu'aujourd'hui quand j'ai dû expliquer à l'infirmière du centre anti-douleur que le moindre shampooing me déclenchait une crise de douleurs, que je ne pouvais plus me maquiller à cause du syndrome sec ... donc que je ne ressemblais à rien à cause de cette poussée ! mais que ça restait du détail par rapport à la douleur ou à la faiblesse , on est tout de suite moins optimiste ... 

Et puis on reprend un thé et ça repart 

Bon courage à tous !

du thé?!

j'arrive

je suis d'accord avec Michel!