Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Tres mal aux hanches et aujourd'hui une douleur dans le talon   gauche  que j avais pas avant 

Bonjour à toutes, je viens aux nouvelles, en espérant que vous soyez en forme ?

Ici la poussée inflammatoire est enfin terminée, elle aura durée 5 semaines. jour au lendemain, les douleurs insupportables sont devenues bcp plus gerables et certains jours je me passe meme d anti douleur. J ai mal tous les jours, un peu partout mais l'intensité a drôlement diminuée.  

Je reviens donc 5 semaines en arrière, avant que la crise commence , ou je passe des nuits agitées , gelée, car prise de sueurs froides. ( pendant les semaines de crises, elles avaient disparues).

et certains matins, je me lève dans un état pitoyable.. la fameuse sensation que j avais décrite dans un autre Post, un mélange de rouillée/ nuit passée sur un ring de boxe / état grippal +++. Ces matins là je suis incapable d aider mes enfants à se préparer ou de les emmener à l ecole, je suis clouée au canapé. 

Je n ai plus aucun appétit depuis 15 jours, je me sens en permanence nauséeuse en fait..

et j avoue être terrorisée par ce que j'ai lu sur la slérodermie que l'on m'a diagnostiqué et dont je n'ai pour l'instant aucun symptomes sinon les douleurs articulaires. Je ne lâcherai pas l'affaire pour ce qui est de mon dos,malgres l'étiquette sclerodermie, le médecin n écarte pas la spa mais dit ne pas être en mesure de la déclarer tant que les lésions sur la colonne ne sont pas visibles, et qu il faut donc attendre de nouveaux symptomes , de nouvelles dégradations et Ca je ne peut m y résoudre. 

Par contre, pour mon hospitalisation prévue avant le printemps, je ne comprend pas trop pourquoi il m'envoit consulter un professeur en néphrologie (spécialiste des maladies reinales) je ne voit aucun rapport entre mes symptomes, ma sclérodermie et les reins ??????? 

Je vous souhaite à tous bcp de courage en espérant que notre corps nous laisse un peu de répis Durand les fêtes ,

bonjour à toutes,

Hier journée horrible, un simple rhume qui en quelques heures me fait monter à 39 °, des douleurs partout, la tête comme une pastèque... Rien de bien méchant a priori ; une personne "normale" aurait pris un doliprane  et aurait regardé une série TV sous une couette en buvant un bon grog.

Hé bien non, comme je suis sous immunosuppresseur c'est de suite médecin, 2 heures en salle d'attente assise sur une chaise en métal qui me torture le dos (avez-vous remarqué que la plupart du temps les sièges de salle d'attente de médecins sont incroyablement inconfortables ?!) et direct 3 grammes d'augmentin/jour/6 jours  et bien sûr privée de mon injection cette semaine...

Je trouve qu'on paie cher le fait d'être sous anti TNF, pour avoir un léger mieux (je prends quand même toujours des AINS et des anti douleurs), il y a quand même pas mal d'effets indésirables et ce risque permanent d'infection grave qui oblige a prendre des antibiotiques à la moindre alerte.

Bon, c'était mon coup de gueule, comme vous toutes je me sens démunie, mon corps m'échappe, je ne contrôle plus rien, c'est tellement injuste.

Et puis je suis toujours triste au moment de Noël, ça doit agir sur mon immunité. Mes enfants et petits enfants sont à 10 000 km de moi et les billets d'avion sont hors de prix en cette saison alors même si on est avec des amis "expats" comme nous pour réveillonner, ce n'est pas pareil, ils me manquent tellement .

De plus chez nous à la Réunion, climat tropical oblige, on entre dans la saison la plus difficile pour les articulations, très chaud et très humide jusqu'en avril, les douleurs sont encore plus fortes.

Assez de jérémiades, je sais que ce n'est pas non plus terrible d'avoir froid et je pense à vous toutes dans la pluie et le froid, entortillées dans des écharpes !

Quand on a mal, on n'est bien nulle part de toutes façons, alors on va essayer de profiter des fêtes au maximum et démarrer une nouvelle année pleine d'espoir.

Bon courage à tout le monde

@Domi974  bonjour,

je comprend ton coup de gueule, il en est ainsi pour ma mère sous anti-tnf. Elle a tjrs peur d attraper quelque chose. En période de grippe ou gastro, elle reste chez elle. Si mes enfants sont enrhumés, elle ne vient pas chez moi. Ca l'empêche de mener une vie normale quelque part. Par chance, elle n'est jamais malade, je ne me souviens pas l'avoir vu un jour avec ne serais ce qu un nez qui coule.

alors ton coup de gueule est tt à fait justifié ! Ces traitements ne sont pas anodins et tu sais que certaines personnes les refuse au vu du rapport bénéfices/risque.

Concernant tes proches, je suppose que tu fais déjà dès cessions Skype pour les voir sur l'ordinateur  ? Bien que celà n'enlève pas le manque de contact ç est Bien vrai... les fêtes sont pour bcp , et pr bcp de raisons, une période difficile, car c'est un moment de l'année ou l'on pense encore plus à ses proches, aux histoires familiales compliquées , aux absents, aux disparus...les tiens sont loin  , mais ils sont là, certains n'ont pas cette chance. ( ne le prend surtout pas mal, je suis du genre, quand Ca ne va pas, à me dire qu'il y a toujours pire que moi dans ce monde ). 

Je te souhaite un bon rétablissement ?

Et je te confirme que tu fais des jaloux , du fin fond de ton île ?: ici on se les gèle , il pleut non stop, j'ai la lumière allumée alors qu'il est midi passé, les paysages sont si tristes et les couleurs si monotones.... brrrrr z'aime pas l'hivers Moi !!!!

@Lilila123,

Je trouve au contraire intelligent de t'envoyer voir un spécialiste des reins avant tout traitement.

En général, quand tu es diagnostiquée SPA (je sais pas pour la sclérodermie), on ne commence jamais par les anti-tnf. On commence par ce qu'ils appellent les traitements de fonds. 

perso, j'ai commencé par la salazopyrine et il y a un risque sur les reins (insuffisance rénale), donc tous les mois, même tous les 2 semaines au début, je devais faire des prises de sang pour vérifier les reins.

Donc vérifier avant si tu n'as pas de soucis de ce coté là, je trouve ça bien.

@Domi974,

Je suis d'accord avec toi, même si la plupart du temps on est beaucoup mieux sous anti-tnf, il faut bien mesurer le pour et le contre.

Comme tu dis, avant un doliprane en cas de début de rhume, et l'affaire était réglée, maintenant direction le médecin sans attendre. Je vais quand même pas me plaindre, car j'ai eu un seul rhume en 1 an, l'avantage, c'est qu'au moins, ça traîne pas pour guérir.

Mon mari a eu un rhume en même temps que moi, donc lui n'a eu que du doliprane et des gouttes pour le nez, résultat, j'étais guérie bien avant lui ;-).

En ce moment, je suis en pleine crise (uvéite + douleurs sacro-iliaque), donc effectivement les anti-tnf ne nous soulagent pas complètement, mais les crises sont quand même beaucoup plus espacées qu'avant.

Ce que je crains surtout, ce sont les conséquences à long terme (cancer....) mais il ne faut pas y penser et avancer !

Bonne journée à tous

Tu as raison bien sur Lilila, c'est un bonheur de vivre dans un endroit où il fait beau la plupart du temps, c'est juste que je suis démoralisée aujourd'hui  et j'avais besoin de râler un peu !

La Réunion est un vrai paradis pour la mer et la montagne. Avant cette maladie j'en ai bien profité, beaucoup de supers randos et j'ai fait beaucoup de plongée.

Depuis 10 ans la rando c'est trop dur à cause des dénivelés terribles et je ne plonge plus du tout depuis 1 an 1/2. Par contre quand je ne suis pas trop douloureuse, je fais des marches à plat en bord de mer avec mes toutous et je peux me baigner au lagon, l'eau c'est un bonheur. Et j'ai aussi un vélo à assistance électrique. Tout ça c'est parce qu'il fait beau et je suis bien consciente qu'en métropole c'est beaucoup plus dur pendant les longs mois d'hiver.

Avec les enfants, les petits, ma famille et mes amis on communique beaucoup avec whatsapp et messenger, c'est comme si on était ensemble mais ça ne remplace pas bisous et câlins 

Et puis avec vous autres, je me sens comprise et je peux livrer mes états d'âme et mes souffrances, avec ma famille et mes amis je ne me plains pas, seul mon mari voit ce que je traverse, le pauvre, ça ne doit pas être toujours très fun !

Merci à vous pour tous ces échanges.

@Titia87 bonjour,

merci pour ton avis sur le spécialiste des reins, celà me rassure ... un peu !

en fait, maintenant que j ai l étiquette sclerodermie systémique ( dont je n ai pas les symptomes principaux à savoir atteintes sur la peau et raynaud), j ai peur qu on oublie le reste, à savoir mes vrais symptomes : mon dos et mes articulations. Le risque de spa ou de pr.

du coup dans ce type de service là, je ne pourrai pas en parler . J attend mon hospitalisation avec grande impatience pour qu on reprenne le dossier, et l'ensemble de mes symptomes qui semblent être ceux de plusieurs maladies auto immunes. 

Dans tous les cas je conservé mon rdv chez un rhumato en janvier, pris au Mois de Mai dernier. Je vais lui emmener un bon gros dossier à celui là! En espérant qu il apporte un autre regard .

de Mai à cet hiver : atteintes uniquement au dos 

depuis l'hiver :du jour au lendemain, atteintes aux 2 chevilles et aux 2 poignets.

depuis 10 jours : atteintes aux genoux

hier soir : crise sur les coudes 

mais ou celà va t nom s arrêter ? Qu elles autres articulations peuvent être touchées maintenant ?

est ce normal que le mal me ronge au fur et à mesure de " partout" et progresse aussi rapidement ( tout a commencé en Mai ç est très progressif et rapide depuis , de nouveaux symptomes ne cessent d apparaître ).

je me pose bcp de question car je me sens " gangrainée/ rongée" petit à petit.

@Domi974‍ , tu m'a fais rêver l espace de 2 min avec ton île ? Quelle si belle description ?  Par contre ç est clair que les changements de saisons ne doivent pas être simple pr toi. L humidité est paraît il terrible pr les douleurs.

@Domi974‍  je plains également beaucoup mon mari.

en fait il n y a que eux qui constatent, impuissants, ce qui nous arrive.

car dans ces pathologies ce qu il y a de difficile à saisir, ç est que Ca part dans tous les sens ! Chaque jour est différent avec son lot de douleurs... tantôt Ca va, puis Ca va pas, d un coup une douleur qui " tape" a un endroit...puis à un autre... puis Ca va à peu près pendant 2 h ...puis grosse douleur mais cette fois diffuse, non stop, a un endroit bien précis.... puis un autre etc etc etc

le tout ponctué de crise ou la , la douleur de décuple .

en fait il n y a que quelqu un qui peut constater des variations sur toute une journée / au fil des crises,, qui peut nous comprendre.

Bonjour à tous,

La nuit de jeudi à vendredi j ai eu mon appareil pour mesurer si je fais de l apnée, j ai très mal dormi et à 4h du matin je me suis réveillée,j avais enlevé les tuyaux qui vont dans le nez sans m en rendre compte ! Résultats le 4 janvier.

La nuit de vendredi on m a posé un holter pour vérifier mon cœur car ma tension faisait des siennes avec de la tachycardie, résultats le lendemain et apparemment mon cœur va bien.

Cette semaine mercredi,je fais un bilan ORL pour voir si mes vertiges du matin ne viennent pas de là.

Je me languis qu il trouve d ou viennent ces vertiges car cela me fait peur ...

Plus de sensation de chaleur,c est partie comme c est venu, j ai par contre des douleurs en haut du dos .

@Lilila123‍ 

C est bien que l on te fasse un bilan rénal avant d attaque un traitement , par contre,c est clair que tes symptômes ressemble plutôt à celui d une pr alors j espère qu Ils continueront les recherches !

C est très difficile pour nos compagnons , ça m'ennuie terriblement en ce moment qu il me voit comme ça avec ces machines et pour l instant on trouve rien, parfois je me demande si ce n est pas symptomatique d une dépression malgré la SPA .

Je posterais mes résultats des que j en sais plus pour tout ceux qui on les mêmes symptômes.

Courage à tous prenez soin de vous,?

@Roseland‍, j'espère que ces examens réalisés te permettront d avoir un traitement adapté et qui soulage tes symptomes. Ca ne doit pas être simple de dormir avec des tuyaux dans le nez? Je n avais pas compris Ca lorsque tu parlais d'appareillage. Tu dois garder cette machine encore longtemps?

Je vois que tu parles de vertiges ressentis le matin. Peux tu m'en dire plus sur cette sensation là stp ? 

il y a des matins ou ( je me lève car je dois réveiller et aider mes enfants à se préparer ) mais en 5 min debout , je suis obligée de rester allongé sur le canapé. Pas d autres choix , ou je sens que je vais faire un malaise. J'appelle Ca "un état grippal", rien à voir avec la grippe, mais ces matins là me rappellent cette affreuse sensation ressentie lorsque j ai eu la grippe A et que j étais un zombie.

ce symptomes est pour moi le numéro 1, il passe avant mes douleurs car il me pourrie mes matinées.

je l'ai ressentie pour la 1 ere fois 2 Mois Apres le debut de douleurs. D abord une matinée isolée...puis plus fréquemment .. jusqu a aujourd'hui, 6 Mois Apres, ou celà m'arrive 4 jours sur 7. Ça devient petit à petit la norme.

c est un malaise général. Le cœur peut s'emballer, ou la respiration s'accélérer si je lutte pour rester debout et mener une matinée normale ( me préparer ), donc je suis obligée de m'allonger. Ç est une fatigue du corps qui n est plus capable de rien. Je ne ressens pas des courbatures à proprement dit, mais une sensation très désagréable de l'ensemble du corps qui n'est plus capable de faire Quoi ce soit. Je serais curieuse de voir ma tension ces moments là. Cet état peut durer jusqu'à 4 h. Soit je m'endors, soit je reste affalée sur mon canapé, paralysée par cette flemme incontrôlable de mon corps.

est ce que lorsqu  tu parles de malaises, celà ressemble un peu à celà?

car mon médecin n y porte que peu d'importance mettant celà sur le compte d'un debut de maladie(s) auto immune(s) qui chamboule tt le corps.