Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Bonsoir,

je reviens de chez mon doc, 3h aller retour, avec des news mais surtout encore plus perdue !

donc , les anticorps centrometres ont parlé et on se dirige vers une maladie auto immune de connexion sclerodermique , sachant qu il existe la connexion lupique et la connexion numéro 3 ?!??  .

il me dit me mettre 1 Mois sous plaquénil, va accélérer pour que je sois des cet hivers hospitalisée pour des examens complémentaires , et qu il déclarera la maladie des le Mois prochain en ALD.

alors je lui demande, ç est une sclérodermie ? Il me répond que ç est plus compliqué. Je lui demande si on écarte donc la spondy compte tenu de mes problèmes de dos ainsi que la polyarthrite au vu de mes problèmes d articulations.

il me dit que rien n est écarté, dans le cas de la SPA les lésions telles que soudures ne se voient que Bien longtemps Apres pr pouvoir l affirmer, et qu il faut attendre que la mosaïque se complete pour répondre à des questions.

il m'a arrete jusqu a la fin du mois, et je le revois après un Mois de plaquénil. J ai aussi une ordonnance pour faire un examens ophtalmo, par rapport au plaquénil..

le rdv à duré 5 min et je n'ai franchement rien compris.

je suis allée voir les symptomes de la sclérodermie, qui parlent de douleurs chevilles et mains comme Moi, mais nulle part du dos alors que j en suis à 8 Mois de douleurs quotidiennes. Et surtout on parle de Graves lésions sur la peau, chose que je n'ai pas .. 

le docteur m'a Bien dit " attention je n'ai pas dis sclerodermie mais connexions sclerodermiantes (une branche des maladies auto immunes ?) ,,

Je n'y comprend rien du tout.

@Lilila123 je suis tellement desolee pour toi car vois tu je vis la même  cose sauf que je suis dans le privé et que les lois travail heureisement nous protège un peu mieux mais la misère totale à ma reprise mon medecin m a même dit vous êtes victime de harcèlement moral le joli mot à  la  mode apres 30 ans de boite jamais je n aurais pense cela jamais un seul arret. ...bref pour toi j ai mal car moi aussi j ai eu mes enfants chez des nounous et jamais je n aurais pu faire ce type d acte pourtant pour mon 3e la nounou a eu des probs se santé qui ont dure mais heureusement aussi nous avons pu gérer la garde de mon fils en changeant les heures de mon mari pour qu elle puisse se soigner correctement car il faut aussi que les parents puissent s organiser mine de rien mais bizarrement un couple de parents qui avait leur fille chez elle lui ont aussi fait la misère pendant son arret j en etais malade pour elle par contre elle s etait renseignee à  l inspection du travail et si la mémoire est bonne vous avez quand même quelques articles qui vous protègent de ce type d individus et le fait de vous couper de voir les enfants v est un acte mesquin méchant et j en passe encore desolee pour toi c est pas du tout simple à gerer avec en plus cette maladie mon medecin dit toujours pas de stress car vous réveillez à  chaque fois les douleurs et je pense qu il a raison 

Je te souhaite beaucoup de courage bon dimanche

@Goan40 

bonjour,

Alors pour les tendinites que ton médecin a diagnostiquées, sache que moi pendant des années c'est ce qu'on me disait : tendinites des moyens fessiers, tendinite des genoux, tendinite des tendons d'achille, épicondylites des coudes et bien sur beaucoup d'arthrose du rachis cervical et lombaire et des mains.

J'ai fait des centaines de séances de kiné, ondes de choc, méthode Bowen, acupuncture,etc...  et les douleurs ne se sont jamais arrêtées. Jusqu'à ce qu'un spécialiste dans un centre de pathologies ostéo articulaires me dise que mes douleurs ne pouvaient absolument pas n'être que mécaniques. Même en étant HLAB27 négatif, même sans image de sacroillite, même si mes anticorps antinucléaires élevés s'expliquaient par une autre maladie auto immune (j'ai un syndrome de Raynaud depuis longtemps), il a fait la synthèse de tout mes examens et de mes traitements et c'est lui qui a parlé en premier de spondylarthrite et m'a adressée à une nouvelle rhumato qui a confirmé le diagnostic. J'ai beaucoup d'arthrose certes mais ça n'expliquait pas toutes ces douleurs inflammatoires. De là on m'a mis direct sous anti TNF et en ALD.

Bien sur tu peux faire des séances d'ondes de choc, prendre des AINS et des antalgiques mais si tu vois que tes douleurs continuent, vois un autre médecin qui peut être ne bottera pas en touche...

Lilila123 pour ton boulot c'est inadmissible, renseigne toi quand même bien à l'inspection du travail, ce n'est pas certain qu'on puisse licencier comme ça quelqu'un en arrêt maladie.

Une bonne nouvelle quand même, la cryothérapie corps entier que je fais depuis quelques semaines (j'en suis à 25 séances à - 90 °) me soulage quand même.

Renseignez vous tout le monde pour voir si vous n'avez pas un kiné équipé d'une cabine de cryo dans votre coin. Si c'est un kiné correct, il fait passer les séances de cryo en séances de kiné et même si vous n'êtes pas en ALD, c'est pris en charge par la sécu et votre mutuelle.

Moi je fais 70 km aller/retour  presque tous les jours pour mes séances. Ce n'est pas miraculeux bien sur mais ça en vaut la peine.

Bon courage à toutes et bon début de semaine

@Domi974 , le docteur me déclare en ALD pour sclerodermie à notre prochain rdv debut janvier , et des que j aurai le 100% je me renseignerai sur la cryo comme tu l'as déjà conseillé ici. 

Je suis du même avis que toi concernant @Goan40‍ et le fait qu on parle de douleurs dues à l arthrose , aux tendinites, au si, au Ca .... en fait ils ne font peut être pas le lien entre les différentes douleurs  pour par ex évoquer la spa.

je trouve que tu as eu de la "chance" meme si j imagine que Ca ne s est pas fait en 2 jour, qu on te déclare la spa sans atteintes visibles type soudures discales ... car mon médecin me dit que pour poser un tel diagnostique, il faut des années de dégradations et qu elles deviennent bien visibles. Pour moi, il ne se mouille pas, il n exclu pas, en plus de là sclérodermie systémique , une spa ou une pr. En fait toutes ces maladies font partie d une meme sous familles de maladies auto immunes , donc il y a des connexions possibles entre toutes ces maladies , au niveau des symptomes ...

bref ca m'a l air tres compliqué,, mais ce que je trouve le plus glauck dans ces maladies, ç est le côté "on verra ça plus tard quand tel truc ce sera déclanché/dégradé.". Ç est super fataliste d entendre se dire que Ca va te tomber sur la gueule un jour..

la slerodermie systémique me promet un avenir bien sombre ? Pas facile à encaisser quand on lis ce à quoi il faut s attendre,, le handicap ,, les atteintes pulmonaires ou cardiaques..

donc côté boulot franchement qu on me foute la paix, j en ai déjà assez de soucis, donc je met mes oeuillères , je me bouche les oreilles, et je fais un ??À mes employeurs ... de tte façon ma place n est pas parmis les salariés pour l'instant donc je vais continuer en ce sens, et faire les démarches qu il faut en temps voulu pour une reconnaissance. 

@Lilila123 oula oui c sur il faut comprendre c est compliqué

@Lilila123 je te souhaite beaucoup de courage tu as raison pour le moment penses à toi et a ta santé le reste n'est que secondaire pour le moment j'espère que ton traitement d'un mois va te soulager.Moi aussi ma SPA à été déclarée sans atteintes visibles et HLA b27 négatif donc en effet il y a des rhumatos plus expéditifs que d'autre il à fallut que je change quand même car ma première rhumato ne se décidait pas à me soigner  mais au bout de 2 ans de tâtonnements le diagnostic à enfin été posé ... la patience est notre lot quotidien , ceci dit depuis un an je change sans arrêt de traitement c'est pas gagné....bises reposes toi bien

@Mesange05 , disons que maintenant que le docteur m'a annoncée la sclerodermie, et que celle ci, peut causer des arthrites , j ai peur qu avec cette étiquette, on ne s intéresse plus à la base du problème à savoir mon dos.

tout à commencé par 6 Mois de douleurs uniquement au dos : sacro lombaires dorsale cervicales colonne vertébrale comme rouillée ... avant de toucher chevilles et poignets .et ces douleurs dorsales, elles ne semblent pas intéresser grand monde ! Hors elles ne m'ont jamais quitté, Ca ainsi que la sensation bizarre que je ressens et que j ai décris dans un Post ... cette impression d avoir en permanence un état grippal d être tout contracturé comme si le corps etait recouverts d une armure, il est lourd..

et lorsqu on regarde de plus près la slérodermie, nulle part il est question de douleurs dorsales, et le seul symptomes que j ai pour l'instant est les douleurs articulaires. Sachant que les 2 principaux symptomes de la sclerodermie sont des atteintes au niveau de la peau et un syndrome de Reynaud important... ces 2 là je ne les ai pas ( encore ??) 

c est pr celà que le docteur n exclu en rien toutes formes de spondylartropathies, mais il est catégorique , tant que pas de lésions visibles sur les disques, on ne pourra rien confirmer ,

c est pour Ca qu il va me déclarer la sclerodermie, tout en me disant que non je n ai pas vraiment une sclerodermie... au vu des symptomes évoqués il ne cesse de dire que j en suis au debut et qu il faut attendre, et voir...

mais c est Ca qui me rend dingue!! Attendre !!! Quand je lis les symptomes de toutes ces maladies, Ca ne présage rien de bien joli pour l'avenir, sinon bcp de rdv medicaux, des atteintes et autres infections, une vie au quotidien handicapée.....on me dit d attendre que tout ca arrive ??????telle une fatalité, il faut accepter la maladie, la vie au rythmes des poussées et des nouveaux symptomes qui apparaissent au fil des Mois.....et tout Ca , je n'arrive toujours pas à l'encaisser. Le fait qu il n y ai pas là, maintenant, un médicament magique qui te permette de revenir comme tu étais avant. .. je n'arrive pas à me dire que ma vie va être ainsi et à jamais..

et que le combat ne fait que commencer !! Parce que bordel que ç est pénible de se battre pour se faire entendre !!

là je suis fière de moi car il aura fallut exactement 8 Mois pour mettre un nom sur ma maladie. Et au vu d autres temoignagned lis ici et là, ç est plutôt pas si mal 8 Mois,,

donc on en revient à dire qu il faut pas hésiter à consulter un peu partout. 

En janvier, rdv avec un rhumato de bonne réputation, 6 Mois pr avoir le rdv , j arriverai là bas avec déjà un dossier Bien fournit et j attend de lui un regard nouveau, pourquoi pas, sur mon cas. 

Et enfin d'ici la fin de l hiver, je serais hospitalisé dans le service d un professeur..

j aimerai tant trouver un docteur house qui prend tous les problèmes dans leur globalité , y compris l'impact psychologique de la maladie au quotidien...

moi je dis, vivement 2018 !!!! 

@Domi974 merci pour tes conseils. Oui je pense comme toi je suis comme pas mal de personnes sur ce site je vais attendre une bonne crise !!!! En espérant qu un jour je n aurais plus toute ses douleurs 

@Kimiee merci on vas voir si les ondes de choc font effet !!! Et toi comment tu vas ? 

@Goan40 

Bonsoir, 

Moi je nai plus aucune douleurs juste une carence en vitamines d et de larthrose.

Jai repris le sport et ca me fait du bien !! Et toi