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SEP et médecines alternatives
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
J'était voir un acupuncteur (pour la cigarette) et je lui ai parlé de ma sep. Il m'a proposé de me conseiller pour l'alimentation (ying et yang, il me semble). Mais je n'ai pas donné suite, alors difficile pour moi de te conseiller.
Patrick
Utilisateur désinscrit
Nous sommes nombreux je crois à se tourner vers l'homeopatie pour essayer de pallier à des douleurs dont meme les docs ne savent plus koi en faire.... alors effet "placebo" ou pas??? en tout cas, ya moindre mal! En revanche, je serais sans doute hésitante à utilisé des medecine que je ne connais pas ( et c sans doute une erreur) pour traiter une pathologis tel ke la sep...un rhume, une gastro, une rhino, pk pas....mais quand on sait les conséquence d'une movaise prise en charge de la sep, on y refflechis sans doute plus longtemps!
Ceci dit, je suis certaine ke notre "étroitesse d'esprit", et ce n'est pas pejoratif, nous fait passer a coté d'un certain confort...mais je ne crois pas pour autant qu'ailleurs il y ai un remede miracle, ca se saurait non?
bonne journée a tous
carpe diam
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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Bonjour,
merci pour vos réponses
petite précision, je suis toujours suivie par le centre de la douleur et mon neurologue et je ne compte pas arrêter mes traitement,
je veux tester ces médecinbes parallèles en complément de ma prise en charge et c'est mon médecin traitant qui m'a conseillé (et aussi parceque j'ai d'autres soucis médicaux en plus de la SEP).
A bientôt
Bisous
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Alors moi qui était plus que sur la réserve concernant tout ce qui était médecine douces, régimes etc j'ai testé quelque chose : l'aloé verra (je ne sais pas si ça rentre dans ce sujet...). Ca se présente sous forme buvable. Comme je suis un scientifique, j'en avais acheté egalement pour ma mère en test à l'aveugle. Nous avons testé cet aloé verra sur 3 mois (qand meme significatif) et j'avoue que je ne sais pas si c'est psychologique mais au bout de 15j-3semaines, je me suis senti moins fatigué et plutôt bien...J'ai donc fini ma bouteille sans rien dire à personne et 8 jours après la fin, je me suis senti "moins bien", j'en ai parlé à ma mère et elle m'a dit "ben je voulais t'en parler car moins aussi j'ai l'impression que j'étais mieu en le prenant". Donc je ne sais pas si c'est vérifié scientifiquement (la pub disait que oui) mais cela semble améliorer le quotidien des sépiens.
PS: le point plus que négatif, c'est que c'est hyper mauvais à boire, je le dilue dans un grand verre de jus d'orange... ;-)
Quelqu'un connait ça???
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
hades
hades
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Ami
Moi aussi voudris bien des astuces pour ma fatigue car a part carburer a la caféine et au jus d'orange multivitaminé je ne prend rien si de Uvdose mais c une fois tout les deux mois et c plus pour ma maladie de Chron que pour ma sep ??
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
Utilisateur désinscrit
c'est marrant en gros c'est ce que ma dis mon neuro quand je lui ai dis pour ma fatigue !
pour l'instant rien d' efficace §
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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[quote] c'est marrant en gros c'est ce que ma dis mon neuro quand je lui ai dis pour ma fatigue !
Il te dit quoi?
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
bonjour,pour lutter contre la fatigue,j'ai pris par internet le TOLPA BENELUX,efficace pour moi,déconseillé par mon généraliste,car extrait de tourbe ?
j'avais pris mes renseignements ,par un médecin chercheur à BERLIN,qui m'a assuré que ce produit était parfaitement sain,et aucun rapprochement possible avec Techernobyl !
Utilisateur désinscrit
esmi .
il m"a fait comprendre en gros qu'il n'y avais rien aujourd'huit d'efficace a 100% .
SI ce n'est la caféine et les vitamines !
(pour le reste tu te demerde avec le kiné !)
il ne me là pas dis comme ça je te rassure mais c'est çe que j'ai compris !
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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Pour lutter contre la fatigue : COCKTAIL DE CAFEINE + VITAMINE C + MANTADIX !!!!
J'ai l'autorisation du personnel médical car j'ai une petite tension de 8.4 depuis près d'un an.
Par contre, lorsque je fais de l'hypertension (rire), c'est lorsque je fais mes cures de solumédrol suite à une poussée ou lorsque je prends les corticoides par comprimés. Quand je parle d'hypertension, c'est lorsque ma tension = 12.8 (tension dite normal pour tout être humain).
Sinon que dire ???? REPOS REPOS ET REPOS
Pour ma part, je fais toutes les choses importantes le matin lorsque mon état me le permet, et l'après-midi, je m'accorde une sieste flash pour recharger les batteries !!!!
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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DEDELLE
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