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Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?

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Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?

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Annisette66

11/08/2020 à 20:36

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Coucou ! Je me présente : je suis Annie-Pierre (mais on appelle Annie, plus simple) . je suis porteuse de sep et ai de l asthme depuis des années. Certains médecins se demandent si je n ai pas de "vascularite aux anca" puis regardent les résultats de la thyroîde... Comme je suis hyper fatiguée avec de nombreux symptômes, ce serait peut être une "hypothyroïdie frustre" ... Pouvez vous me renseigner si vous connaissez ...ce qui m est étranger! JE SATURE !!! (ps : j ai été très mal de mars à juin, ce n était pas le coronavirus mais un voisin... j ai cru que j allais mourir!)

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Annisette66

30/09/2020 à 12:56

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Annisette66

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Coucou! Je suis très fatiguée depuis u bon moment, ras le bol de mendier des examens ou prises des sang... Je suis encouragée par...vous , merci infiniment! et mon deuxième fils , chercheur en Suisse , qui m a "conseillé" divers examens ...et surtout...changer de docteur!!! Heureusement que j ai skype et carenity !!! Mon prochain rendez vous est avec le pneumologue (avec radio) car ma respiration n est pas "top". ... la suite...bientôt ! Bon courage à tous, il faut rester "fort" si pas physiquement, le plus important est : moralement ... Courage !

Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-asthme-hypothyroidie-46435 2020-09-30 12:56:05

SepSepien

Édité le 30/09/2020 à 14:38

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Bonjour @Annisette66 ,

Tout d'abord courage !

Ensuite, pour témoigner qu'un kiné m'a donné un "spiromètre" comme celui-ci : https://www.materiel-pla-medical.fr/spirometre-triflo-2,fr,4,TRIFLO.cfm

Et pour le souffle, je fais bien ma kiné, en alternance avec (cela dépend des jours) des A/R de plusieurs étages dans l'escalier, du vélo d'intérieur, du tapis de marche.

Sans aller jusqu'à l'épuisement (surtout avec de l'asthme) ! Et avec le moins de stress possible.

Demande leur avis à tes soignants, pour savoir doser le sport avec l'asthme.

Bonne journée à toi, @ tous.

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Annisette66

01/10/2020 à 20:55

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Bonsoir, un grand merci pour le lien , je ne connais que le verre et la paille pour le souffle ( entre autres) . Je fais les exercices chez ma kiné ( peu et "en douceur" car je m essouffle très vite !) = ceux pour l équilibre, la spasticité, bref, toutes les charmantes activités qui me permettent de me maintenir . En ce moment, elle masse le diaphragme (car importantes douleurs depuis des mois!) ET ça va beaucoup mieux même si la douleur n est pas complètement partie. Je te prise de m excuser pour ce que je raconte mais depuis mars, il parait ( d après mon docteur) que j ai un un virus "cousin " du "vrai", je n ai pas eu LE covid mais j ai cru que j allais mourir!! Après ces deux mois terribles, j ai su que je n avais pas eu le virus (prise de sang affirme !) mais que cette période a été douloureuse sur tous les plans ! Depuis ( mais j étais asthmatique "avant" aussi!), J attends le rdv avec l endocrinologue ( car je prends tt le temps du poids, c est pénible aussi!) mais je suis certaine que je respire encore moins bien que le printemps dernier, suis de suite essouflée par peu... je sens que je ne vais pas bien du tout en ce moment... et comme je suis seule, je ne veux pas "déranger" ma petite famille qui a aussi ses soucis ... Bref, ça m afait du bien d écrire § Merci d avoir lu jusqu au bout et merci aux persoannes qui m ont donné, par leurs écrits, plein d encouragements!. Merci!

SepSepien

02/10/2020 à 10:02

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Bonjour @Annisette66 ,

Merci pour ton mot très sympa et pour la description de ce qui t'arrive.

J'ai découvert, en cherchant pour la SEP PP quels seraient les traitements à venir, ce masitinib que j'évoque dans d'autres pages. Il donnerait des améliorations dans les cas d'asthme sévère (encore une inflammation, avec la SEP), mais peut-être que le tien est de l'asthme "tout court". Qu'ont diagnostiqué les médecins ?

Je te donne ces liens au cas où :
https://sante.lefigaro.fr/actualite/2010/04/06/10155-voies-recherche-inedites-contre-lasthme-severe

https://www.globenewswire.com/news-release/2020/05/07/2029728/0/fr/AB-Science-annonce-que-les-r%C3%A9sultats-de-son-%C3%A9tude-de-phase-3-du-masitinib-dans-l-asthme-s%C3%A9v%C3%A8re-ont-%C3%A9t%C3%A9-s%C3%A9lectionn%C3%A9s-par-le-congr%C3%A8s-annuel-2020-de-l-European-Academy-of-Allergy-Clin.html

Bon courage, bises et amitiés.
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Candice.S

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12/10/2020 à 10:50

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Êtes-vous atteint par plusieurs pathologies ? Qu'est-ce qui vous incommode le plus au quotidien ? Quels symptômes aimeriez-vous mettre de côté ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Annisette66

16/10/2020 à 18:31

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Annisette66

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Bonjour à tous et toutes, je suis effectivement atteinte de plusieurs pathologies. Deux voire trois bientôt (malheureusement!) Je n ai plus de forces, la musculature, inexistante, le plus qui me handicape est le manque de souffle, la fatigue et une toux dès que je fais des exercices "simples" bref, je suis en rééducation à l hôpital et le kiné n a même pas pu faire toute sa panoplie de tests car épuisement rapide, toux et difficultés à récupérer le souffle. Je viens de voir le pneumologue qui me revoit dans 15 jours et .. cortisone jusqu' à ce que je le revois ( il pourrait me donner un nouveau traitement pour les bronches!!) Je suis épuisée la plupart du temps, je bouge lentement car sinon, quintes de toux impressionnantes. Et ce, depuis le mois de mars! Je n ai pas eu le coronavirus mais "quelque chose" apparenté, qui m a causé beaucoup de problèmes respiratoires et de frayeurs! La toux semble se calmer. Je suis exténuée. Par chance, je viens souvent sur ce forum, cela me redonne confiance et me fait relativiser;; Concernant l asthme, il était simple, banal, depuis 1979 ( intrinsèque, non spécifique, non allergique...). Puis , il s est aggravé et j ai maintenant un emphysème. L asthme M a empoisonné la vie depuis des années et now , sep et je verrai certainement bientôt une endocrinologue... Bien sympathiquement votre, Annie!

Nathali57

16/10/2020 à 19:50

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@Annisette66 Bonsoir J ai RDV aussi avec une endocrino dans qq mois, la TSH est normale, c'est moi qui ai senti les nodules dans le cou. Et pas d'autres symptômes que ceux qui pourraient aussi être dûs à la SEP, aux ttt, à l'âge..., je ne sais pas si c'est ce que l"on nomme frustre?!

Pouvez- vous nous tenir au courant? En attendant je vous souhaite de récupérer le souffle et peu de force emoticon Combattante

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Nathali57

11/02/2021 à 19:04

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Nathali57

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Bonjour

l endocrino ne trouve rien d'inquietant à priori, à confirmer avec une ponction prochainement.

Elle a juste senti une contracture musculaire, si ça pouvait expliquer ce qui ressemble à une "névralgie cervico-brachiale" emoticon Malédiction ça ou la sep, qui sait?! ce n est qu'une douleur... facile d accuser la sep emoticon Enervé Je reviendrai à la charge après l irm

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Soussou21

12/02/2021 à 19:33

Soussou21

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Bonsoir, cest tt nouveau pour moi de discuter avec vous, jai une sep avc une hypotheroidie et jai une névralgie cervico brachiale la total mais cest vrai que des quon a quelque chose on met tt sur le dos de la sep😆 je pense que notre corps se fragilise et les traitements cest bien mais malheureusement ils ont tt de meme d'autres effets....ms on a des traitements pour ralentir cette maladie cest mieux que rien ...bonne soirée a tous

Nathali57

13/02/2021 à 13:06

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Nathali57

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@Soussou21‍ Bonjour, je te remercie pour ton témoignage, l'hypothyroïdie est souvent héréditaire (ma mère et ses 4 soeurs sont traités) et est apparue à leurs ménopauses.L 'IRM dans 5jours écartera certaines pistes.

Nos traitements sont lourds, mais ma SEP s'est dégradée à chaque fois que je les ai arrêtés. emoticon Arc en ciel Bonne journée

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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