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Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?
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Virginia35
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Virginia35
Dernière activité le 09/08/2024 à 22:45
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Bonsoir à tous J’ai là sep depuis 2016
jai fait une poussée assez forte juste après mon accouchement en 2018 On ma traiter par corticothérapie
Depuis ça va mais moralement absolument pas je suis en dépression
Apres des prises de sang je m’aperçois que mon de Tsh est faible Je dois voir un endocrinologue Mais je m’imagine déjà le pire et ça me gâche mes journées
Si il y a des personnes qui ont la même chose et qui connaissent les problèmes de thyroïdes pouvez-vous m’aider à comprendre ? Et j’espère que ça n’empire pas là sep ? Je suis vraiment trop angoissée j’ai du mal à supporter moralement mes soucis de santé
Merci à ceux qui me liront et bon week-end à vous
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Virginia
Nathali57
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Nathali57
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:29
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@Virginia35 Bonjour
J ai vu chez l endocrino que la grossesse faisait partie des périodes où la thyroïde devait être surveillée.
Habituellement la grossesse protége des poussées de SEP, mais la période après la naissance est à risque avec la fatigue liée à l accouchement, aux nuits courtes...
Ce qui est démontré et à surveiller c est le lien avec la vitamine D. Le neuro a fait des tests après les poussées que j ai faites la première année.. mon taux de vitD était à 5 (minimum de 30, mais les neuros conseillent 40 microg)
Comme je l ai dit au dessus, mes poussées étaient les + fortes pendant les périodes où je ne prenais pas de traitement de fond.
Je comprends bien que le diagnostic soit difficile à encaisser quand il tombe à l occasion d un événement heureux, j ai profité de la naissance des enfants pour diminuer mon temps de travail, être là avec les enfants (je n aurais jamais imaginé avant) , me reposer un peu plus, quitter mon ancien boulot stressant.
Bon courage, n oublie pas de te soigner, de t occuper des autres pathologies... tout n est pas lié à la sep non plus
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Annisette66
Bon conseiller
Annisette66
Dernière activité le 09/08/2024 à 23:24
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@Nathali57 Bonsoir! très tardivement mais j ai enfin tout lu...ou presque . Je plaisante, je suis malade depuis la trentaine. J ai 63 ans , 64 le 7 juin, j ai "commencé" avec un asthme qui s est aggravé rapidement. J ai déménagé dans le Sud... une sep et un divorce ensuite... banal. Suspicion de vascularite à ancas (négatif), j ai -"miracle!!!" - appris que j ai un asthme à éosinophiles ( merci mon pneumo...) . Une injection / mois et ... JE NE TOUSSE PLUS ! Je ne suis plus épuisée de respirer "petit" ! Mais enfin , je sais que j ai une hypothyroÏdie ( remarqué pas par mon médecin mais par mon fils docteur en biologie , qui a pris le temps de regarde les résultats de mes prises de sang depuis quelques années... Il travaille à l étranger... C est reconnu mais pas de traitement (je grossis, grossis...) pour le moment car les t3 et t4 n ont pas franchi le niveau français à partir duquel il y a un traitement... ( ce n est pas calculé "pareil " en Suisse et mon fils fulmine! Mais je sais qu' il y aurait un souci pour le médecin (car problématique avec les traitements sep et piqûre pour l asthme!) . Je pense évidemment que me soigner n est donc pas une partie de plaisir... Mais tout cela me fatigue encore plus ! Il faut s armer de courage, de patience, de pensées positives pour continuer à vivre ainsi. Je suis vraiment désolée si je ne rassure pas certaines personnes , ce n est absolument pas mon intention! Il faut positiver, sourire à la vie même s il n y a que des nuages à l horizon! Je nous espère le meilleur !
Soussou21
Soussou21
Dernière activité le 15/07/2021 à 22:29
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Bonjour Nathali57, j'espère que ton Irm s'est bien passé et oui pour le theroide cest irriditaire moi aussi ds ma famille yen a plein qui l'ont après si on suit bien le traitement c'est pas grave.
Par contre jai vu mon neurologue et il ft que je fasse le vaccin contre le covid car je suis sous Ocrevus et apparemment ça pt être très mauvais si on attrape le covid dc je partage cette informations car jai un superbe neurologue et sil me dis ça cest pas pour rien.
Et je suis comme toi sans traitement ma sep évolue dc on prend le traitement en espérant continuer à vivre marcher au maximum malgré les douleurs et cette foutu fatigue.
Bonne journée à tous
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Annisette66
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Annisette66
Dernière activité le 09/08/2024 à 23:24
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Ami
Coucou ! Je me présente : je suis Annie-Pierre (mais on appelle Annie, plus simple) . je suis porteuse de sep et ai de l asthme depuis des années. Certains médecins se demandent si je n ai pas de "vascularite aux anca" puis regardent les résultats de la thyroîde... Comme je suis hyper fatiguée avec de nombreux symptômes, ce serait peut être une "hypothyroïdie frustre" ... Pouvez vous me renseigner si vous connaissez ...ce qui m est étranger! JE SATURE !!! (ps : j ai été très mal de mars à juin, ce n était pas le coronavirus mais un voisin... j ai cru que j allais mourir!)