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Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?

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Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ?

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Annisette66

11/08/2020 à 20:36

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Coucou ! Je me présente : je suis Annie-Pierre (mais on appelle Annie, plus simple) . je suis porteuse de sep et ai de l asthme depuis des années. Certains médecins se demandent si je n ai pas de "vascularite aux anca" puis regardent les résultats de la thyroîde... Comme je suis hyper fatiguée avec de nombreux symptômes, ce serait peut être une "hypothyroïdie frustre" ... Pouvez vous me renseigner si vous connaissez ...ce qui m est étranger! JE SATURE !!! (ps : j ai été très mal de mars à juin, ce n était pas le coronavirus mais un voisin... j ai cru que j allais mourir!)

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Annisette66

11/08/2020 à 20:37

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Merci de me lire...

Sep (+asthme) et hypothyroïdie : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-asthme-hypothyroidie-46435 2020-08-11 20:37:18

Utilisateur désinscrit

Édité le 12/08/2020 à 14:55

Bonjour @Annisette66‍ ! emoticon Sourir

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @maritima‍ @SepSepien‍ @Joies38‍ @aquarella‍ @laurence49‍ @Djefton‍ @Nanard51‍‍ @Nathali57‍ @G I G I‍ @annette‍ @FlashDust‍ @serena2416‍ @murerose‍ @zarra.7‍ @Nanou67‍ @dan26576‍ @SEPmariej‍

Merci d'avance pour vos témoignages emoticon Check et n'oubliez pas que Carenity ne peut se soustraire à un avis médical emoticon Clin d'oeil

Belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

SepSepien

Édité le 12/08/2020 à 15:39

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@Annisette66 je suis alerté par Alex et par tes messages ... mais découvre https://www.revmed.ch/RMS/2004/RMS-2493/23979 ... c'est urgent ...

As-tu consulté un interniste ? (Spécialiste de médecine interne)

Ce serait bien que tu renseignes ton profil ... déjà sur ta région ?

Me concernant, en plus de la SEP il y a un antécédent allergique, voire d'asthme, mais je n'en connais pas plus sur la "vascularite aux anca" ...

A+ et courage et bises et amitiés.
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GIGI

12/08/2020 à 16:00

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Bonjour @Annisette66‍

Je suis désolée de ne pouvoir vous répondre ne souffrant ni de SEP ni d'asthme mais de spondylarthrite ankylosante et de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à cette dernière.
Je suis également très fatiguée et je pense que cette canicule peut en être responsable (mauvaise qualité de sommeil ou pas du tout) et l'ambiance anxiogène liée eu Covid 19 !

J'espère que d'autres que moi pourront vous répondre favorablement emoticon Trèfle Bon courage emoticon Gros sourir

GIGI

12/08/2020 à 16:05

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Bonjour @SepSepien‍ nous écrivions en même temps emoticon Clin d'oeil J'espère que ton message pourra aider @Annisette66‍ emoticon Trèfle +++

Bel après-midi à toi, bon courage pour supporter cette canicule qui n'en finit pas emoticon Rose

SepSepien

Édité le 12/08/2020 à 16:36

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Bonjour @G I G I et merci pour tes vœux !

La canicule devrait se terminer demain sur Paris, je t'avoue cuire et prendre mes anti-douleurs car la kiné est au minimum en cette chaleur !

J’espère que @Annisette66 va passer les bons examens, c'est souvent les internistes qui récupèrent les diagnostics les plus difficiles.

Bises et amitiés !
emoticon Check !!!

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GIGI

12/08/2020 à 17:03

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Je t'en prie @SepSepien‍ je compatis emoticon Coeur Ici aussi (en Anjou) la canicule doit se terminer demain mais avec encore 17° le matin (bien trop pour rafraîchir la maison rapidement emoticon Clin d'oeil emoticon Gros sourir ) !

Quant aux douleurs elles sont également au summum et moi aussi je dois prendre mes médicaments emoticon Sourcils froncés

J'émets les mêmes souhaits pour @Annisette66‍ emoticon Trèfle et d'accord avec toi pour les internistes.

Bon courage, bises et amitiés emoticon Check

maritima

12/08/2020 à 17:24

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@Annisette66‍ bonjour ! emoticon Gros sourir

Une question qui .....peut-être débouchera sur une solution . Les médecins qui se demandent si tu n'as pas une vascularite aux anca t-ont-ils prescrit ces 3 examens qui permettraient de déblayer le terrain .? angioscanner - angioIRM - TEP-Scan Une prise de sang permettrait aussi la recherche de certains marqueurs. Puisque tu as de l'asthme je pense que le côté pulmonaire est suivi mais les reins le sont-ils. ? ( la vascularite aux anca les fragilise)

Une journée en médecine interne ( CHU) où l'on te ferait tous les bilans possibles et imaginables ( et crois-moi qu'ils ne lésinent pas! ) serait sûrement utile . tu nous tiendras au courant quand tu en sauras plus? Courage emoticon Combattante et ....aucune raison pour que l'on ne trouve pas ! emoticon Trèfle

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

12/08/2020 à 17:40

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@maritima la précision de ta réponse est ... chirurgicale ... ! J'espère que @Annisette66 va réagir ...

emoticon Check !!!!!!!!!!!!!

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aquarella

12/08/2020 à 18:21

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aquarella

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@Annisette66 Bonjour,

Je ne connais pas hypothyroïdie frustre, ni la vascularite donc les conseils des autres sont surement plus utile que le mien, je sais juste que pour l'asthme et la SEP, le régime Seignalet peut aider à mettre sous silence ces maladies, ça veut dire calmer les douleurs et les symptômes, sur moi ça le sans gluten, sans produits laitiers et sans sucre m'a beaucoup aidé pour d'autres maladies, mais le régime Seignalet en plus de ses trois principes parle de nourriture cru ou cuite à la vapeur et avec Seignalet on peut manger du miel et du sucre complet, voilà, c'est tout ce que je peux dire sur le sujet

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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