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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et hypersensibilité

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LisaMaMeilleureEnnemie

21/12/2018 à 14:22

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Bonjour à vous tous,

Cela fait très longtemps que je n'ai plus vraiment posté sur ce forum. Je me suis lancée dans une refonte complète de mon blog et de nombreuses recherches sur les personnes touchées par des maladies et leur manière de vivre avec.
Et je me suis rendue compte d'un élément assez marquant, qui touchait beaucoup d'entre nous, les sépiens, à savoir l'hypersensibilité.
Est-ce que certains d'entre vous ressentent ce côté hypersensible ? Est-ce que c'est bloquant pour vous ? Est-ce que vos émotions vous submergent de trop ?
J'ai écrit un article complet sur ce thème que je voulais vous partager mais cela m'intéresse de discuter avec vous sur la part de sensibilité qui vous anime. Est-ce que vous liez ça à votre maladie ?
https://www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr/2018/12/03/hypersensibilite-et-maladie/

Très belle journée à vous et de belles fêtes <3

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dan26576

21/12/2018 à 15:12

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dan26576

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C'est bien écrit, je trouve que votre façon de voir la vie avec la sep est intelligente, d’apprendre à s'aimer est agréable, car nous avons tous, tout à gagner à apprendre à nous aimer, nous avons tout à gagner à voire la vie ainsi, c'est bien emoticon Coeur

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xavier666

Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-21 15:12:31

dan26576

21/12/2018 à 15:15

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@dan26576 Comme vous dite : Très belle journée à vous et de belles fêtes

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xavier666

Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-21 15:15:49

LisaMaMeilleureEnnemie

21/12/2018 à 17:38

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Merci Xavier ! Cela faisait longtemps que je n'avais pas eu de tes nouvelles :-)
Disons que ce fut un long chemin pour parvenir à voir la maladie de cette façon. mais je dois avouer que je ne regrette aucune étape, même les plus difficiles.
Comment la vis-tu de ton côté ?

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Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-21 17:38:15

joker94

21/12/2018 à 17:41

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Étant aide soignant je me demandais pourquoi je me suis mis à faire des vidéos humoristiques sur la vie quotidienne lol .le blog est très intéressant

Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-21 17:41:16

LisaMaMeilleureEnnemie

22/12/2018 à 11:04

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LisaMaMeilleureEnnemie

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Tu veux dire que tu ferais le lien entre ton hypersensibilité et cette créativité ?

En fait ça ne m'étonnerait pas. On va vers les métiers du bien-être lorsque nous empathique, sensible à la douleur d'autrui. Puis nous voyons et vivons des choses difficiles dans un métier comme le tien. Alors forcément, créer des choses rigolotes à côté permet de faire sortir ce trop plein d'émotions, de remettre de la légèreté

C'est quoi comme style de vidéos ? On a tous besoin de rire ☺️😘

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Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-22 11:04:51

joker94

23/12/2018 à 10:07

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Oui c'est clair liza,je n'assume pas mon hypersensibilité et du coup je fais beaucoup de blagues pour transformer les choses tristes en choses marrantes.

Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-23 10:07:42

joker94

23/12/2018 à 10:13

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Je fais des minis vidéos humoristiques sur la vie quotidienne.

Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-23 10:13:10

LisaMaMeilleureEnnemie

23/12/2018 à 12:01

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Pour commencer je ne peux que te conseiller de l'accepter Et justement de te dire que c'est grâce à elle, à cette hypersensibilité que tu développes ce côté artistique (que beaucoup de personnes qui n'ont pas ta sensibilité n'ont pas 😁)

Ta sensibilité est pleine de beauté. Et plus tu l'accepteras, plus TU T'accepperas TOI. Et tu verras, cela fait du bien 🙏

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Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2018-12-23 12:01:53

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13/01/2019 à 15:45

@LisaMaMeilleureEnnemie Bonjour, je suis hypersensible. Ça peut être de la rage comme ça peut être la descente totale aux enfers de la dépression nerveuse qui m'ont amenée aux idées suicidaires. Peut être que les plombs ont fini par sauter la haut. Ma psychologue m'a dit que j'étais toujours dans les extrêmes et ça je le sais. Chez moi, c'est tout ou rien. Et une simple petite bricole, un grain de sable et tout déraille. Je ne sais pas comment gérer ça. Je ferais un bon sujet si seulement on pouvait m'aider....

Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2019-01-13 15:45:48

LisaMaMeilleureEnnemie

14/01/2019 à 17:58

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LisaMaMeilleureEnnemie

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@Rachel70‍ disons que prendre conscience que tu es comme ça, ne pas aller contre est déjà une première étape.
Et ensuite se dire que chacun de ces mauvais moments ne durent pas ! C'est vraiment quelque chose qui m'aide beaucoup dans les moments où je suis très déprimée. Me dire que c'est une phase et que derrière, il y aura autre chose. Et quand je sens que la machine s'emballe, je prends du temps pour moi, pour respirer, pleurer si j'en ai besoin mais j'accepte que ce n'est pas la joie et qu'à un autre moment ça ira mieux.

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Sclérose en plaques et hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-hypersensibilite-42132 2019-01-14 17:58:08

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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