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Patients Sclérose en plaques

Première sortie dans les magasins

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Kirris

11/07/2020 à 10:15

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Kirris

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Bonjour à tous

Après un confinement de plus 4mois je sort faire mes courses je surprise du nombres de personnes qui porte le masque.. Tant qu'a moi j'ai un stress et une angoisse j'essaie de surmonter cette peur heureusement je tiens le chariot .

Petit à petit cela va mieux juste une chose qui me choque manque d'hygiène aux niveaux des fruits et légumes et pas de gel à l'entrée du magasin voilà . Prenez soins de vous kirris

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Utilisateur désinscrit

13/07/2020 à 11:59

Bonjour @Kirris‍ ! emoticon Sourir

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @MICHELINE‍ @TALALIE‍ @Nanard51‍ @jojodelyon‍ @Nathali57‍ @FlashDust‍ @breeklot‍ @Isa123‍ @cacice‍ @beatrice28‍ @Sophie-Rose‍ @Aliane‍ @laeti0574‍ @sepaelle‍ @Marjorie17‍ @Tine25‍ @tine‍ @mafra‍ @colombia‍ @chiristine04‍ @courage‍ @SepSepien‍ @aquarella‍ @Detchen‍ @Floflo22‍

Comment s'est passé votre déconfinement ? Quelles mesures de prévention prenez-vous au quotidien ? Avez-vous des conseils ou des astuces pour se protéger face au virus ?

Merci d'avance pour vos témoignages emoticon Check

Très belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

Première sortie dans les magasins https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premiere-sortie-dans-les-magasins-46045 2020-07-13 11:59:14

FlashDust

13/07/2020 à 12:17

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Bonjour tout le monde

Quand sortie en magasin ............. masque et gel

Mais je remarque quand même que pas mal de personne ne le mette pas

Prenez soin de vous

Bonne journée

Valerie

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FlashDust

Première sortie dans les magasins https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premiere-sortie-dans-les-magasins-46045 2020-07-13 12:17:27

Marjorie17

13/07/2020 à 16:14

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Marjorie17

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@alexmreau

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Marjorie

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Detchen

13/07/2020 à 17:53

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Bonjour,

Je ne suis toujours pas déconfinée, et attends le résultat d'une macrotomo biposie.

Je carbure au Dafalgan depuis mardi soir.

Donc, je teletraivaille 3/2j et mon déconfinement ne se fera pas en magasin mais au bureau après mon résultat de biposie pour zèle après suppression de plusieurs radio et Échographies de contrôle.

J'appréhende un peu les transports en commun, mais n'ai pas le choix, car loin pour y aller à pieds, je prevois pack de glaces sous le chapeau deede hors et dans les poches pour la journée au bureau.

J'appréhende aussi la clim au bureau, alors on va voir ce que me dit le Dr, pour ce retour sur site 2 jours par semaine. Je prendrai deux ou 4 masques pour la journée. Et bien-sûr la lotion alcoolique et du parfum sur le masque. Pas sur moi avec le soleil.

Et n'arrive pas à joindre ma médecine du travail.... on verra après résultats de la Biopsie.

Suite de l'aventure jeudi soir prochain si pas trop KO.

Portez vous bien, comportez vous bien, en bons Carenityien.ne.s pour vous même et votre entourage.

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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aquarella

13/07/2020 à 18:25

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aquarella

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Bonjour,

J'ai essayé d'aller dans les magasins mais j'ai vraiment plus envie de surconsommer, le seul truc que j'ai acheter, c'est une paire de lunette loupe quand j'ai enfin pu aller chez l'ophtalmo ! pile la veille de mon test MRS pour la maroquinerie de luxe, il fallait que j'y vois clair pour ce test, il y a du gel à l'entrée du magasin, je porte le masque et je suis surprise de voir que presque plus personne ne porte le masque à part quelques personnes agées et moi car j'ai pas envie de l'attraper, il y a une guéguerre surtout sur les réseaux sociaux au sujet du masque ou pas masque, moi je suis pour le port du masque même si c'est désagréable quand il fait chaud je trouve que ça serait un minimum de respect pour les personnes fragiles et ceux qui ne veulent pas porter de masque disent que cette maladie n'existe pas que ça été inventé de toute pièce pour nous faire un vaccin obligatoire plus tard pour nous introduire des puces pour obéir, je trouve ça débile car on obéit déjà tous, si on travaille ou si on va à l'hopital ou si on va dans un magasin ou ils fournissent un masque c'est forcément obligatoire, bref une vidéo a réussi à me calmer sur le sujet c'est celle-ci :

https://www.youtube.com/watch?v=TP9BU-HRYj8&lc=z23thlvp4qybvfpdbacdp430qejkeilhmwxszp1eb1xw03c010c

Première sortie dans les magasins https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premiere-sortie-dans-les-magasins-46045 2020-07-13 18:25:13

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13/07/2020 à 19:41

Bonsoir à tous,

Voici la réponse de @Marjorie17‍ à ce sujet :

« Bonjour,

Des astuces, et bien je respecte les mesures barrière. A savoir port du masque dans les endroits confinés et clos. Avant de mettre le masque, je me nettoies les mains avec du savons hydoalcoolique, et une fois que le masque est en place je n y touche plus. Avant d enlever le masque, je me renettoie les mains avec du gel hydoalcoolique. Je ne me touche pas le visage non plus. Distanciation physique, je n embrasse pas ma famille et mes amis, car je n ai pas était confiné avec eux.

Dans les magasins pur faire mes courses, je prend toujours un chariot, ça aide au respect des distances.

Je n ai jamais aimer l promiscuité de tte façon.

Ça peut faire rire certains ou certaines. Mais si tout le monde continuer à avoir ses mesures, malgré les vacances. On ne serait peut être pas à nouveau confiner... Je préfère sortir masqué, que de ne plus sortir du tout. Avoir ses attestations, et aussi l liberté de sortir.

Cldt. Marjorie »

Très bonne soirée,

Prenez soin de vous,

Alexandre de l’équipe Carenity

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Marjorie17

13/07/2020 à 19:56

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Marjorie17

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A tous ceux qui disent que cette maladie n existe pas. Allez le dire à ceux qui ont perdu des proches des suites du covid 19,

Ou même à ceux qui s en sont sortie, mais on étaient plongé dans un. Coma artificiel. Et ceux qui se sont réveiller, et heureusement pour eux, mais dans une ville qui n est Pas la leur

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Marjorie

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aquarella

13/07/2020 à 21:22

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@Marjorie17 oui je sais bien sauf que je connais personne dans ce cas, j'ai connu 5 cas qui sont toujours en vie, moi aussi je suis de votre avis j'ai pas besoin de connaitre quelqu'un pour y croire

Première sortie dans les magasins https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premiere-sortie-dans-les-magasins-46045 2020-07-13 21:22:39

Marjorie17

13/07/2020 à 21:41

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Marjorie17

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Moi aussi je connais des personnes qui ont eu le c ovid et s en sont sortie..

Portez vous bien.

Cldt

Marjorie

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Marjorie

Première sortie dans les magasins https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premiere-sortie-dans-les-magasins-46045 2020-07-13 21:41:40

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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