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Patients Sclérose en plaques

premier noël avec ma sep

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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/12/2014 à 18:16

avec des gens qui ne sont pas au courant. faire un effort pour avoir l'air bien, remarque classique comme quoi j'ai l'air d'aller mieux et que çà devrait aller encore mieux en 2015, répondre merci avec un grand sourire...

Désolée pour ce coup de blues, joyeux noël à tous et à toutes, et grosses bises

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Utilisateur désinscrit

24/12/2014 à 21:51

Bonsoir Mallow,

Aucune excuse et encore moins ce soir. C pas vous "ils savent pas" ...Et si cela était, cela changerait-il ? peut-être la 1ère année et moins les années suivantes. Oui c'est dur de "noyer le poisson dans l'eau"....

TOUT est facile à dire et pas forcément les mots qu'on attendait.... ............en boucle. Quelque part il le faut : preuve que nous sommes bien vivants(es). Je suis pas toujours claire dans mes écrits ....

Si vous recevez W9....foncez

Merci pour vos voeux, joyeux noël à vous aussi

Séréna

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-24 21:51:48

Utilisateur désinscrit

25/12/2014 à 01:35

tu m'excuseras, mais quand on a appris en novembre 2014 qu'on avait une sep, pas évident de le "claironner" pour les fêtes de fin d'année... ensuite, à part mon père qui a 88 ans, la plupart des autres le sauront, je vais, sans doute par obligation, ou par envie, finir par assumer ma sep.

Pour l'instant peu de gens le savent, une amie proche, un ami d'isère et un ami rencontré en centre de rééducation qui a également une sep. Ils l'ont bien pris, et me soutiennent.

Et... mon compagnon, qui n'assume pas grand chose (de toute façon çà fait un bon moment qu'il n'assume pas grand chose...), en tout cas çà ne s'est pas franchement bien passé, je pense que çà ne va pas tarder à se casser la figure.

Mais là j'ai choisi de reculer l'échéance de l'annonce, 2014 est bientôt fini et je ne suis forcément suffisamment forte moralement pour l'instant. Je vais encore assez bien pour que ma sep ne se voit pas trop...

Amitiés

Isa

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-25 01:35:16

Utilisateur désinscrit

25/12/2014 à 02:36

Isa,

Pourquoi t'excuses-tu ? je sais qu'il est improbable de "claironner" (pour reprendre ton expression) cette saleté à sa famille, ami(e) ou chéri (e)...

La maladie détruit tout sur son passage et tu en fais malheureusement l'expérience auprès de ton couple. Ns ne comprenons pas ce qui arrive, alors les autres....

Viens faire un tour sur les forums, quels qu'ils soient. Evidemment on parle "maladie" mais pas que , cela permet de décompresser. Si tu ressens de la pression , parles-en. Tu trouveras toujours des yeux et des oreilles si tu le souhaites. Ne reste pas seule.

Amitiés

Séréna

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-25 02:36:21

Utilisateur désinscrit

25/12/2014 à 08:45

Courage mallow

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-25 08:45:27

yinyang

Membre Ambassadeur

27/12/2014 à 10:53

Bon conseiller

yinyang

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 01/04/2025 à 11:34

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Courage Isa ,

Prends ton temps, viens parler avec nous, et, si ce n'est déjà fait, prends contacte avec un réseau SEP .Il peuvent être d'une grande aide ,on se sent moins seule .

Marie

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yinyang

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-27 10:53:54

Utilisateur désinscrit

27/12/2014 à 20:43

En prévision pour l'année prochaine : aller dans un groupe de discussion sep, pas loin de chez moi. Emmenée (je ne conduis plus l'instant) par un ami rencontré en centre de rééducation, à la période où je ne savais pas que j'avais une sep.

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-27 20:43:09

Utilisateur désinscrit

28/12/2014 à 12:16

Voilà une bonne résolution, mallow, pour 2015 : un groupe de discussion et la solution pour y aller...
Tu fais face, c'est essentiel !

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-28 12:16:40

liroux

29/12/2014 à 18:16

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liroux

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courage à tous

pas facile d'accepter la sep. mais avec le temps on y arrive, 7ans de différend traitement de fond et BOM 2014ras le bol, j'ai tout

arrêter. je me sens mieux moralement, j'essais de vivre normalement même si je marche plus mal.

Bonne fin d'année à tous lili

premier noël avec ma sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/premier-noel-avec-ma-sep-33202 2014-12-29 18:16:11

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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