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SEP et le maudit trijumeau

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Patients Sclérose en plaques

SEP et le maudit trijumeau

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Nafissa

22/08/2017 à 17:24

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Nafissa

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J' ai des douleurs terrible du trijumeau j'ai beau essayer de nouveau traitement mais ca revient toujours après un certain temps J'emerai savoir si d'autres personnes en souffrent toujours après les traitements que vous avez pris et pour combien de temps cela vous a calmer.

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Nathali57

31/08/2017 à 22:52

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Nathali57

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@Nafissa Bonsoir, j'ai aussi une névralgie du trijumeau depuis 2 ans.

J'ai tatonné la première année : TEGRETOL buvable en pipette, super efficace pour calmer les crises mais pas pratique dans le sac à main.

Depuis j'ai augmenté les doses et je prends une forme LP en cp, qui me protège plus longtemps et évite les crises qui survenaient surtout l'après-midi et en soirée.

Si le ttt ne me calme pas, le neuro et le généraliste augmentent les doses d'abord.

Bon courage

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SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-08-31 22:52:59

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01/09/2017 à 02:02

Bonsoir, je vous enverrai un message plus longuement souffrant du symptôme névralgie du trijumeau ( étant un peu fatiguée ce soir)je connais les douleurs intolérables ; je vous donnerai un conseil et j'espère que cela vous soulagera comme pour moi, bon courage à tous

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-01 02:02:07

Nafissa

01/09/2017 à 02:40

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Nafissa

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Merci de m'avoir répondu.

a bientôt.

bonne soirée.

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Teyssir

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-01 02:40:59

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03/09/2017 à 02:08

Bonsoir, je ne pensais pas que les symptômes de la Sclérose en plaque étaient si nombreux et si douloureux ; Les premières névralgies faciales sont apparues en 2007 ( j'ai la SEP depuis 1982)Dans un premier temps on peut penser à des problèmes dentaires , les médecins sont axes en se sens ( enfin ce fut mon cas) Je fais court dans mes explications!!! après des mois dans la souffrance et résidant en Corse je suis pris en charge par un avion sanitaire et conduite à l'hôpital Pasteur à Nice , je suis réceptionnée par le Professeur Paquis Neurochirurgien , Après une intervention chirurgicale en l'occurrence une Thermo coagulation sous anesthésie générale je pouvais rentrer chez moi le lendemain sans plus aucunes douleurs!!! parlez-en à votre neurologue Je vous souhaite une bonne santé

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-03 02:08:55

Chris31

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03/09/2017 à 18:57

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Chris31

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@SANDRA1967 Bonjour , et tu as eu cette thermocoagulation du trijumeau (responsable de névralgie faciale avec des douleurs très fortes ) il y a longtemps ? En effet des effets secondaires sensitifs sont possibles qu'en a t'il été pour toi sur la durée ? Cette solution chirurgicale n'est pas utilisée en 1ère intention ...; Les personnes touchées par ce symptôme très gênant et douloureux n'ont rien à perdre à essayer des méthodes naturelles comme l’acupuncture , l'hypnothérapie ou encore l'application d'un gel de capsaïcine (L’utilisation de la capsaïcine est une technique commune de soulagement de la douleur. Cet analgésique naturel peut-être utilisé comme un remède spécifique contre la douleur, généralement sous forme de crème contre l’algie vasculaire de la face.)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-03 18:57:05

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03/09/2017 à 21:40

Bonjour;

En réponse à votre message pour vous dire simplement que je m'adresse aux personnes souffrant d'une névralgie faciale similaire , dans mon cas après plusieurs antalgiques doliprane et bien d'autres tégrétol prescrit pour ces maux sans succès ,lorsque vous ne pouvez vous nourrir qu'avec une paille car les douleurs sont telles que le moindre mouvement de la mâchoire est intolérable alors je m'adresse qu'aux malades dans mon cas

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-03 21:40:08

colette1945

04/09/2017 à 09:07

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colette1945

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Bonjour j'ai eu des névralgie faciales pendant des années. .... ( à me taper la tête contre les murs )côté droit particulièrement, ça me prenait toujours au milieu de la nuit et je travaillais ( je ne sais plus comment je pouvais tenir ) cure de nifluril et subitement tout disparaissait 3 ou 4 jours pour revenir en force ; et depuis pas mal de temps tout à disparu, c'est presque un miracle, mais autres choses sont arrivés. ...courage et bonne journée ????colette 1945

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-04 09:07:30

Chris31

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04/09/2017 à 09:07

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Chris31

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@SANDRA1967 Bonjour

Oui " j'entends bien" mais ça ne répond pour autant pas à la question posee , à savoir : qu'en est-il niveau de ces souffrances après l'intervention, dans les semaines , mois ou annees qui lont suivie ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-04 09:07:57

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04/09/2017 à 15:40

Bonjour,

Pour votre information les souffrances ont complètement disparues ,j'ai l'impression de renaître , mais je vous avoue que je ne ferais pas cette intervention n'importe ou c'est un grand neurochirurgien qui à effectué cette intervention!!

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-04 15:40:57

mokojeanne

05/09/2017 à 16:31

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mokojeanne

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Bonjour,

J'ai eu aussi des crises d’inflammation du trijumeau et je confirme : cette douleur est intolérable.

Le moindre mouvement, manger, boire, se laver les dents..... m'étaient devenus impossible. Le tégrétol, rivotril et autres n'avaient plus d'efficacité.

En 2015, un neurochirurgien est intervenu et m'a fait une thermo-coagulation. C'est une délivrance !

Enfin ça l'a été jusqu'à cet été, j'ai fait une poussée et de nouveau ma joue s'est réveillée. Le chirurgien m'avait prévenu que cette intervention n'est pas radicale pour 100% des patients. Je fais donc partie de ces 1 ou 2 % !

Mais si je dois subir une autre intervention, je le ferai. Ne plus éprouver cette souffrance était un vrai bonheur.

Amicalement,

Mokojeanne

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mokojeanne

SEP et le maudit trijumeau https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/le-maudit-trijumeau-39260 2017-09-05 16:31:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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