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Patients Sclérose en plaques

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ?

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AnDachen

Édité le 29/09/2016 à 09:53

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Bonjour à tous ! La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ?

Je vous invite à nouveau à écouter en « podcast » une nouvelle émission de ce jour de Mathieu Vidard à « La Tête au Carré » sur France Inter : http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-le-club-des-tetes-au-carre-35

Cette émission traite cette fois de la maladie de LYME, une affection neurologique d’origine bactérienne, les borélies > la boréliose.

Invité :Roger Lenglet, épistémologue spécialisé en santé publique, philosophe et journaliste d’investigation. Il est également membre de la Société Française d’Histoire de la Médecine.

Nouvel ouvrage : « L’affaire de la maladie de Lyme » aux Editions Actes Sud, collection « Questions de santé »

Pour ma part, cette maladie fait partie de mes propres découvertes, du jeu de piste que je me propose de vous rapporter ici petit à petit, fonction du temps que je peux y consacrer, des infos du moment comme ce jour, etc. Bien à vous, « An Dachen »

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AnDachen

29/06/2016 à 12:59

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Bonjour à tous ! Rendez-vous pm devant le Ministère de la Santé pour celles et ceux qui le peuvent...

Maladie de Lyme: Il fait une grève de la faim pour obtenir «le droit de guérir»

PATHOLOGIE Matthias Lacoste, père de deux enfants, veut sensibiliser le public au sort des personnes qui souffrent de cette maladie incapacitante, mais non reconnue en France…

Lien :

http://www.20minutes.fr/sante/1869235-20160620-video-maladie-lyme-fait-greve-faim-obtenir-droit-guerir

Voir la pièce jointe... Tout avance... grâce au courage de quelques uns... Bien à vous...

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"AnDachen"

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-06-29 12:59:21

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29/06/2016 à 15:25

Vous êtes une secte ou quoi ? si la Lyme est difficile à déterminer, la SEP est flagrante via l'IRM. Ce que confirma @Detchen.

De même la Lyme est douloureuse parait-il. Or je ne ressens aucune douleur. En clair je me demande si je suis vraiment malade

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-06-29 15:25:31

AnDachen

30/06/2016 à 09:17

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Bonjour ! Il y a des mots (secte) que pour ma part j’utilise avec grande précaution, je n’ai pas compétence à cela. Par ailleurs je n’ai d’autre objectif que de m’en sortir et de partager avec le plus grand nombre mes propres avancées, tout au moins réflexions. Ce que nous permet Carenity, en tout cas c’est ce que j’en ai compris. Me serais-je trompée ?

Je suis convaincue que la SEP, comme d’autres maladies, sont multifactorielles. Lyme peut être une cause parmi tant d’autres. C’est aux spécialistes de nous le dire. Tout comme la SEP, mais de manière moins onéreuse, cette affection est facilement démontrable. Seul bémol, le protocole n’est pas reconnu, en France tout au moins. C’est sur ce point que se battent certains dont ce Monsieur particulièrement courageux… Pour ma part, je n’ai pas ou plus de douleur liée à Lyme. Nos réactions sont propres à nos natures respectives. Le vécu de l’un n’est pas systématiquement celui de l’autre, néanmoins nous pouvons être encore atteint(e). Bien à vous…

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"AnDachen"

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-06-30 09:17:48

Detchen

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On peut employer tous les mots qu'on veut avec humour ! Et c'est à chacun de ne pas être sectaire ou fanatique intérieurement, extérieurement mais surtout secrètement. Car c'est sûr que ça craint ! surtout en matière de santé où on s'inflige toute sorte de carence ou de torture chimique ou bio (car ça joue dans les deux sens) ce qui est très tentant quand on ne sait plus quoi faire pour aller mieux. Par exemple, j'ai cru virer pranique (cesser toute alimentation avec la capacité d'en tirer un bénéfice pour moi même et autrui, c'est a dire aller au delà du jeûne pour ne vivre plus que de lumière et d'eau fraîche) en début de diagnostic (c'est sur j'ai retrouvé la ligne) ma neuro et mon mari n'auraient jamais du me forcer à reprendre des kg, mais m'aider à stabiliser ce poids parfait pour moi. Mais on vit entourés de terroristes qui nous forcent à adopter leur vue, rassurante pour eux, avec leur méthode nazi ou fasciste. Là tu peux censurer car j'ai employé tous les mots interdits, ha non il y va aussi pédophile et mafia tout ce qu'on peut foutre à la poubelle avec l'esclavage et la prostitution. L'exploitation de la peur et de la recherche illusoire du bonheur pour manipuler les foules qui s'entassent dans des stades. On est hors sujet, donc je reviens aux moutons de cette discussion. Je n'ai pas pu écouter ni voir le message de cette personne mais il existe de nombreuses maladies orphelines dans ce cas. Lyme et la fibro sont en bonne voie de reconnaissance. Ce n'est pas le cas de la migraine chronique sévère héréditaire. Sans prôner l'eugénisme qu'elle horreur, je me suis personnellement abstenue de reproduire ainsi que mon mari (à moins qu'à son insue dans sa jeunesse...). Je ne regrette pas car je n'aurais pas eu la capacité d'être à 100% pour mes gamins sinon j'aurais plutôt adopté que de reproduire, avant de savoir que j'étais malade aussi. La maladie n'a rien à voir avec ce choix. C'est plutôt l'état du monde qui ne m'a jamais inspiré de lui confier mes enfants. La recherche avance, les études sérieuses se heurteront toujours à la démographie et aux budgets pour des reconnaissances qui deviendront ingereables car nous somme à la lie des temps. Restons optimistes et réalistes.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-07-01 08:13:26

Boudette

01/07/2016 à 13:57

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué une SEP il y a 8 mois. Les résultats de mes examens vont effectivement tous dans ce sens. Cependant je m'interroge sur mes analyses sanguines, qui à 2 reprises ont montré "une sérologie douteuse" en IGM pour l'analyse de Lyme.

Mon neurologue est catégorique sur le diagnostic de SEP, mais cette discussion m'oblige à m'interroger.

Qu'en pensez-vous ?

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Boudette

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-07-01 13:57:29

AnDachen

02/07/2016 à 07:28

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Bonjour Boudette ! Bonjour à tous !

Ce jeudi j’ai assisté pour la 1^ère fois à une réunion au sujet de Lyme. Je découvre qu’il existe beaucoup d’associations (Lyme France, Lyme International, Lyme sans frontières, etc) autour de ce sujet. Il y en certainement une dans ton secteur géographique pour répondre à tes questions.

Pour info, le dimanche 19 juin dernier se tenait à Strasbourg une journée d’informations dédiée aux « Maladies Vectorielle à Tiques et Infections froides » proposée par « LYME SANS FRONTIERES » dont voici le site : www.associationlymesansfrontieres.com et le lien : contact@lymesansfrontieres.com.

Peut-être peux-tu te procurer les actes de cette rencontre !? Tout au moins prendre contact… Bien à toi

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"AnDachen"

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Boudette

03/07/2016 à 09:49

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Merci, je vais suivre tes conseils et me rapprocher de cette association pour me renseigner d'avantage.

Bien à toi.

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Boudette

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06/07/2016 à 11:49

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Bonjour à tous ! Comment allez-vous ?

Au « Jardin » comme en « Alimentation », la Maison d’édition « Terre Vivante » se présente aujourd’hui comme un incontournable. La lettre d’info de « Terre Vivante » de l’été traite des piqûres de tiques en nous procurant quelques conseils utiles : « Alerte aux tiques »

Lien : http://www.terrevivante.org/746-alerte-aux-tiques.htm?xts=373585&xtor=ES-166-[Newsletter_%EF%BF%BDt%EF%BF%BD2016]-20160705-[coup_coeur]-[]-20160705170000&xtdt=24463306

Conseil : Si vous passez dans le secteur, n’hésitez pas à vous y arrêter. Le parc y est particulièrement intéressant. Bien à vous…

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"AnDachen"

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-07-06 11:49:21

Detchen

07/07/2016 à 19:10

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-07-07 19:10:27

AnDachen

12/07/2016 à 13:24

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AnDachen

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Bonjour à toutes et tous !

L’OBS, n°2697, du 11 au 20 juillet sort un article sur « LYME ». Page de garde en pièce jointe.

Bonne lecture ! Bien à vous…

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"AnDachen"

La SEP et la maladie de Lyme : quel lien ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/la-sep-et-la-maladie-de-lyme-quel-lien-36388 2016-07-12 13:24:41

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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