Comment annoncer à ses proches que l'on a une sep

mallow bonjour,

Mouais, difficile de répondre malheureusement. D'après les médias, plus personne (grace aux campagnes d'informations) n'ignore le diabète, Parkinson, SEP, hépatite, leucémie, et les mille autres suivantes......

Pourtant, quand on ose parler à un proche , famille, connaissance, collègue......"c'est quoi ça déjà ?" . On a du mal à comprendre ce qui nous arrive, alors l'expliquer avec les mots adéquats pour éviter un tsunami, perso j'ai pas la méthode M.

Tout dépend QUI est en face de soit. Méthode brutale ? méthode douce ? trouver le juste milieu est difficile.

Quand j'appris ma SEP.....je l'ai remplacé par  "ulcère"  ça faisait plus sérieux ! je sais c'est stupide et c... . Ma famille l'ignore.

Désolée ne ne pouvoir vous apporter une réponse qui tienne la route. J'espère que vous aurez du soutien.

Séréna

Bon, ayet c'est fait .

Pour les amis, direct sur fb, marre de faire semblant d'aller bien alors qu'en ce moment je faiblis, et de raconter que mes faiblesses étaient dues à mes exostoses multiples. Ils l'ont "bien pris", ont évité de me plaindre (c'est désagréable et çà sert à rien). On verra plus tard...

Pour les proches, je l'ai annoncé à mon compagnon, qui l'a mal pris, et à mes deux frères, avec interdiction d'en parler au reste de la famille...

Pas facile en ce moment, mais le dire m'a fait du bien. J'ai toujours été dynamique, "à fond", dans un milieu essentiellement motard (peux plus me servir de ma moto, snif) et musical (répétitions avec petits groupes, concerts, pas facile maintenant avec ma sep).

Mon objectif est de me maintenir dans cet état : avoir la pêche, la "connerie", un humour parfois caustique et décapant...

Hello , ayant fait le déni de cette fichue SEP pendant 20 ans , je ne l'ai vu écrit qu'il y a deux ans ,lors de me dernière (et troisième) grosse poussée qui m'a collée au tapis Comme j'en avais marre de faire genre, car plus possible et nécessitant plus des aides que des" oh ru as une sep ? pourtant quand on voit ce que tu fais ! (même si pour moi c'était au prix de trop gros efforts), et  bien j'ai pris la décision début 2013 d'ouvrir un dossier à la MDPH , et aujourd'hui plus personne ne l'ignore et réalise que durant toutes ces années j'ai vécu avec ...sans se demander si bien ou pas ! Je ne suis sous traitement que depuis fin octobre dernier...

Pour te répondre , je ne suis pas du tout pour le dire , sauf si visiblement on ne peut le cacher ... car vivre avec cette étiquette collée sur mon front m'est insupportable ! les regards changent , les attitudes aussi et je supporte de moins en moins les c..s qui nous entourent , les parasites !

Pour moi, çà m'a soulagée.

J'ai continué mes occupations habituelles jusqu'à la fin de l'année 2014, concerts entre autres, l'avant dernier le 14 octobre 2014 (un peu catastrophique, j'ai semé les personnes qui m'accompagnaient, me suis cassé 2 ou 3 fois la figure dans la salle de concert, bosses, mais la musique était géniale !) et un dernier concert le 18 novembre, devant la scène sur un tabouret surélevé, tout près du groupe, le top !

Tout çà pour dire que malgré ma sep, j'ai maintenu mon rythme de vie sauf ces derniers temps où j'ai quand même dû me calmer un peu (fatigue). Ma sep ne se voit pas vraiment, je suis parfois un peu "décalée" (problèmes cognitifs), suis moins speed qu'avant mais mes amis ne m'ont pas considérée comme une victime, pas encore en tout cas de regards bizarres, de pitié, ils savent que je ne le supporterai pas. Ils sont juste prêts à m'aider, à me faire les courses, le ménage (là j'ai refusé), etc.

J'étais une pile électrique, un peu déchargée en ce moment mais suis combative.

Le seul problème que j'ai pour l'instant c'est mon compagnon, j'ai fini par lui dire que la sep n'est pas contagieuse...

Mais mon compagnon est bizarre (voir discussion sur journée horrible...). Même si çà fait mal, je sais que je n'ai pas le choix, pas le droit de déprimer ! On va certainement se séparer d'ici peu...

Tout çà pour dire que je continue à lutter, suis actuellement en train de m'organiser pour un avenir sentimental seule avec mon chat, çà va être galère, mais çà va aller !

Pour moi, j'ai eu un soutien important de mon mari dès la connaissance du problème. Quand je suis passé à l'hôpital dans le service neurologie suite à l'IRM qui demandait de consulter un neurologue, il a fait le rapprochement avec les paroles du médecin pour chercher et comprendre que je devais avoir une SEP. Nous avons ensuite attendu la confirmation officielle qui a suivi les résultats de la ponction lombaire et des IRM (médullaire et cérébral). Ensuite nous avons dû attendre l'issue des réunions en staff élargi pour savoir le mode de traitement retenu.

Pour le traitement, j'ai été rassurée par la fille de mes voisins qui est médecin spécialisée en rééducation et côtoie des personnes qui ont une SEP. Elle m'a dit que l'hôpital où elle travaille utilise le même traitement et m'a confirmé que les médecins déconseillent aussi la conduite automobile.

En parlant autour de moi j'ai compris que plusieurs personnes connaissent la maladie de nom ou par des proches, des voisins, mes parents et leurs connaissances.

La SEP est une maladie qui ne joue pas sur l'espérance de vie mais la gérer à deux est plus simple que d'essayer de le faire seul.

Amicalement.

Bonjour à tous

Concernant mon diagnostic de Sep, seules ma proche famille est au courant et quelques rares amis capables d'entendre sans prendre un air de pitié ou de tristesse. J'ai la chance d'avoir peu de symptômes apparents alors personne ne peut le savoir et ca me va très bien ainsi. Dans mon travail de thérapeute, je ne vois pas l'intérêt de le dire à mes clients dans la mesure où je peux continuer mon activité sans que cela les affecte. Je ne vis pas dans le secret mais certaines réactions sont déconcertantes. Une de mes meilleures amies me fuit depuis que je le lui ai dit!!! La maladie fait peur aux esprits faibles alors je reste zen et positive. Malgré cette maladie, pour le moment je vais bien, je mène une vie normale, je suis bien entourée et bien accompagnée. La vie est un cadeau et j'en profite...

Bonjour,

Je relance ce sujet !

BONSOIR

JE VOUS CONTACT AFIN D EN SAVOIR PLUS SUR LA MALADIE DE LA SEP.

LE 31 JUILLET DE CETTE ANNEE  J AI APPRIS QUE J AI CONTRACTER LA SLEROSE EN PLAQUE

ET CELA MA FAIT UN ENORME CHOC .

QUE PEUT T ON ME DIRE SUR CETTE MALADIE

CORDIALEMENT