Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Cohabitation d'une SEP et d'une Maladie de "Jambes sans repos" (myoclonies spasmodique)

Retour

Patients Sclérose en plaques

Cohabitation d'une SEP et d'une Maladie de "Jambes sans repos" (myoclonies spasmodique)

712 vues
0 soutien
28 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 13/07/2016 à 11:05

Je ne crois pas que quelqu'un qui n'en est pas atteint puisse concevoir la dualité de ces deux affections contradictoires l'une paralysante et l'autre générant des spasmes quasi tétaniques sur des membres paralysés.

C'est pour celui qui les vit par crises d'une heure par jour ou par nuit) une existence qui pose la question de savoir si on peut assumer ces deux pensionnaires dans un corps par ailleurs en relative bonne santé ?

Il faut préciser qu'il n'y a pas de douleur comme on l'entend habituellement, mais une sorte de chatouillement fou de quelques secondes, générant une contraction involontaire du membre paralysé impossible à dominer..

. Que dire si, de plus, en conséquence de la SEP on est cloué en fauteuil ?

Je cherche, sans illusion de le découvrir, par la voie de Carenity, un confrère ou une consoeur qui vive aussi cette maladie, et avec qui nous puissions échanger des discussions sur cette tribune.

Signé : Finmuseau

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

19/06/2016 à 11:07

Finmuseau à Margaux 888.

Pour votre solution informatique, Merci. Je n'y avais pas pensé. Je n'ai plus Word depuis que j'ai quitté mes vieux PC avec les antiques W95 puis 98,puis XP pro qui ne me faisaient jamais de blagues comme ça. Et encore ce matin ! Et ça me rappelle ce qui me disait mon dépanneur : "Monsieur, dites-vous bien que le fonctionnement d'un ordinateur est virtuellement parfait et que s'il y a problème, ça vient toujours de l'opérateur". Bon, on a compris ! C'est à dire : moi ! Mais il n'a pas pu me dire ce que je faisais de défendu !

Cohabitation d'une SEP et d'une Maladie de "Jambes sans repos" (myoclonies spasmodique) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cohabitation-dune-sep-et-dune-maladie-de-jambe-36553 2016-06-19 11:07:22

Utilisateur désinscrit

13/07/2016 à 11:05

Finmuseau répond ce mercredi 13 juillet seulement à vous tous qui avez manifesté intérêt à cette dualité SEP/SJSR

Comme vous le savez tous la SEP génère en nous des périodes pendant lesquelles on n'est pas bon à grand chose, y compris à écrire à ses amis de Carenity !Je pense maintenant à répondre à ce que m'inspire ce que vous nous dites... Bye

Signé : Finmuseau

13700Magali

04/12/2021 à 19:31

Bon conseiller

13700Magali

Dernière activité le 08/03/2024 à 16:10

Inscrit en 2015

588 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@margaux888 je reviens vers vous pour ogre protocole merci

Voir la signature

Pat

13700Magali

04/12/2021 à 19:32

Bon conseiller

13700Magali

Dernière activité le 08/03/2024 à 16:10

Inscrit en 2015

588 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@13700Magali)(votre protocole)

Voir la signature

Pat

chatdoc

05/12/2021 à 17:30

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 21/11/2024 à 22:41

Inscrit en 2019

12 623 commentaires postés | 327 dans le forum Sclérose en plaques

3 931 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@13700Magali

Le "syndrome des jambes sans repos" est observé très fréquemment lors de SEP.

Des études récentes ont été publiées,, un article (malheureusement en anglais) résume bien les connaissances actuelles. Les possibilités hygiéniques et thérapeutiques sont évoquées

Ci-dessous le lien :

https://www.verywellhealth.com/restless-legs-syndrome-multiple-sclerosis-2440812

Bonne lecture.

Voir la signature

Chatdoc

13700Magali

06/12/2021 à 10:31

Bon conseiller

13700Magali

Dernière activité le 08/03/2024 à 16:10

Inscrit en 2015

588 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@chatdoc effectivement pour SEP....également pour le parkinson

Ou uniquement avoir un SJR !

merci bonne journee

Voir la signature

Pat

13700Magali

06/12/2021 à 10:33

Bon conseiller

13700Magali

Dernière activité le 08/03/2024 à 16:10

Inscrit en 2015

588 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@chatdoc conseil vérifier votre taux de ferritine .....

Voir la signature

Pat

chatdoc

07/12/2021 à 10:33

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 21/11/2024 à 22:41

Inscrit en 2019

12 623 commentaires postés | 327 dans le forum Sclérose en plaques

3 931 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@13700Magali

Effectivement certaines perturbations du métabolisme du fer peuvent se manifester par le syndrome des jambes sans repos.

Voir la signature

Chatdoc

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Cohabitation d'une SEP et d'une Maladie de "Jambes sans repos" (myoclonies spasmodique)

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...