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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 21:31
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@Hoedic01 bonsoir
Si tu cherches des témoignages sur l'aubagio, il y a déjà des discussions tapes "aubagio" dans ECHANGER/ Rechercher sur le forum
Concernant tes "brûlures dorso-cervicales", si elles disparraissent pas, si elles ne sont pas liées à la prise du comprimé, je te conseille de consulter un neuro rapidement pour t'assurer que ce n'est pas une poussée.
Pour la fatigue et l'anxiété, je ne sais pas te renseigner, s'il y a un lien avec la reprise du travail? j'ai parcouru rapidement les forums Aubagio mais ça ne m'a pas marqué? il n' y a rien dans la notice?
Ne restes pas comme ça, tu as vécu bcp de choses beaucoup depuis un an! ton généraliste peut t'aider ou ta neuro si tu la vois pour les brûlures.
De toute façon si un ttt ne te convient pas (à toi) tu peux voir pour en changer.
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Tracy7110
Tracy7110
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@Hoedic01 hello je prend également aubagio car j ai la sclerose en plaque
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Tracy
Chris31
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Chris31
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@Hoedic01 Bonjour
Tu écris avoir une sep RR diagnostiquée il y a peu et pas trop agressive ( tu ne cites que des troubles sensitifs) et pourtant en quelques mois tu es passé de Plegridy à Aubagio .Est ce le fait de devoir te piquer ( stylo) qui t'a fait préférer changer pour le comprimé d'Aubagio ? Ou une intolérance au Plegridy ( seulement pris 3 mois et pas de poussée du temps...) ? Quoi qu'il en soit c'est aujourd'hui avec Aubagio que tu sembles avoir des doutes et/où questions ( tu sais que tes résultats d'analyses sont nickel ) ?.
@nathalie57 t'a très bien répondu mais si tu prends Aubagio tu dois savoir qu'il présente le gros bénéfice de stabiliser une sep RR mais aussi des EI comme tout TF ( rappelés sur sa notice)
Moi, je te sens extrêmement angoissé et inquiet ? ( ce qui est tout à fait normal) aussi ce que je te conseillerai c'est de bien mesurer avec ton neuro le degré d'agressivité de ta SEP ( symptômes ou nombre de poussées ) depuis tes 1ers symptômes ( même avant le diagnostic ) , et leur impact sur ta vie....Et en parallèle ré-demander conseil pour mener ta barque au mieux ( travail ,sport, hygiène de vie. ...) avec la SEP comme simple passager, et voir réellement ce que t'apporte un traitement pour l'instant ( si ta SEP est calme).... et en l'occurrence l' Aubagio. Tu as 37 ans et c'est très important de parler de tout ça avec ton neuro puis MG si inquiet par la suite ...
T'inquiète ☺ tout va rentrer dans l'ordre , afin de ne pas stresser n'hésite pas à poser des questions à toi neuro et MG et ne prends pas tout ce que tu lis sur internet pour une vérité. .... Toutes les SEP sont différentes, apprivoise la tienne et ne la laisse jamais prendre le dessus sur ta vie ...
Pour tes douleurs fais un petit flash de solupred ou medrol sur 10 jours ( prescription MG) et si ça ne passe pas neuro et IRM....
Bon WE?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Hoedic01
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Slt chris
tres célèbre sur carenity je vois beaucoup de discussions auxquelles tu prends part et tes recherches sur les nouveaux traitements sont très intéressants et porteur d'espoir pour répondre à tes questions j'ai pris le plegridy début avril jusqu'à septembre soit 6 mois de traitement en fait ma neuro m'a proposé aubagio pour le confort d'utilisation et la protection cognitive par contre je faisais une opposition à la ponction lombaire 1 et essai malaise vagal et la elle voulait sa ponction à tout pris condition pour prendre aubagio résultat céphalée et vomissements reprise du travail eb septembre mi TPS thérapeutique en même TPS q'aubagio 1 semaine passé la fatigue passe incroyable remplacé par des brûlures dorso cervicales ce n'est que récemment le 10 novembre que j'ai senti une sensation de grosse fatigue
j'ai vu ma neuro jeudi elle pense à un virus du au coup de froid c'est vrai que j'ai moins de fatigue un petit peu d'étourdissement quand je regarde en l'air A oui j'oubliais un gros épisode de paresthésie jeudi soir passée depuis pour l'hygiène de vie j'ai viré la clope depuis trois mois et pour le sport je me contente de marcher 1h 1h30 même quand je suis crevé si les symptômes persistaient ma neuro me prescrira mantadix ou amantadine je prends par ailleurs traitement homéopathique plumbum mettalicum et argentum nitricum
enfin pour les examens sanguins c'est la neuro qui me confirme que les résultats après 2 mois sont bons après ça va stabiliser d'après elle efficacité à 3ou 4 mois ça dépend des gens si ca doit marcher enfin je participe à un essai clinique le 30 novembre concernant les effets secondaires du traitement
j'ai vraiment été très long désolé mais ça fait du bien merci pour ton écoute et tes conseils continue à chercher sur les produits qui vont bientôt arriver
ps je n'ai pas vu mais tu as quelle forme de sep
j'aime ta citation de st exupery pour ton info y'a le professeur zamboni qui propose une angioplastie pour nous guérir
cordialement
Chris31
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Chris31
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@Hoedic01 Tu sais, je ne passe pas mon temps libre sur le forum et heureusement , mais dès que j'y vois depuis mon smartphone , une question à laquelle je peux répondre , je n'hésite pas car je l'aurais bien apprécié il y a 26 ans ! La technologie et les progrès du numérique sont tellement salvateurs de nos jours !
SEP atypique et en sourdine (après un tsunami et diagnostic en 92 à l'age de 29 ans) durant près de 20 ans mais avec cette épée de Damoclès , et ces fatigue et douleurs /symptômes que je me plaisais à attribuer à d'autres causes .... C'était ma manière à moi de dénier catégoriquement jusqu'à ce que survienne l'indéniable en 2012... et la découverte SEP RR jusqu'en 2012 , SP depuis... mais bon , peu importe PP , RR , SP .... Dès lors qu'elle est là il faut en apprendre le + possible sur elle , tout faire pour la mater , tout en continuant à vivre "normalement"
Sache que la SEP peut s'activer (ou tout du moins ses symptômes se manifester) à l'occasion d'une infection , d'un gros stress , de la chaleur (phénomène d'Uhthoff) ... et oui les symptômes peuvent aller et venir , mais apprendre à reconnaître et gérer les limites qu'ils ne doivent pas atteindre sous peine de les voir s'installer et s'aggraver ... et ne pas laisser une poussée faire des dégâts (qui seront de + en + difficiles à réparer en vieillissant) , c'est pour celà qu'il ne faut pas hésiter à contacter MG et neuro au moindre doute...
La PL aurait permis avec certitude à ton neuro d'éliminer d'autres causes à tes symptômes , et avant la pose du diag de SEP ! En effet celà pouvait lui être utile afin de te proposer un traitement spécifique à la SEP RR ! Je suppose que d'autres éléments lui ont permis de le faire sans hésitation afin de te prescrire Plegridy en 1ère intention ( interféron) . Elle t'a mis sous Aubagio aujourd'hui car elle l'a jugé utile au vu de ton état clinique , donc fais lui confiance
Ceci dit , bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Hoedic01
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Slt chris
effectivement le numérique et les nouveaux traitement ont grandement amélioré les choses j’imagine une sep sans traitement de fond je vois que tu vis avec depuis 30 ans as tu réussi à travailler c’est ça ma plus grande peur ne plus servir de support à ma famille Marie avec un petit garçon de 3 ans ma femme qui me sert de support et qui m’a je l’avoue empêcher de commettre l’irreparable je comprends ton sentiment de départ le déni la révolte l’injustice et un peu de déprime
pour le reste pas de trouble moteur ni visuel je crois qu’il faut relativiser le plus gros pb c’est pas les douleurs c’est la fatigue as tu essaye de us traitements contre si oui lesquelles
bon week end à toi
Hoedic01
Hoedic01
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@Tracy7110
coucou tract tu es sous aubagio depuis quand et comment l’as tu encaisse
cordialement
Tracy7110
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@Hoedic01 j entamé ma deuxième semaine bah écoute pas très bien car la j ai tout mon Bras et ma main gauche endormie Avec des fourmillements donc j espère que Sa va ralentir ...
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Tracy
Hoedic01
Hoedic01
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Ah ok est ce que c'est des symptômes habituel mois j'ai plutôt des brûlures dorso lombaires faut être patient avec ce traitement compter 3 ou 4 mois d'après ma neuro l'essentiel ce sera les prises de sang
Tracy7110
Tracy7110
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@Hoedic01 ha je ne sais pas ma neurologue ne m'a rien dit à se sujet . J ai débuter avec une sensation de brûlure à la jambe j ai fait touts les examens irm ponction lombaire , et je n ai plus rien eu et ici Sa fait 9jours que je prend le traitements et 5jours que j ai mon bras endormie et des fourmillements je n ai jamais eu Sa .. donc je ne sais pas trop
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Tracy
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Hoedic01
Hoedic01
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Ami
Bonjour
je me présente Thomas 37ans diagnostique en octobre 2016 sep récurrentes rémittentes j’ai fais ensuite une poussée en mars 2017 troubles sensitifs ensuite j’ai commencé plegridy que j’ai mis trois mois à encaisser depuis pas de poussée mais ma neuro m’a donnée. Aubagio pareil ça fait 9 semaines j’ai repris le travail en septembre tout ce passait bien à part des brûlures dorso cervicales jusqu’à récemment gros coup de fatigue et anxiété anormale mon but est de savoir si qq a subi ce traitement je précise mes examens de sang sont nickel quelle a été votre expérience avez vous subi des améliorations et si oui au bout de combien de tps
desole j’ai été un peu long