Ai-je une SEP ? Recherche témoignages d'hommes de moins de 30 ans

@JaxTeller Bonsoir, êtes-vous allé consulter un neuro spe en CHU ? Je pense que c’est là que vous trouverez une réponse... certains de vos symptômes font penser à des crises d’epilepsie ... mais je ne suis pas médecin... consultez dans un CHU.. Bonsoir 

Bonsoir, oui j'ai déjà consulté, c'est lui qui ma prescrit le deuxième IRM, il m'a fait des tests sensitifs au marteau et vu que je répondais bien il m'a dis que je n'avais rien, je ne pense pas être victime de crises d'épilepsies car je n'ai jamais perdu conscience, fait de chutes ou fait des convulsions. Merci de ta réponse :).

@JaxTeller‍ Bonjour, Les irm cérébrale, médullaire, et la ponction lombaire dans un chu,  montrent si vous avez la sep ou pas ?

Portez vous bien.

L'IRM médullaire est normale, l'IRM cérébrale présente de petits hyper-signaux t2 juxta ventriculaire et hypo-signaux t1.

Mon neuro ne m'a pas proposer de ponction lombaire , devrais-je en demander une?

Une SEP est-elle possible même avec une IRM médullaire normale?

Merci

@JaxTeller Si vous pensez que la réponse de votre neuro ne vous convient pas ou si vous pensez ne pas être écouté ... n’hesitez Pas à changer de médecin et d’hôpital... Bonne soirée 

@JaxTeller 

Salut,

Je ne suis pas médecin, ni encore moins dans ton corps pour savoir à quel point tu souffres. Sois assuré de tout mon soutien, Je sais à quel point une absence de diagnostic est terrible et, bizarrement, à quel point un diagnostic qui tombe comme un verdict peut être accueilli avec soulagement...

Néanmoins, d'après ce que j'en ai compris, avant de poser un diagnostic, il faut que les toubibs aient un tableau complet. La SEP ne se détecte pas après une "simple" prise de sang, mais c'est plutôt une analyse par élimination : si tu as tous les symptômes, mais que tu n'as pas ça, ça, et ça et que, en plus, tu as cette petite anomalie après la PL, alors tu es diagnostiqué SEP.

Bref : PL indispensable (c'est désagréable, mais supportable) + tout dire à tes médecins sur tes symptômes (mais je pense que là on est bon) + changer de médecin le cas échéant.

Encore une fois, pour faire une analogie qui vaut ce qu'elle vaut : nous sommes les clients et ils sont les vendeurs. Ce qui veut dire que ce n'est pas à toi de mendier l'information, mais à eux de te la donner. Tu n'es pas à leur service, mais eux sont à ton service. 

Donc, toi avec gentillesse et compassion, avec le respect qui leur est du, tu dois leur dire qu'ils te doivent d'établir un diagnostic fiable et définitif.

Bon courage et tiens nous au courant.

La bise.

Franck

@JaxTeller Je te parle d'après ce que j'ai vu à l'hôpital CHU de la Timone, Marseille, dirigeais par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France, et les bons neurologues doivent savoir exactement quelle forme de sep vous avez pour vous donner un traitement de fond adéquat.

Oui ce n'est pas évident car le cerveau étant complexe, et je repense au premier neurologue que j'avais vu, qui ne travail pas  dans un CHU, n'avait pas su me dire quelle forme de sep j'ai, du coup n'avait pas su comment me "soigner" il me voyait avoir la forme de sep Récurrente Rémittente ;  et je ne l'ai plus revus, dégouté.

Et heureusement j'avais vu  le professeur Pelletier, qui m'avait fait la ponction lombaire l'irm cérébral, l'irm médullaire, car il est pointilleux, au point qu'au début il s'interrogeait, car j'ai la forme Primaire Progressive, qui ne touche que 15 % des patients qui, ont grosso modo la quarante ou plus, et mois j'avais 24 ans.

Là j'ai 42 ans, et je marche comme tout le monde sur plusieurs centaine de mètres ; en supprimant les produits laitiers qui me poses des problèmes de la mobilité aux niveaux des jambes ; ce qu'avait remarqué un autre patinant sep.

Un conseil va voir un autre neurologue, dans un CHU.

Courage, et porte toi le mieux possible.

@Franck1972‍ ‍  @dan26576  @Nusa01‍ Merci pour vos messages encourageants, et vos précieux conseils.

Effectivement Franck, l'absence de diagnosic et de traitement c'est le pire pour moi et mettre un nom sur tous ces symptômes serait un soulagement.

Je vais de ce pas demander une ponction lombaire afin de fixer le diagnostic une bonne fois pour toutes, et en cas de refus me diriger vers un autre neurologue.

Je vous tiens au courant :).

A la prochaine.

@JaxTeller 👍  courage !

@JaxTeller Bonjour , à te lire tu as eu  des symptômes  à l'âge de 18 ans : "des vomissements incessants" dont tes médecins ont alors recherché la cause en l'absence de tout autre symptôme neurologique associé , puis les ont traité , tout rentrant ensuite apparemment dans l'ordre ... à 23 ans tu dis avoir aussi passé des IRM encéphale et moelle ( pour quelle raison et sur prescription de ?) , c'est donc que tu es vraisemblablement suivi par un neuro ! et donc que  les résultats ne l'alarment pas vraiment  ! 

Ils méritent ceci dit quelques explications quant à l'origine des hypo et hyper-signaux , parce qu’a coté tu ressens un inconfort physique (vésical , algique et musculaire , paresthésie et fatigue ) pas normal à ton age en l'absence de toute pathologie ! Si la cigarette et l'alcool te semblent par ailleurs accroître ces inconforts ,  et bien ne fumes ni ne bois d’alcool lol , ok c'est pas cool mais tellement bon pour ta santé de saisir ce "bon" prétexte pour arrêter de fumer et être "raisonnable" )

Tu es jeune et tu ne dois pas t'inquiéter , pas chercher des réponses auprès de vrais malades non, plus puisque tu ne l'es pas ! Une ponction lombaire n'est pas un acte anodin , donc si on peut l'éviter ... on évite !!!

On ne t'en a pas prescrit tout simplement parce que ton neuro n'en a pas vu la nécessité au vu de tes nombreux autres résultats d'examens ! Quant au diagnostic , et à moins qu'on ne  te l'ai déjà évoqué (ce qui ne semble pas être le cas) , n'en attends pas non plus si on t'a affirmé que tu n'avais pas la SEP ! Tu as vu un spécialiste en neurologie qui a savoir et savoir-faire , et tu dois lui faire confiance ...

Touches en quelques mots à ton MG pour avis et conseils . Si un jour tu étais inquiet face à de nouvelles sensations , n'hésite cependant pas à refaire un examen neuro complet . Pour le moment , profite , fais du sport en adaptant l'effort à la condition physique , alimentation et hygiène de vie la + équilibrée possible , études ou travail , fiesta et copains copines 

Bien à toi