La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

@Sanainf 

J'ai appris l'année dernière que j'avais l'endométriose depuis les premières règles. Ce qui expliquait avant ma pilule mes douleurs atroces.  Je la découvre encore parmi les témoignages.  Je ne sais pas si mes problèmes au rectum vessie intestin sont liés à la spa ou endo . La spa cache beaucoup de choses de lendo.  Pas possible de savoir si des douleurs viennent de lendo . Par contre j'ai appris que ça fatigue aussi beaucoup.  Donc les deux maladies cumulées c'est crevant !

On me l'a découverte par hasard sur Irm et on m'a découvert des nodules à la poitrine possible que ce soit lendo.  Après la spa me prend beaucoup , elle est très présente du coup j'ai du mal à savoir si lendo est silencieuse ou pas . Jai juste mal de temps en temps la pilule est assez bien faite . Je ne sais pas pour toi. 

Oui le sport c'est bien mais pas pendant les poussées ça risque de faire mal et d'abîmer .  

J'espère que  en chu ils connaissent les problèmes de fatigue et qu'ils sauront distinguer spa et endo ..

Moi ils ne savent pas trop  si SA est responsable a mes douleurs qui sont dur a gérer pendant les règles décharges électriques a l'anus .  On veut un troisième et jai vu la gynécologue du chu qui elle me dit que mes douleurs anales sont peut être du plutôt a la SA. Moi contrairement à toi je nai rien a l'irm ni pour endo ni pour SA. Là grosse poussée SA je dors peu. Pour lendo je suis sous anneau vaginal en continu. 

La sensation de fatigue / athenie est à son maximum aujourd’hui, je suis éteinte depuis le lever et ça ne passe pas,malgres 9h30 de sommeil cette nuit  🙏 ... je prends tout conseils je sature là. 

@Lilila123  vraiment désolée pour vous   je rame aussi avec cette fatigue mais contrairement à vous je dors très mal  donc j ai une explication       avez vous essayer la cohérence cardiaque 3 fois 5 mn /jour regardez sur internet   vu votre état d épuisement j ai des doutes mais faut essayer     de tout coeur avec vous     courage

@Liloulouki  merci je vais regarder ça sur internet alors ...

j ai fais pas mal de recherches ( encore!) car le niveau de fatigue atteint est à son maximum ( pourtant pas en manque de sommeil), ç est simple; tout est contre indique pour les maladies auto immunes , que ce soit le ginseng, l’echinacea et bien d autres, ça Booste le système immunitaire donc ç’est contreproductif ! Idem , et @DebbyDebo‍  nous le disait, pour les huiles essentielles dites stimulantes ( sous entendu du système immunitaire) tel que ravinsara ou pin sylvestres reconnu pour lutter contre l’asthenie, oui, mais pas en cas de maladie auto immune !!!! Domage j avais acheté des ptits flacons, je met donc toutes les huiles dites stimulantes de côte.

@Lilila123 perso je m occupe pas de ce qui est contreproductif     je prends tout ce qui est stimulant  la fatigue est trop invalidante       et la coherence cardiaque ça doit se faire tres régulièrement   

@Liloulouki  C’est bon je viens d’aller regarder ce qu’étais le principe de cohérence cardiaque, bon pour les maladies inflammatoires je ne conaissais pas merci pour l’info .

contreproductif car lorsque tu prends un ´stimulant’ , tu stimules donc ton système immunitaire, tu lui apportes de quoi tourner à plein régime .. sauf que notre maladie auto immune est due à un système immunitaire trop actif .... nos traitements anti tnf et autres immuno supresseurs , agissent donc sur notre système immunitaire pour le mettre «  en veille » ( ce n’est pas le terme exact).

donc d’1 côté, les médicaments allopathiques , nos traitements de fonds vont ⬇️ Notre système immunitaire et de l’autre , nos remèdes , nos Plantes, compléments alimentaires ou huiles essentielles vont ⬆️ Le système immunitaire , pour Qu il soit plus performant ..

@Liloulouki Salut Lilou! Pour ma part je suis diagnostiqué depuis quasi 30 ans maintenant, et j'avais un peu fait le lien mais sans certitude avec la fatigue. En effet j'ai toujours cru que mon premier symptôme avait été des talalgies vers l'âge de 20 ans, mais en fait mon premier symptôme a été je pense cette asthénie.  J'étais étudiant en 1ère année de médecine à l'époque et forcement j'ai raté,  car je n'arrêtais pas de dormir, c'était irrépressible je ne pouvais pas m'en empêcher et je ne savais pas pourquoi.... j'ai associé ça à de la déprime à l'époque... loin de chez moi,... mais maintenant que je vois que vous  avez toutes et tous ces phases d'asthénie, je me dis que c'était ça a l'époque.... et d'ailleurs cette fatigue reviens de temps en temps et effectivement  je ne sais pas pourquoi, je ne faisais pas le lien avec certitude...jusqu'à aujourd'hui ! Ce qui est rassurant pour moi c'est que ça n'est à priori pas psychologique et j'ai l'impression aussi que ces épisodes de fatigue précèdent une crise avec augmentation des douleurs... actuellement ça recommence depuis quelques mois je ne peu pas m'empêcher de dormir l'après midi quand je suis de repos et ça quelque soit le nombre d'heures de sommeil nocturne... de même que je me lève fatigué alors que je dors plutôt bien à l'inverse de bon nombre d'entre d'entre-vous... bref tout ça pour dire que cette fatigue n'est pas permanente , c'est cyclique, et qu'il faut juste le savoir, car savoir que ça n'est pas de la fainéantise ou de la déprime c'est très important....

@job3240 avec le recul  puisque la fatigue est constante parfois insupportable j ai compris que c était un symptôme de cette maladie  mais pendant des  années puisque le diagnostic n était pas posé j en ai cherché des raisons   ,mon médecin disait dépression  je disais non  je ne suis pas déprimée je veux faire des choses mais je ne peux pas.   Imcomprehension totale de l entourage familial et professionnel    .cette maladie m a tout pris     merci pour votre réponse  c est réconfortant malgré tout de savoir qu on est pas seul à galerer

@job3240  bonjour , je peux vous confirmer , à coup sûr, que le lien est certain. Voir article . Bon courage à vous