La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

Bonjour tout le monde

waouh ! La vache ! Ce matin douleurs sacro-iliaques, chevilles, talons et coude droit! Un point pour la spa! Quelle garce celle-là ! Un peu comme sa copine la ménopause... enfin bon ce n’est pas le sujet ici ! 😉 Donc aujourd’hui sport, marche, étirements, histoire de marquer deux points et mettre une raclée à la spa. 

Sans me concerter, car sinon je vais retourner au dodo hein, forcément ! je vais prendre une douche, m’habiller et marcher une demi-heure tout droit et là, si je veux revenir à la maison, il faudra bien que je marche encore une demi-heure en sens inverse !! 😀

Mon petit déjeuner : 3 œufs saupoudrés de poivre noir et curcuma, deux tartines margarine sans huile de palme et miel bio. Une tisane lavande marjolaine tilleul et verveine.

Voilà les amis, je pars clopin-clopant mais avec détermination ! 💪

Bon courage à tous !!!

@ginalili‍ Vous êtes courageuse ! On n'a pas le choix quand on a mal mais en hiver qu'est ce que c'est dur !

Bonne journée !

Merci Antoine oui c’est vrai le temps n’ai pas! D’ailleurs je vais m’offrir une sieste ! 😴😊

aprem en solo, j ai donc voulu profiter d une ballade au calme.. malheureusement cette fois ci, ce fut contre productif. La marche m’a declanché des douleurs en 15 min, milieu omoplates , puis vite passé par trapèze, thorax ( opression), bras et picotements/ fourmis au bout des doigts...le tout m’a fait adopté la célèbre position voûtée si caractéristique des spa ... j’ai tenu 25 min et suis rentrée ... quel domage pour cette fois !

@AntoineRgt‍ , bien équipé de la tête aux pieds contre le froid et l’humidité , les marches hivernales sont bénéfiques  pour la musculature , l’effet anti ankylose/raideurs , et bien sûr l’oxygénation/le coeur  et se vider la tête 😉 

@Lilila123 Mince! J’ai remarqué aussi l’apparition de douleurs dorsales à la marche. Malgré cela il ne faut pas craindre de marcher de nouveau le lendemain car la fonte musculaire est rapide. C’est vraiment cela qu’il faut combattre ! ... marcher 15 minutes ce n’est pas rien ! 

J’ai un souci depuis deux mois j’ai une rhino-pharyngite. J’ai tout pris antihistaminique, pastilles, collutoire, homéopathie, spray nasal, inhalation .... je me demande si le système immunitaire ne serait pas en panne ! Je prends aussi des gélules d’huiles essentielles pour le reboiser mais en vain.... si vous avez un conseil, je suis preneuse !! 🙏

Bonne journée à tous ! Courage! ... 

@ginalili  non je n’arrêterai pas, ç est le minimum que je puisse faire la marche. Après des mois de sport en salle quotidien, je peux dire qu en 3 mois mes muscles ont tous fondu 😕

concernant tes soucis , je ne sais plus si tu es sous anti tnf ou pas, car cela peut être un effet secondaire les troubles orl et dans ce cas il est conseillé de voir un orl . 

la spa est une maladie auto immune . C est le système immunitaire qui s attaque au corps comme si ce dernier était étranger , il ne reconnaît plus le moi. Donc de base il est défaillant , il est trop «  puissant » , ç est pour cela que l’on est traité , pour apaiser le système immunitaire le mettre à plat pour Qu il cesse de combattre sans cesse ...

@Lilila123 merci pour ta réponse. Non je ne prends aucun traitement je crains les effets secondaires pour l’estomac. Et j’attends mon rdv chez la rhumatologue le 23. Peut-être que j’y serai contrainte un jour. Ma toubib m’a dit que pour ma rhino-pharyngite je pouvais trouver un traitement en pharmacie pour me soulager. Merci Docteur ! 👍 j’ai depuis deux mois avaler je ne sais combien de traitements ! Je vais consulter un ORL ..

Aujourd’hui Kiné pour les douleurs aux sacro-iliaques. Elle me demande toujours si ça va mieux. Je lui dis non bien évidemment ! Pauvre Kiné ! 🙄 Sait-elle seulement ce qu’est la spondylarthrite???

En attendant la boulé située sur le talon d’achIlle grossit.... irm le 21. 

Est-ce que l’irm Peut confirmer une spondylarthrite ?

C’est curieux j’ai écrit « boulé » au lieu de « boule » c’est vrai que c’est un boulet cette boule !! 😀

Bonjour

Oui c est la fatigue le plus difficile a combattre finalement. Les douleurs on arrive a les gérer avec des médocs et essayer de ne pas y penser mais la fatigue.... elle est en permanence dans notre vie nous transforme en loque ! Des nuits de sommeil correctes n y font rien. On est fatigués en se couchant et fatigués en se levant. Et quand on est fatigués le moral s en ressent évidemment. 

Pour la part je vais 2 fois par semaine faire de l aquagym. C est bon pour le corps et pour le moral. Je fais des étirements le matin et qq postures de yoga. Ca aide aussi. Je viens de m offrir une lampe de luminotherapie. On dirait que ça me booste un peu aussi. 

Surtout surtout ne pas se laisser-aller et se laisser guider par son moral. Toujours essayer de passer au-dessus et de bouger. Marcher nager yoga. On peut faire encore plein de choses malgré tout et malgré la fatigue. 

Et voir ses amis ! Et leur expliquer ce qu on vit. Ne pas hésiter à leur envoyer des liens sur internet qui informent des symptômes de la maladie car il est vrai que cette maladie provoque des handicaps "invisibles" et que parfois on ne vous comprend pas. C est ce que j ai fait. Je leur ai expliqué maints fois et ils ont fini par comprendre. Aussi bien la famille que les amis.

Allez courage et hauts les cœurs. Tant que on est vivants il faut en profiter. J ai perdu mon fils de 23 ans d un cancer il y a 2 ans. Je sais ce qu est la souffrance et cela m aide a relativiser la mienne. Soyons forts !

Bonjoir ca fait du bien de trouver des gens qui vivent malheureusement les memes combats tous les jours. La fatigue il ma fallu du temps pour comprendre que ce n'était pas un ras de bol du boulot,maison,gerer les enfants en bas age. Je mettais tout sur ca en.me.disant je suis pas la.seule.ne te plainds pas. T'es infirmière liberale les journées sont très chargées c'est pour ca que tu récupères pas. La fatigue est usante j'essaye d'oublier en me donnant du temps avec mes enfants. Une autre maladie est venue se.coller a la spondylarthrite:l'endometriose et la je sais.pas.vraiment laquelle des deux.me fatiguent le plus. J'essaye de faire du sport mais le medecin me déconseille pendant les poussées. J'aime cuisiner ca m'occupe l'esprit. Je vis sans penser a ma maladie en me disant je dois.me battre a la mémoire de mon frère qui s'est battu jusqu'à son dernier souffle( dcd dun glioblastome)et pour mes enfants et.mon mari. Il ne faut pas qu'il me voye comme une maman malade comme ca etait le cas pour moi avec ma maman.  Elle a la SA. Dur de s'écouter mais les douleurs nous rappellent à l'ordre.  En tout cas le moral peut être au plus bas mais cest les nerfs qui lachent. Et quand ca se calme je vis au maximum. Cest peut etre pas la.meilleur solution.