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La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

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La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

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Liloulouki

31/10/2019 à 18:39

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Liloulouki

Dernière activité le 02/11/2020 à 13:35

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Bonjour je me sens totalement déprimée et decouragee .Spondilarthrite diagnostiquee il y a un an douleurs chroniques surtout cervicales mais globalement supportables sous cortisone et ains . Le drame pour moi : des episodes d asthenie qui peuvent durer des semaines un peu comme lorsqu on la grippe le moindre effort est difficile le sommeil ne repare pas d ailleurs les insomnies s emmelent difficilement conciliable avev la vie de famille et inconciliable avec mon travail je suis infirmière donc souvent en arret maladie .jepourrais gerer ces douleurs mais pas cette fatigue incroyable. Avez deja ressenti cela . Je me sens vraiment epuisee et lorsque a debute je sais sue ca vadurer des jours😢😢

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Lilila123

25/11/2019 à 13:49

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Lilila123

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@Liloulouki Voir mon article juste au dessus 😉

Être diagnostiquée de nos jours nous permet au moins de nous informer , de faire des liens , de se rendre compte de ce qu est vraiment la spondylarthrite trop souvent réduite à « des douleurs ».... mais pas que 😉 ça devait vraiment pas être facile pour vous autres, diagnostiqués voilà des décennies et sans internet , vu le peu d information que l’on reçoit du monde médical ......

La spondylarthrite ankylosante et la fatigue https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/spondylarthrite-et-fatigue-43677 2019-11-25 13:49:05

job3240

26/11/2019 à 10:05

job3240

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@Lilila123 merci pour l'extrait d'article Lili

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job3240

Enno_gard

23/12/2021 à 17:20

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Enno_gard

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Bonjour,

Je me posais la question depuis un moment... Cette fatigue incessante, qui arrive d'un coup...

Être concentré pendant 1h m'épuise littéralement (entretien d'embauche 😱) alors je me dis...mais comment je vais faire pour bosser 8h par jour 😭?

Entre douleur fatigue et les yeux qui brûlent...c'est dur.

Heureusement que Carenity est là on s'y sent moins seul!

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Enno

lili8081

09/03/2022 à 21:28

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lili8081

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Je suis egalement tellement fatiguée de ces douleurs maux de tête tous les jours ainsi que migraines avec nausées et oui mon corps est fatigué quand je marche j'ai l'impression de me trainer mais oui me marche je suis devout mais avec des souffrances...

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JEANAYMAR

05/07/2022 à 09:50

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JEANAYMAR

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@lili8081

Bonjour, oui je partage ce symptôme particulier de manque terrible d'énergie , on se sent vidé et le pire c'est qu'ayant chopé la covid c'est la double peine car elle entraine aussi une fatigue intense , pour les migraines récurrentes j'ai été orienté vers un médoc super efficace : Almogran

C'est un vasoconstricteur a prendre dés le début de la crise ou même pendant , un vrai soulagement pour moi car les antalgiques et les ains n'y faisaient rien.

Attention ce médoc n'es pas recommandé aux personnes souffrant d'hypertension, bien lire les contre indications avant prise.

En ce moment j'ai des symptômes assez dingues , poitrine enflammée, sensation de brûlure, vertiges qui se confondent avec ceux de la Covid , je ne prend plus d'AINS car mon estomac en a trop souffert juste des antalgiques qui n'agissent pas sur l'inflammation mais apaisent un peu .

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genevieve1212

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10/03/2022 à 22:44

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genevieve1212

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oui la douleur nous fatigue énormément pas facile tout les jours de supporter surtout qu'on doit faire le train train quotidien et que notre maladie ce voit pas toujours donc l'entourage ne comprends pas forcement qu'on soit épuisée on est obligée de se taire et de faire comme si mais cela joue aussi sur notre humeur de pas pouvoir faire ce qu'on a envie

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genevieve

lili8081

13/03/2022 à 18:54

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lili8081

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L'entourage je confirme plus plus même Mr a la maison m'appelle la vieille l'ankylosé....pas toijours sympa j'en ai marre je suis tellement fatiguée

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Soso83

14/08/2022 à 11:46

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Soso83

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@lili8081 bonjour lili

Votre mari vous le dit-il avec humour?

Avec le mien nous essayons d'en rire, il m'appelle ma petite vieille et moi je dis souvent avec humour "attend mamie se lève "

Si cela vous fait de la peine vous devez lui dire, vous devez absolument lui faire comprendre que cela vous rend triste

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Soso83

13/08/2022 à 19:45

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Soso83

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Coucou,

Je suis exactement dans le même état, ce n'est même plus de la fatigue mais de l'épuisement.. je me lève épuisée et ça dure depuis mars (début de ma dernière poussée qui se calme à peine maintenant).

Je ne sais pas pour vous mais j'en arrive à avoir des pertes de mémoires, des problèmes de concentration, je bafouille et j'ai aussi des maux de tête que je mets sur le compte de mes cervicales.. mais je commence vraiment à m'inquiéter...

J'avoue ne plus trop savoir quoi faire, j'ai l'impression d'être une grosse féniasse qui ne sert à rien....

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JEANAYMAR

14/08/2022 à 11:07

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JEANAYMAR

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@Soso83

Ma pauvre Soso comme je vous comprends, ne vous culpabilisez pas cette fatigue intense est bien un des symptômes de votre pathologie et vous faites bien la différence quand elle vous donne un peu de répit, ce n'est pas une fatigue normale , quelqu'un plus haut utilise le mot épuisement a juste titre nous n'avons plus d' énergie , c'est à peine si vous pouvez accomplir les tâches quoitidiennes et en ce qui me concerne quand ça me prend le sommeil n'est même pas réparateur.

Je vous souhaite bien du courage pour supporter cette fichue SPA et encore une fois ne vous dévalorisez pas vous n'y êtes pour rien.

Pour mes migraines Chroniques dont l'origine est clairement située au niveau de cervicales (douleur inflammatoire) les antalgiques n'étant pas efficaces j'ai eu recours a l'Almogran qui est d'une efficacité a peine croyable, lire les contre indications cependant avant toute prise.

Soso83

14/08/2022 à 11:42

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Soso83

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@JEANAYMAR 👋

Merci pour votre message... je sais qu'il ne faut pas se dévaloriser mais c'est parfois difficile comme chacun d'entre nous.

On ressent surtout une grande frustration dans nos actes de la vie quotidienne, que ce soit les tâches ménagères ou simplement des choses sympa à faire qui nous feraient du bien à la base mais que nous avons du mal à supporter et à accomplir : une simple ballade ou visite d'un site avec la famille, faire de la route pour aller passer une nuit camping.. et j'en passe...

Mais c'est comme ça.. il faut faire avec et ce n'est pas toujours facile car cela impacte énormément nos proches et je crois qu'au final, c'est cela le plus dur à accepter : l'impact sur notre conjoint et nos enfants.

Bon courage à toutes et tous

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CPRUDH

07/10/2022 à 13:41

CPRUDH

Dernière activité le 07/07/2024 à 08:17

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Bonjour, je suis sur ce site car ma fille de 25 ans a été diagnostiqué SPA en avril 2022 puis la rumathologue est revenue sur son diagnostic prétextant qu'il faut encore investiguer le 26 septembre 2022 . Elle est positive gêne HLA B27, sacro illite, met au moins 1 demi heure à se lever, grande fatigue ... Elle lui a donné un AINS Etoricoxib 90 au départ , beaucoup d'effets secondaires, elle l'a passé à 30 , elle prend aussi Nexium (IPP) En août forte crise , impossible de joindre la rumatho, médecin traitant en vacances, un remplacant lui donne diclofenac pour 5 jours, rien ne se passe alors elle revoit médecin traitant qui lui donne ibuprofène et dafalgan toujours rien, finalement une autre rumatho lui donne à nouveau diclofenac pour 15 jours, et enfin cela se calme; En parallèle elle prend durant ce dernier traitement toujours etoricoxib et 2 gouttes de CBD 15% le soir , ce CBE l'a détend et lui permet de mieux dormir et de fait de se reposer moralement et physiquement.

En parallèle elle est allergique au lactose et beaucoup de médicaments contiennent du lactose,

Elle a par ailleurs 1 bactérie Hellicobacter pilori découverte en juin mais toujours pas traitée en raison de trop d'anti-inflammatoire. Pour information Sa forte crise sacrum d'août est intervenue après degrés problèmes intestinaux;

A ce jour, elle a décidé de tout arrêter, elle se concentre sur la bactérie et dès dimanche elle commence les antibiotiques qui sont au nombre de 2 avec toujours le nexium pour 15 jours.

Elle doit repasser un nouvel IRM en novembre et prise de sang

Autre info elle vit à Bruxelles , je suis en France et je souhaite m'informer

Merci à tous

Ross128

Édité le 05/04/2024 à 17:16

Ross128

Dernière activité le 28/07/2024 à 14:34

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Bonjour,
vous décrivez de façon assez proche mon état bien que je ne prenne pas d'AINS j'ai un autre traitement pour mes douleurs neuropathiques, je suis quotidiennement fatigué et souvent épuisé dès le moindre effort. La douleur se gère la fatigue est épuisante, franchement c'est dur. Je vais bientôt commencer un traitement de bio thérapie sous injection tous les 14 jours je verrais si cela change quelques choses...
Bon courage à toutes et à tous

Laura94

06/04/2024 à 12:41

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Laura94

Dernière activité le 10/11/2024 à 21:40

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Bonjour, je vais avoir un anti-tnf alpha en injection, mais en ce moment je me sens très fatiguée,voire épuisée tout comme vous, ça fait partie d'un symptôme de la spondylarthrite ?

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Roselea

Édité le 06/04/2024 à 19:35

Bon conseiller

Roselea

Dernière activité le 15/08/2024 à 23:28

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@Laura94

Bonjour,

A ma connaissance, oui, la "fatigue/épuisement" fait partie des symptômes (lien ; lien) (je mets des guillemets parce que c'est différent d'une fatigue normale)...

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