La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

Bonjour,

Je ne suis pas encore sûre d'avoir une spondyloarthrite, mais un de mes symptômes est un épuisement intense qui peut durer de quelques jours à quelques semaines.

Pour gérer cet épuisement, j'ai trouvé que les ressources de l'association "millions missing" étaient intéressantes. Cette asso s'intéresse à une autre maladie, l'encéphalomyélite myalgique, mais je suppose que leurs solutions peuvent quand même être intéressantes quelque soit la cause de la fatigue.

J'ai par exemple essayé d'utiliser la cohérence cardiaque et le pacing, après avoir lu cette page sur leur site : lien.

Je ne sais pas si c'est également votre cas, mais leur description des différents états de "sévérité" me parlait : lien.

Vivre avec l'EM - #MILLIONS MISSING FRANCE

Millions Missing France est une association reliée au mouvement international ME Action Network pour la reconnaissance de l'Encéphalomyélite myalgique (EM).

Effectivement,cette fatigue est extrême,invalidante,ingérable. Je prend des compléments alimentaires depuis des années, et ce n’est pas aidant. Quand j’ai la chance d être en forme,j en profite pour faire des travaux,je ne regarde pas les heures,c’est mon état physique qui me dit stop. Et le lendemain,je suis une épave,douleurs et fatigue extrême. C’est affreux, souvent cela dure plusieurs jours. Et là je suis aneantie. J apprécierai tellement reprendre un mi temps, cela dit je n arrive pas à gérer, je serai souvent absente….ça me désole. Je m efforce à bouger,car ne rien faire n est pas recommandable, toujours plus au fur et à mesure. C’est combattre la fatigue,d après les médecins.

Bonjour,

Effectivement, je ressens aussi beaucoup de fatigue et comme vous , difficile à gérer. En plus, je suis seule , donc je dois tout gérer. Je suis préparatrice en pharmacie, donc debout toute la journée. C'est ce qui me gêne le plus dans cette maladie.

Je suis actuellement en arrêt pour une prothèse de genou , la kiné est longue dûe à cette SPA, je commence seulement à voir des améliorations. le chirurgien m'avait dit 4 mois d'arrêt ,c'est bien vrai. Je devais reprendre début juillet le travail mais mon arrêt a été prolongé. J'ai hâte de reprendre mais d'un autre côté , j'ai peur de ne pas pouvoir tenir toute la journée ( 9h debout). On verra...

Programmez vos journées en fonction de votre état, c'est ce que je fais.

Bon courage

Cordialement