La spondylarthrite ankylosante et la fatigue

@Jv29640  votre parcours est à peu près le mien   on se débrouille comme on peut    moi c est l asthenie qui prime et je m agite dans tous les sens pour trouver une solution    vous êtes jeunes vous allez trouver la force de vivre avec cette maladie   accrochez vous 

Lilloulouki oui moi aussi je pleure et puis je m encourage et je sors je crois que nous avons tous cette grosse fatigue non tu n es pas seule 

Bonjour tout le monde

Pour le CLM pour moi institutrice, c'est mon médecin traitant qui doit adresser une demande ALD. Et ensuite le médecin de l'inspection valide ou pas. Pour l'instant je n'en suis pas là, premier arrêt pour douleurs et fatigue. En attente d'un diagnostic établi par un rhumatologue.

J'ai une boule au talon d'Achille et un orteil déformé en plus des douleurs dans les sacro-iliaques et le thorax. Les doigts d'une main aussi c'est léger mais c'est là.

Allez zou! Séance d'étirements... La bise et courage dans vos démarches.

Ben dis donc , j’me retrouve bien dans plusieurs témoignages... comme bien souvent .. est ce que vous aussi vous sentez cette fatigue parfois pouf’ s’envoler ?! Comme un voile qui se lève et le retour de l’énergie qui anime peut à peut le corps ...  ça vous parle ? En ce moment je suis en mode loque / raide et HS le matin, mais dans l’après midi, le voile se lève et d’un coup je peux profiter de quelques heures de mieux. D ailleurs, ç est l’après midi que je me douche , me prepare, range et fais un peu le ménage car le matin, je suis une épave ...  l’après midi donc, quelques heures de mieux ou je m’active pour en profiter, mais où je suis vite rattrapée et en retour ça me declanche des douleurs justement duent au fait d avoir bougé l’après midi ... le soir je suis très très fatiguée , mais pas loque comme le matin, juste épuisée par ma journée qui n’a pourtant rien d épuisante , 34 ans, couchée à 21h30 - 22h grooos Max, week end inclus. Impossible de prévoir qque chose le soir , je m’écroule de fatigue et comme les douleurs sont là, me tarde juste de vite m’endormir.....

@Jv29640 

Avant tout je pense que tu as un travail d'acceptation de diagnostic à faire . Et de période de compréhension de la maladie . J'ai des problèmes de dépression mais qui étaient la avant la maladie,  je commence seulement à voir une psy dans un centre ou ca m ai gratuit. Je vais être dirige vers une psychologue pour la voir en parallèle. 

Pendant plusieurs mois jai très mal accepté le diagnostic jetais seule . Cetait un peu comme une période de deuil.  A force de rencontrer des gens sur carenity et une association je me suis renseignée et jai appris à commencer à l'adopter.  

Je suis très souvent fatiguée du coup jai appris à m'adapter alors que je suis très active de base. Je sortais souvent en soirée, au musée,  chez des amis, au cinéma, maintenant je m'adapte car comme hier ou aujourd'hui je me retrouve au lit à dormir . J ai essayé de faire comprendre a mon école, jai des retards, des absences,  le matin c'est une catastrophe 

Tu as appris tout d'un coup c'est bien  qu un interniste Tai diagnostiqué.  Patientes tu as déjà ton diagnostic à accepter :) 

Moi jai souvent de l'énergie l'après midi ,sauf certains où je dors la journée entière,  ( je suis toute molle dun coup ) mais sinon le matin c'est une cata et les périodes de crise je suis fatiguée assez vite le soir où pour le moindre effort  ( marcher aller en cours faire la cuisine) j'ai de la fièvre quand je suis fatiguée et je m'écroule de fatigue 

@Jv29640 

Attention le gene est parfois pas présent dans 30 % des cas et la plupart des spondylarthrite ne sont pas visibles aux examens . 

Pour ma part jai des douleurs partout maintenant,  au thorax,   a la mâchoire , toutes les articulations dont les mains cest chiant je suis dans des études de dessin . Jai des problèmes de mémoire et de concentration aussi.  C'est le manque de sommeil,  les douleurs me réveillent la nuit . Jai un sommeil haché 

N'essayes pas de trop en demander à ton corps et juste essaye déjà de l'analyser et le comprendre . Ici il y a des gens qui étudient, travaillent  travaillent pas ca varie :)

Lilila 123, l'expression le voile se lève est très éloquente! En ce moment il est 2h 50 du matin, j'ai mal à la gorge depuis 6 semaines. Pharyngite chronique a dit MT à cause d'une baisse de l'immunité. Parfois je peste comme une ronchon quand je suis seule. Et puis je me ravise car j'aime la vie ! Mais pas la spa !!! 😁

Bon les amis je vais tenter un gros dodo. C'est ambitieux mais sait-on jamais ! 

Au fait je suis arrêtée trois semaines jusqu'au rdv rhumato. Donc demain pas de panique pour le boulot.

Bonne journée et hâte de vous lire tout à l'heure !!

Bonjour à toutes et tous,

C'est toujours un soulagement de voir qu'on n'est pas seul dans notre détresse. 17 ans que j'ai une SpA de forme sévère (j'en ai 38 aujourd'hui), et toutes ces questions, ces hauts et ces bas, accepter, faire avec, s'écouter, se forcer, essayer de ne pas culpabiliser... C'est dur, c'est un combat quotidien avec le corps et l'esprit. Les douleurs et la fatigue, tous les jours, les médecins, tout le temps...

Selon moi il faut prendre toutes les aides qui nous font du bien, en ce qui me concerne la psy est très importante, même si je n'y vais pas en continu. Avoir des médecins en qui on a confiance et qui savent réagir, même s'ils n'ont pas de remède miracle. Et bien sûr l'amour de l'entourage proche, qui parfois est maladroit, mais pour qui c'est aussi difficile. 

Ce qui me fait écrire aujourd'hui c'est une fatigue immense. J'ai toujours été très fatiguée (du moins je le croyais), mais là j'atteins de nouveaux sommets (l'autre jour, 5/9 de tension...). Et j'ai beau dormir 9h par nuit et faire des siestes de 3h tous les jours, ça ne change rien. Et quand je vous lis, j'ai l'impression qu'on ne peut rien y faire. Encore un truc à accepter ! :)

En 17 ans je n'ai jamais écrit sur un forum (je crois, mais moi aussi ma mémoire vacille !!), mais je suis souvent venue chercher du réconfort dans vos témoignages. 

Alors merci et du courage !!! 

Coucou à tout le monde. Rendez vous hier chez mon MT qui valide l asthénie due a la maladie. Ça fait du bien de l entendre même si on le sait 

Nouvel arrêt de 1 mois en espérant se reposer 

Courage bizzzz

@reinette @leti12‍  ,cette asthenie, qui est parfois extrême par période, ça change toute la personnalité...quand à la base on est dynamique et multitâches....elle est comme les douleurs, comme les raideurs , inclu dans le package , va et vient , à differents niveaux et varie d une période à l’autre , d un jour à l’autre , d une heure à l’autre ... 

et non pas de solution à ce jour type pilule miracle ...a chacun sa méthode entre cure de vitamines, ballades au grand air , méditation pour certain, chacun s’en accommode comme il le peut ... mais bordel ça change une vie...toujours inapte à travailler passer deux ans, car toujours sujette à ce mode Mamie 👵🏼. A 34 ans, j’ai une vie de retraité 😉 avec 2 enfants 8 et 12 ans .. ces temps ci je m’en accomode et cela me convient , me coucher très tôt, mon rythme très ralenti surtout le matin,.... en fait j ai pas vraiment le choix que de subir et m’en accommoder au mieux ... mais c est clair que personne ne peut comprendre cela sauf un autre malade chronique , cette fatigue est tout à fait particulière ...