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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effets indésirables des traitements de la SPA
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Hurricane,
Nous n'avons pas plus d'expertise qu'un médecin mais les médicaments qu'il prescrit, nous nous les avalons et nous savons mieux qu'un médecin quels sont leurs effets. A nous tous effectivement que nous faisons mieux qu'une notice.
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle et en lisant votre sujet j'ai un peu des sueurs dans le dos car je vais commencer Enbrel stylo et j'ai un terrain hyper allergique déjà que je ne suis pas trop rassurée mais en même temps ne supportant aucun AINS wooouuuhhhh :( que faire ??? Bon il y a tjrs une solution à un problème mais y a t'il énormément d'effets secondaires, je ne veux pas lire la notice ...
Merci pour vos réponses.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Il faut que tu gardes à l'esprit que :
- nous sommes tous différents et jamais nous ne réagirons à un traitement exactement comme notre voisin
- en général, les personnes parlent, écrivent lorsqu'elles ont un problème ou qu'elles sont mécontentes.
- si ces traitements ont une 10aine d'année, ce sont, dans le monde médicale, encore des bébés et qu'ils sont améliorés régulièrement avec les retours d'expérience. Nous sommes un peu cobails
Prends le risque, c'est toujours mieux que de subir.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Saphorocoeur,
Oui tu as raison et je vais prendre le risque juste pour ne plus souffrir !!!! et ne plus entendre mon petit loulou dire " maman est malade " bien que je lui donne toute mon énergie et ne parle pas de mes douleurs les enfants sont des éponges et comprennent tout ...
Alors je tente et si j'ai un soucis je viendrai vous en parler :)
Merci <3
chantfleur04
chantfleur04
Dernière activité le 27/04/2024 à 16:07
Inscrit en 2012
21 commentaires postés | 14 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonjour saudade,
en réponse à ton inquiétude, voilà comment cela s'est passé pour moi,j'ai d' abord , eu l'Humira et du Rémicade sans problèmes et comme cela ne faisait plus d'effet, je suis passé à l'Enbrel.
j'ai eu en premier Enbrel en stylo, mais je n'ai pas supporté je faisait une grosse réaction, (rougeur en épaisseur et démangeaison , ensuite le médecin me l'a donné en piqûres, mais effets semblables et même pire....
maintenant, il me l'a donné en dosage pédiatrique,avec du Zizal en comprimés à prendre la veille et le matin de la piqûre et je dois mettre de la glace à l'endroit ou je fais l'injection et depuis ça va même si parfois j'ai une petite réaction.
mais il est vrai qu'il y a des effets secondaires au traitement, (aphtes, crampes, sécheresse de la bouche et du nez)mais depuis que je l'ai , je vais mieux, jusqu'à quand....... mystère!!!!
bon courage à toi et gardes e moral
chantfleur04
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Cp 04
Utilisateur désinscrit
bonjour les amis moi je commence Humira 40 tous les 15 jours vendredi je vous tiendrez au courant. Je suis un peu flipé on vérra bien.
Utilisateur désinscrit
bjr je croit que g a peut pres tt essayer g 40 ans on ma declare la spa a l'age de 18 ans g essayer les anti imflamtoire ,la salasopirine ,morphine,remicab et en se moment umira cela fait 3 injection apres ts sa peut plus rien prendre pour me calmer mon estomac accepte plus rien je sort des champignons sur la langue et au font de la george a cause des anti imflamatoire le remicab en injection ttes les 6 semaine ne ma rien fait et l'umira rien non plus dc tjrs mes douleurs et de plus en plus cela part des migraine ;au yeux ;epaules;ttes les articulations;jusqu'au dessous des pieds et le retrecissement de la cage toraxique et douleurs au cotes dc du mal a respirer je suis en arrete maladie depuis fevrier je vie avec mes douleurs mes dire a sa femme ou ses enfants aidez moi pour mettre mes chaussettes c pas drole meme si je garde le moral le plus dur c la raideur que cela ma apporter du mal pour se baisser dur dur pour mettre les chaussure c tout un sport et fatigue du mal a porter meme ma fille de 7 mois mais bon je me dit il doit y avoir plus malheureux que moi
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Je crois que j'ai vu qu'il y a un nouveau médicament comme enbrel. Il y a quelqu'un qui fait un essai thérapeutique avec un autre. Je l'ai lu ici mais je sais pas où.
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je suis de tout coeur avec toi accroche toi j'espère qu'ils vont trouver comment te soulager bien affectueusement
thecin
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je cherchais des infos sur les anti-TNF qu'on me propose et me voila renseignée. Finalement quand on soulage d'un côté on détraque de l'autre! j'étais hésitante, je suis maintenant méfiante... Chaque pilule, comprimé, gélule que j'avale me font découvrir tout un large panel d'effets indésirables !( C'est chouette ca fait avance la science !!! je plaisante..)
Bref, j'ai eu droit aux oedemes, aux éruptions cutanées, à un ulcère, de la tension, problème cardiaque, vertiges, nausées, constipation et effet inverse, perte de cheveux, tout ca pour finalement continuer d'avoir mal et ne pas savoir quoi prendre... Anti-TNF ou pas anti-TNF ? l'infirmière thérapeutique et mon rhumato me vantent les mérites. Je dois faire ma dernière perf d'AREDIA demain puis programmer une hospi d'une semaine courant décembre pour passer au nouveau protocole anti-TNF. Ma décision au vue de tous vos témoignages n'est pas encore si claire ... Il me reste la réflexion si mon cerveau veut bien passer au haut débit pour me décider !!
Bonne journée à tous
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Utilisateur désinscrit
Avez-vous des effets indésirables importants suite aux traitements de votre SPA par AINS ou autres (pb de foie, de reins, d'estomac ....) ?
Personnellement j'ai déjà fait une hépatite médicamenteuse et j'ai maintenant des problèmes néphrologiques à cause des anti-inflammatoires.