Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lindyhop 3 ans pour parler de lALD euh c'est abusé la quand même . Mon médecin la fait sans que je lui dise de la faire et pourtant elle avait du mal à y croire au diagnostic du rhumatologue vu que moi on voit seulement pour l'instant aux niveaux des entheses grâce aux écho. Moi elle serait associé à ma RCH donc peut être pour ça qu'elle a vite posé ce diagnostic ma rhumatologue. 

@Cath01111987  Bah non c est la vérité et j ai été en arrêt maladie pendant ces 3 ans. 😕 un cauchemar.

@Lindyhop ah non t'inquiète pas je te crois en même temps les médecins ils sont un peu voir beaucoup long à faire les choses même pour passer des examens c'est aberrant de voir ça .3 ans en arrêt maladie du coups il vous mets pas en invalidité? Je savais pas qu'on pouvait rester 3 ans en arrêt moi ça fait  bientôt 7 mois et mon médecine parle pour me mettre en invalidité car elle n'en a mare de faire des arrêts 😒😒😒

Bonjour à tous, (pardonnez svp à l'avance le long message)

Je ne sais pas si je suis sur la bonne partie du forum mais je tente quand même ma chance (je vous serai reconnaissant de bien vouloir me rediriger si besoin est).

Je vous écris ainsi à propos des symptômes de la SPA. Si je vous écris, c'est aussi parce que je suis en plein "tatônnement avec les médecins, où je me fais ballader de spécialistes en spécialistes sans beaucoup avancer.

Je suis un homme de 27 ans, et présente divers symptômes depuis maintenant 2 ans qui je trouve sont assez similaires à ceux dont souffrent les personnes atteintes de SPA, à savoir ;

- des douleurs au niveau du coccyx-saccrum, accentuée en position assise et gênante également en position couchée (difficile de dormir sur le dos par exemple).

- des problèmes au niveau du transit ; trop actif et occasionnant souvent de l'inconfort.

- des douleurs au talon après avoir fait une grosse fasciite plantaire il y a 1 an (cela n'a pas récidivé mais la gêne est toujours parfois présente).

- des inflammation occasionnelles à l’œil avec des vaisseaux sanguins qui se rompent.

- enfin, souci au niveau de l'epididyme, gênant mais pas douloureux

En 2 ans j'ai eu le temps de consulter, et pour le moment aucun médecin n'a fait de rapprochement avec la SPA. Les gastroentérologues me parlent de stress, d’hémorroïdes, les urologues de varicocele et les rhumatologues de coccydoginie (présente il est vrai après avoir fait des radios du sacrum/coccyx et IRM), des lentilles pour la fragilité des yeux...

Je sais bien que les avis n'ont pas valeur de diagnostic, mais face à l'étendue des disciplines concernées, vous comprendrez que je sois un peu perdu et mettre un nom sur mes maux serait nécessaire, même si la maladie à diagnostiquer serait embêtante au quotidien.

Je tiens enfin à préciser que les anti douleurs ne fonctionnent pas, et les douleurs ne sont pas non plus insupportables, et s'accentuent plutôt au cours de la journée (l'activité physique soulage!). Si je peux apporter enfin un élément, un scanner général a mis en évidence quelques anomalies rares de mon squelette, mais d'aspect ancien visiblement  : la présence d'hernies intra spongieuses dorso-lombaire et la fusion de 2 cervicales et d'une vertèbre!

Je vous remercie d'avance pour votre réponse. Si vous pouviez m'indiquer quelle serait la marche à suivre au niveau médical afin d'évoluer vers un diagnostic, ce serait l'idéal!

LM

Explique bien tes douleurs au rhumatologue, il devrait te comprendre, sinon changé, ton médecin est vraiment nulle, comment peux t'on ne pas comprendre quelqu'un qui souffre, ca ne s' invente pas des douleurs pareilles, fais toi entendre, bon courage, quand tu connaitrais ta maladie ce sera plus facile à supporter, moi aussi je me demandais si je n'étais pas une malade imaginaire, garde le moral et essaie de te détendre 

@LaurentM75 bonjour, si ça peut t'aider en fait je pense que le diagnostic SPA est posé définitivement lorsque EN MEME TEMPS on a des douleurs :

- axiales (colonne vertebrale lombaires, cervicales et éventuellement jonction cotes vertebres),

- des douleurs aux articulations sacro iliaques (ça fait mal en haut des fesses vers le sacrum en profondeur  en position assise et à la marche mais pas que),

- des douleurs aux talons, tarse, plante des pieds.

- des douleurs épaules, coudes et genoux.

Il y a aussi des simptomes genre psoriasis, problèmes intestinaux et inflammations oculaires généralement des uvéites, c'est assez grave et tu as les yeux carrément douloureux et rouge vif.Tu peux aussi présenter des sclérites, moins graves.

Si tu as tout ça, en principe le rhumato fait une recherche de gêne HLAB27 (à l'hopital sinon c'est pas remboursé et c'est 100 €) sachant que tu peux quand même avoir une SPA avec un HLAB27 négatif.

Il doit aussi te faire faire des IRM des sacro iliaques et bassin pour voir s'il y a des signes d'inflammation.

Mais bon, on n'est pas médecins, il faut tomber sur la bonne personne, le bon rhumato, qui va faire la synthèse de tous tes examens depuis 2 ans sinon ça peut durer longtemps, de spécialiste en spécialiste...

Le problème c'est qu'en général on ne pense pas à tout dire quand on consulte, on est dans le stress et ils ne posent pas toutes les questions. Il faut faire des listes ou mieux, tenir une sorte de journal de bord où tu notes tes simptomes au fur et à mesure.

Bon courage à toi, tiens nous au courant

@Domi974 merci de ta réponse. Il est vrai que dans mon cas le doute est permis ; beaucoup de causes différentes peuvent expliquer mes soucis! (le principal concernant le sacrum et le coccyx, or l'irm met en évidence une subluxation de ce dernier...).

Par exemple, malgré ma génétique particulière (hernies, fusions de vertèbres et cervicales), je n'ai jamais eu de douleur au dos ou au cou ; les seules parties douloureuses semblent au final plus "normales" que les autres, un comble! :D

Le souci avec les médecins est que je passe plus pour un hypocondriaque qu'autre chose (ou au mieux un grand stressé) si je liste l'ensemble symptômes!

Je parlerai à mon médecin de la recherche de ce fameux gêne HLAB27, ça peut peut être mettre sur la voie...

Merci encore!

@Momo49 merci pour le soutien :) je dois avouer ne pas avoir facilité la tâche aux médecins en déménageant... 5 fois en deux années! Comme mes douleurs ne sont pas non plus insupportables (niveau intensité, le coté "insupportable" réside pour moi dans le caractère chronique et persistant des gênes, et surtout de l'absence de réponse... pas facile de se battre contre un ennemi inconnu et omniprésent! :D), les médecins semblent moins inquiets malgré une multiplication de symptômes.

Je ne veux pas non plus en arriver a exagérer les douleurs afin d'alerter (ce serait un comble de me faire orienter vers une autre maladie si je deviens moins précis!).

En tout cas la route semble encore longue avant de savoir ce que j'ai vraiment! Merci en tout cas et courage à tous également!

@Domi974 j'ai payé ma prise de sang pour le HLAB27 en labo, 35 € pas remboursée

La prise de sang qui coute 100 € cest celle qui precede la biothérapie. Et encore si sur l'ordonnance cest précisé que c'est pour les anti tnf, c'est pris en charge. 😉😊

A partir de la reconnaissance de la maladie, tu fais une demande d'ALD (allocation longue durée) et tu es à  100%, si tu passés par l'hôpital tu n'avance rien