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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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jeanbernard
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jeanbernard
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Putain , moi ils m'ont dit que meme si la spondy , et la polyarthrite (maladie de ma maman ='( )ce ressemblait
ça avais rien a voir si je l'avais , de tte la SA il savent pas vraiment comment on l'as
Lindyhop
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@Skartapuce bonjour 😊 pour info j ai une spa, mon père en avait une et mon fils l'a aussi et il y a suspicion pour ma fille 😕
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Skartapuce
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@Lindyhop bonjour ! Rohh mince pour votre fille....la pauvre... Elle est jeune ? Et votre fils aussi...cette maladie n'a épargné personne ! 😡
Du coup vous êtes positif tous au HLAB27 ou pas ?
Jai une amie, pareil, son père a la SPA, sa sœur aussi, mais elle a juste le gene positif, la maladie ne s'est absolument pas déclarée... Pour le moment.
Mais de mon côté, gêne négatif et ya que moi qui ai ça... Du coup pas grand monde comprend..
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@Skartapuce mon fils à 29 ans et ma 24. On la trouvé avant chez mon fils et moi après. La rhumato de l hôpital me disait que je ne pouvais pas l'avoir que très peu de femmes l avaient . On a mis 3ans pour le diagnostiquer 😕
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@Lindyhop roh les pauvres...ils sont sous anti tnf !!? Ils souffrent beaucoup ?
Pour ma part je souffre depuis mes 16 ans... Jen ai 33! J'ai étais diagnostiquee ya que quelques mois... En octobre 2017 (suspicion du rhumato) et décembre 2017 ça s'est confirmé sans souci avec IRM et radios.
Je suis sous biothérapie depuis le 2 février. Une injection de simponi par mois.
Et toi ? Quel traitement prends tu ?
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@Skartapuce t es jeune toi aussi 😕 mes enfants ne sont pas sous anti tnf . Moi j ai 53 ans et depuis 2015 je prends EMBREL 50 tous les 10 jours. C e tait bien. Mais là les crises reprennent du coup je passe à HUMIRA ce soir. Il faut s accrocher. Mais se lamenter ne sert à rien. Il faut combattre cette "saloperie" tous les jours😊
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Lilila123
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Lilila123
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Pour mon amie pareil , elle hla positive et maladie diagnostiquée mais non active .. sont demi frère , maladie active mais non diagnostiquée hla positif également . Bref, une histoire de famille semble t'il ...
@Skartapuce c'est le professeur illîolo qui va me donner les dates de mon hospitalisation quand je le vois le 23 Mars. D ici là il devait se mettre en contact avec un autre professeur en rhumato... compliqué !
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@Lilila123 roh j'espère pour toi que se sera pour bientôt !!!
Tu es arrêtée combien de temps ??
Et les parents qui voulaient t'appeler à 21h,ca à donné quoi ?
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@Skartapuce 😙 oh tu es trop chou 😘 je vais contacter ma généraliste de paris , car mon médecin traitant je ne le verrai pas avant 3 semaines au moins . Je vais lui expliquer ma situation elle devrait comprendre. Peut être me donner des noms .😮
Après c'est peut être parce que je suis en période de rémission , mais j'ai une spondylarthrite détectée tôt et pas grave , donc je pense que je n'aurais pas trop de séquelles 😊
Rien à voir mais aujourd'hui j'ai vu une gynécologue . Je lui ai dit par rapport à ma spondylarthrite et elle ne trouve pas ça normal que j'ai à nouveau des douleurs de règles comme ça depuis 3 mois alors que je suis sous bi profenid et pilule . Et comme sans pilule c'est pas possible elle m'a prescrit une irm de la région pelvienne ( l'échographie serait trop douloureuse pour moi )
Elle veut vérifier lendometriose... c'est possible d'avoir ça en plus de la spondy ? Moi qui m'interroge toujours sur la fibro .😮
Bon bien sûr je dois attendre des résultats 😊
Je ne sais pas où laire l irm . A chaque fois dans les labos spécialisés le contact était froid et à la chaîne ....j'en ai marre de ça 😅
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.