Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@AmyRed ah mince je viens de voir ton message ça c'est pas bien passé comme tu voulais 😔😔😔. Change de rhumato franchement si il t'écoute à peine c'est pas sérieux ça 😱😱😱 .

Tu vas avoir des injections à faire ???😨😨

Bah là moi je suis perdue pour ça car j'ai jamais fait encore pour l'instant 😬😬.

Beaucoup de courage miss ça va aller mais il faut voir un autre spécialiste quand même un conseil il faut tout de meme qu'ils nous écoute on y pour rien si on souffre 😩😩😩.

Courage à toi gros bisous 😚😚😚

@Cath01111987‍ , je l'aurai un jour je l'aurai !

@AmyRed‍ , avant que j'avais fini de lire ton message j'avais compris que le rhumato te croyais pas, et parfois aussi je me suis remis en question mais si vraiment ça t'emmerde demande au médecin qui ta envoyé de changé , tu lui dit que le courant passe pas ou peut importe c'est ton droit , ta pas besoin d'une putain de raison ^^

Et pour les anti tnf , soit c'est un fou , soit je pige rien , moi quand il m'ont changé de tnf alors que j'en avais déjà j'ai eu le droit a des infirmier a domicile pour qui t’apprenne comment faire , Avec cimzia pour le 1 er traitement et avec benepali , il y aucune raison pour que personne t'apprenne 

Si il t'as pas fait d’ordonnance va voir ton médecin traitant dit lui qu tu sais pas faire que ta besoin de quelqu'un au moins pour le début (puis tu renouvellera au besoin)

On dirai que t'est comme moi alors jvais te dire un truc qu'ont aurai du me dire dés le début : c'est ta vie et ta maladie donc ta le choix  et le choix de pas te laisser faire 

Déjà qu'ont ce bas contre cette maladie tous les jours , quand il faut ce battre contre les médecin et contre (le monde entier) c'est épuisant mais c'est notre vie et notre maladie 

@AmyRed aller ne te laisse pas aller!!! Même si tu ne t'es pas senties écoutée, s'il te met sous embrel, c'est qu'il y a une bonne raison !! Jamais il ne te l'aurait prescrit si tu étais une affabulatrice ! 

Donc c sûre Qu'il te lâche comme ça, c'est pas cool... t'a t'il prescrit des examens à faire avant de commencer le ttt? Ensuite n'hésites pas à voir ton médecin traitant pour qu'il te donne plus d'info et te prescrive une infirmière à domicile pour tes injections . Elle pourra t'eduquer afin que tu le fasses seule si tu le souhaites 😉

Je comprends que tu sois désemparée, demain ça ira mieux, il faut le temps de tout mettre à plat ☺️

Bisou d'encouragement et de positivité 😚

@Cath01111987 non c'est de plus en plus dure....

je v faire un bilan sanguin à ma 🐥 Pour vérifier qq truc. Apres le doc je l'ai emmené à sa séance de kine. La kine me voit encore en tas de 💩. Elle me touche, rien qu'une mini zone au niveau des trapèzes et se met à brailler... "hhhann, hhhaaaannn!! Non mais c pas possible , mais tu dois souffrir! Tu peux pas rester comme ça "etc etc... bah oui, je suis TJRS comme ça 😭 Du coup elle me file un rdv.. mais c infernale, on est de vrai boulets de la vie !!!

voila j'ai pu de Rhumato.. le doc m'a dit que si je galerais trop il appèlerait pour essayer d'avancer mon rdv avec le docteur en médecine interne ( en juillet...) de toutes façon g peur des anti tnf, alors qu'est-ce qu'on va faire de moi??? 

J'arrete c la dépression là 😳😂

Bonjour à tous

Le retour à la maison s est à peu près bien passé (toujours électricité au vagin douleur bas du dos. Fesse hanche genou droit et deux talons achille : échelle 7)

@Skartapuce‍ Je passe la scintigraphie osseuse le vendredi 16 février. 

@AmyRed‍ comme je te comprends. N hésite pas à voir d autres rhumato. 

@Cath01111987‍ J ai encore eu de l électricité au vagin. Je me demande si je ne refais pas de nouveau une infection urinaire. 

J ai hâte de ne plus avoir de douleur. C est vrai que les douleurs usent physiquement et moralement. 

Bonne soirée 

Merci à tous 😔

Non il m'a donné sans explications sans examens à faire rien.  Je me sens coupable d'être hypocondriaque.  

Mais du coup je sens qu'il me laisse à la débrouille en permanence je suis fatiguée 

la seule explication que j'ai eu c'est que le bi profenid ne marche pas même à dise augmenté,  et qu'ils prescrivaient plus tôt les anti tnf

Mais je suis tellement paumée au niveau des symptômes et il me parlait de manière condescendante ...

Du coup sur le forum d acs france jamais personne n'a eu des trucs comme ça . Ils ont tous eu une journée ou deux à l'hôpital pour tous les examens avant les anti tnf et on leur apprenait à faire 😧

Du coup le 24 mars à la journée spondylarthrite il y aura des rhumatho que je pourrais rencontrer ... je préfère avoir des avis avant 😔 les rencontrer , parler avec eux pour les consulter plus tard 

La gynéco ça sera demain ,  j'espère qu'elle sera plus sympa 😅

Je passe rapido ...

@AmyRed‍ , arrêtés de dire qu il ne te croit pas .. tu es sous anti tnf un traitement lourd et extrêmement coûteux donc il te croit Ca y a aucun doute !!

maintenant , il ne t écoutes pas , aussi, comme tu es une patiente qui a besoin de parler, de comprendre, de poser des questions, d être guidée Avec des explications ( ce qui est , me semble t'il, une très bonne chose ) bref, je ne pense pas que vous soyez compatibles pour une" collaboration " sur du long terme car il ne changera jamais ! Ç est un vieux d l'a vieille , a l époque y avait pas internet , les gens prenaient leur traitement dans la moindre question et se contentaient du nom de leur maladie sans plus d explications .. l époque a changé, aussi, penses à trouver un autre pour prendre le relais maintenant que tu es sous embrèl.

par contre, les anti tnf sont toujours précédés d un bilan , de radios, d une série de vaccination dont la grippe , ils ne sont prescrit qu en milieu hospitalier, la première injection peut se faire avec l aide d une infirmière libérale ... là @amyred je ne comprend‍  absolument pas j avoue.

@Sissi2017 pour la scintigraphie ça se rapproche vivement pour toi .😉 

Oui malheureusement les douleurs ça joue quand même sur le morale pas toujours facile tu as déjà eu des infections urinaires moi j'ai déjà eu mais il y a très longtemps tu penses que ça viendrait de la les douleurs au vagin et linfection urinaire?

Bonne soirée 

@Cath01111987‍ , moi jsuis un mec , mais j'ai eu quelque d'infection urinaire ,

et ça (brule ça race)^^ , genre a l’intérieur , juste pour faire pipi et depuis que je suis malade je bois beaucoup + et je pisse beaucoup + ^^ , sans mentir 1 fois par heure mini , quand j'ai des rendez vous j’ai très vite envie de pissé ,

Moi elle viennent elle partent, ça dure parfois 2 semaine,Maintenant je demande a mon médecin une ordonnance pour faire des analyse d'urine 'au cas ou'

@jeanbernard ah oui c'est bizarre et les infections urinaires à un lien avec la SPA? J'en ai déjà eu en étant ado ah oui ça brûle grave moi je uriné du sang c'étais horrible.

Je n'ai plus d'infection urinaire mais par compte de temps en temps c'est des coups de jus au va..... C'est désagréable en tout cas 😓. Oui il faut que tu fasses une analyse d'urine au cas où si il faut prendre un traitement en plus pour ça.