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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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JennyF
Bon conseiller
JennyF
Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55
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686 commentaires postés | 679 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@audreys peut-être une avancée 🤞
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Jen
Momo49
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Momo49
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Moi ils ont mis 30 ans pour le diagnostique, mais je savais que j'avais une spondylarthrite, c'est héréditaire, on est plusieurs cousines à en souffrir, et maintenant mon fils à 25 ans, mais n'hésite pas à aa faire une biotherapie, ça amélioré le confort de vie pas pour tout le monde mais ça vaut le coup d'essayer, la fatigue je connais bien, avec les douleurs ont dort moins bien, donc normale on est fatigué, il faut insister avec les médecins, ils ne comprennent pas toujours, il faudrait pouvoir leurs transmettre notre douleur, je te comprends quand on a pas de mots à mettre sur la maladie on a l'impression d'être une malade imaginaire, mais la maladie est là, bon courage
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Merci beaucoup pour tes encouragements momo49. J'attends maintenant de finir mes examens et les résultats.
Bonne journée.
Audrey
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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336 commentaires postés | 283 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonsoir les spondypotes reconnu par le médecin sécu lors d une convoc en invalidité cat2 je vais surement être licenciée.Mon inquiétude est sur le fait du calcul de l indemnité de licenciement car voilà j ai travaillé presque 30 ans à temps plein et suite à mon long arrêt maladie en 2016 j ai repris à temps partiel car mise en invalidité cat1 d emblèe par la sécu. Ce temps partiel était de avril 2017 à janvier 2017 puisque de nouveau en maladie donc vont ils prendre mes 3 derniers mois de temps partiel ou les mois à temps complet avant mon premier arrêt maladie c est compliqué je sais mais je suis paumée déjà que pour toucher mes compléments maladie et pension invalidité depuis janvier par mes employeurs je n ai toujours rien donc j ai un peu peur de la suite merci les spondypotes
ramses 2
ramses 2
Dernière activité le 06/08/2024 à 08:28
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29 commentaires postés | 21 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Lilila123 bonjour je me vois plus de 10 ans en arrière déjà faut pas conserver des généralistes comme ça le j’la est négatif chez moi je suis allée sur paris avant de faire 2 prof Amiens et Lille et je suis sous cosentyx et là franchement beaucoup d améliorations. Je pourrai faire un livre de mes déboires pour trouver un bon docteur courage à toi et bonne journée
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ramses2
murieldu84
murieldu84
Dernière activité le 03/06/2021 à 09:35
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12 commentaires postés | 11 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bjr je suis spondylarthrite avec positivité au gêne.Quand elle s'est déclenché mon médecin m'a tout de suite cherché le gène positif pour moi. Je me couchais soir avec d'énormes douleurs seul le tramadol me soulager dans les festivement me soulagé ensuite avec la rhumato on m'a mis de suite sous traitement pour la spondylarthrite j'ai pu arrêter le tramadol mais attention avec le tramadol il m'a fallu 8 jours pour plus ressentir le manque. C'est vrai que quand on a pas le test positif il y a plus de problème pour trouver la maladie ma sœur a une maladie aussi auto-immune mais n'a pas le gène et pourtant aujourd'hui on a le même traitement pas à 100 % efficace mais efficace quand même j'espère que cela ira bien pour vous
Sauveur
Sauveur
Dernière activité le 05/07/2022 à 11:38
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12 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bjr , rien compris !!
Crd .
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Bonjour a tous,
je vous rejoins aujourd'hui ,
Spondylarthrite diagnostiquée il y a environ 4 ans pour moi.
Mon rhumato m'a proposé la biothérapie il y a 3 ans ,mais je ne suis pas très emballé pour le moment, il m'a proposé aussi un corset …..avant de me décider ,j' aimerais avoir vos retours ,qu en pensez vous, avez vous vu un changement dans votre quotidien?
merci d'avance pour vos réponses.
bonne journée a vous
Christele000
Christele000
Dernière activité le 29/11/2023 à 06:31
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8 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Titia87 courage surtout vous êtes pas folle non vous avez mal et vous souffrez et ne doutez pas de vous .notez sur un carnet où vous avez mal combien en douleur et depuis quand. Et même sibonnanpas hb27 on peu avoir la maladie et jamais en souffrir. Vous avez un rhumatologue ? Unndoc? Vous êtes diagnostiqué ? Vous avez fait prise de sang? La fibromyagie ?
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Venier
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir 🙂
Pas d'inquiétude, ce que tu décris la correspond totalement aux symptômes d'un syndrome inflammatoire, type spondylarthropathie, ou encore spondylarthrite.
Il y a deux facteurs qui exacerbent ton inflammation actuelle :
-un temps humide et très venteux
-la prise de tramadol en continu. Celui-ci à pour particularité de provoquer de grosses douleurs musculaires, ça exacerbe les raideurs articulaires malheureusement.
Cela dit on est bien content de le trouver par moment. Il faut juste faire attention à ne pas en prendre sur une trop longue durée.
Pour deux raisons :
1-un sentiment de confusion lors de la descente.
2-un comportement pseudo dépressif temporaire pouvant entraîner de la tristesse et un léger manque. (Voir quelques pleurs).
Mais rassure-toi, ces symptômes se diffusent après 3 à 5 jours suite à l'arrêt.
Tout va s'arranger, ne t'inquiète pas, on est là.
Bonne soirée.
Tony.
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Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.