Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@audreys peut-être une avancée 🤞

Moi ils ont mis 30 ans pour le diagnostique, mais je savais que j'avais une spondylarthrite, c'est héréditaire, on est plusieurs cousines à en souffrir, et maintenant mon fils à  25 ans, mais n'hésite pas à aa faire une biotherapie, ça  amélioré le confort de vie pas pour tout le monde mais ça vaut le coup d'essayer, la fatigue je connais bien, avec les douleurs ont dort moins bien, donc normale on est fatigué, il faut insister avec les médecins, ils ne comprennent pas toujours, il faudrait pouvoir  leurs transmettre notre douleur, je te comprends quand on a pas de mots à mettre sur la maladie on a l'impression d'être une malade imaginaire, mais la maladie est là,  bon courage

Merci beaucoup pour tes encouragements momo49. J'attends maintenant de finir mes examens et les résultats.

Bonne journée.

Audrey

Bonsoir les spondypotes reconnu par le médecin sécu lors d une convoc en invalidité cat2 je vais surement être licenciée.Mon inquiétude est sur le fait du calcul de l indemnité de licenciement car voilà j ai travaillé presque 30 ans à temps plein et suite à mon long arrêt maladie en 2016 j ai repris à temps partiel car mise en invalidité cat1 d emblèe par la sécu. Ce temps partiel était de avril 2017 à janvier 2017 puisque de nouveau en maladie donc vont ils prendre mes 3 derniers mois de temps partiel ou les mois à temps complet avant mon premier arrêt maladie c est compliqué je sais mais je suis paumée déjà que pour toucher mes compléments maladie et pension invalidité depuis janvier par mes employeurs je n ai toujours rien donc j ai un peu peur de la suite merci les spondypotes

@Lilila123 bonjour je me vois plus de 10 ans en arrière déjà faut pas conserver des généralistes comme ça le j’la est négatif chez moi je suis allée sur paris avant de faire 2 prof Amiens et Lille et je suis sous cosentyx et là franchement beaucoup d améliorations. Je pourrai faire un livre de mes déboires pour trouver un bon docteur courage à toi et bonne journée 

Bjr je suis spondylarthrite avec positivité au gêne.Quand elle s'est déclenché mon médecin m'a tout de suite cherché le gène positif pour moi. Je me couchais soir avec d'énormes douleurs seul le tramadol me soulager dans les festivement me soulagé ensuite avec la rhumato on m'a mis de suite sous traitement pour la spondylarthrite j'ai pu arrêter le tramadol mais attention avec le tramadol il m'a fallu 8 jours pour plus ressentir le manque. C'est vrai que quand on a pas le test positif il y a plus de problème pour trouver la maladie ma sœur a une maladie aussi auto-immune mais n'a pas le gène et pourtant aujourd'hui on a le même traitement pas à 100 % efficace mais efficace quand même j'espère que cela ira bien pour vous

Bjr  , rien compris !!

Crd .

Bonjour a tous,

je vous rejoins aujourd'hui ,

Spondylarthrite  diagnostiquée il y a environ 4 ans pour moi.

Mon rhumato m'a proposé la biothérapie il y a 3 ans ,mais je ne suis pas très emballé pour le moment, il m'a proposé aussi un corset …..avant de me décider ,j' aimerais avoir vos retours ,qu en pensez vous, avez vous vu un changement dans votre quotidien?

merci d'avance pour vos réponses.

bonne journée a vous

@Titia87 courage surtout vous êtes pas folle non vous avez mal et vous souffrez et ne doutez pas de vous .notez sur un carnet où vous avez mal combien en douleur et depuis quand. Et même sibonnanpas hb27 on peu avoir la maladie et jamais en souffrir. Vous avez un rhumatologue ? Unndoc? Vous êtes diagnostiqué ? Vous avez fait prise de sang? La fibromyagie ?

Bonsoir 🙂

Pas d'inquiétude, ce que tu décris la correspond totalement aux symptômes d'un syndrome inflammatoire, type spondylarthropathie, ou encore spondylarthrite.

Il y a deux facteurs qui exacerbent ton inflammation actuelle :

-un temps humide et très venteux

-la prise de tramadol en continu. Celui-ci à pour particularité de provoquer de grosses douleurs musculaires, ça exacerbe les raideurs articulaires malheureusement.

Cela dit on est bien content de le trouver par moment. Il faut juste faire attention à ne pas en prendre sur une trop longue durée.

Pour deux raisons :

1-un sentiment de confusion lors de la descente.

2-un comportement pseudo dépressif temporaire pouvant entraîner de la tristesse et un léger manque. (Voir quelques pleurs).

Mais rassure-toi, ces symptômes se diffusent après 3 à 5 jours suite à l'arrêt.

Tout va s'arranger, ne t'inquiète pas, on est là.

Bonne soirée.

Tony.