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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Ami
Cc retour de Marseille,
Oui les douleurs chevilles et poignets peuvent être lié à la SPA.
Je vous conseille Voltarène en crème en attendant votre traitement.
Résultats de ma consultation, pour l instant acupant (morphine)izalgie pour douleurs, kiné avec étirements en attendant d avoir vu cardiologue et pneumologue ensuite retour Marseille on me propose le cosentix ou stelara
Pourtant le stelara m étais interdit à cause de la sep.il y a quelques temps je comprends plus rien.
Par contre elle m à expliquer que si je fais de l apnée ça déclenche prise de poids, tension et douleurs.
C est compliquée de savoir qui fait quoi dans mon cas vu qu il y a l hypothyroïdie aussi !!
J ai des tendinites aux coudes mais c supportable.
Pour le pubis c était quand j étais beaucoup plus jeune maintenant ça va.
Donc à voir pour la suite.
Bis à tous ?
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Ange
Goan40
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Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
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@Mesange05 a ok je savais pas
Goan40
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@Roseland morphine tu supporte ? moi ya rien a faire le doc m en avait donné quand j etais en crise je faisais que vomir
Roseland
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Roseland
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Ami
@Goan40
Bin Je vais voir j en avais eu qu à l hôpital pour l instant mais ça avait été.
J'ai vu essayé de pas trop en prendre toute façon
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Ange
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
Comment vous faites vous prescrire de la morphine ?? Izalgie ( poudre d opium), tramadol 100mg, codéine ... aucun ne me fait le moindre petit effet sur les douleurs, meme en surdosage, ou en alternant les molécules. La seule chose qui me les atténue, est illicite et se fume, donc je ne pense pas que ce soit la solution.
je ne comprend pas pourquoi ces antalgiques n'ont aucun effets sur ce type de douleurs? L'année dernière j ai fais un apsé dentaire un week end ,une douleur affreuse bcp plus forte que les douleurs articulaires , le tramadol m'avait fait effet très vite et je ne sentais plus rien.
Je prend note pour les douleurs poignets et chevilles liées à la SPA. Jusqu a il y a 3 jours, il m'arrivait très rarement de les ressentir, le temps de dire " aie" et plus rien. Là, 3eme jour non stop, les poignets plusieurs fois par jours mais les chevilles ç est du non stop ? Je suis tt de même contente que ces nouvelles douleurs se déclarent juste avant mon rdv chez le generaliste.
@Roseland , matinée marathon pour toi! Effectivement cela me paraît bien difficile de savoir d ou provient telles ou telles douleurs puisque tu cumules plusieurs pathologies. J'espère que ton traitement te soulagera en tt cas.
En fait je me dis que toutes ces douleurs sont sans fin ?, ca fait effet dominos : ex, j'ai mal aux chevilles donc je ne pose pas Bien mes pieds au sol ce qui pourrait , pourquoi pas, me declancher des douleurs aux genoux.
de manière générale , qu elle partie du corps est épargnée par la SPA ?
Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Ami
Ce n'est pas de la morphine à forte dose je pense cela s appelle acupant ,je n ai pas demandé cela m à été proposée.j en ai déjà pris ça m avait calme .
Difficile de dire qu'elle partie du corps n'est pas touche mais normalement avec un traitement qui va bien cela s atenu considérablement mais il faut trouver le bon ...
@Lilila123 tu as rdv quand du coup ?
Ton hospi est prévue ?
Il devrait te donner un anti inflammatoire dans un premier temps au moins pour te soulager surtout qu il y a des maladies inflammatoires dans ta famille .on peut pas te laisser eternam comme ça surtout que cela ne passe pas apparemment.
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Ange
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
@Roseland j ai rdv Samedi chez le generaliste qui a trouvé les anticorps positif et il doit me faire faire d autres exams et m'expliquer pour l'hospitalisation. Ensuite il m'envoie en CHU pr le suivi. J ai déjà eu 2 anti inflammatoires ( ketoprofene et cebutid, aucun effet ma 2 eme grosse crise à meme commencé 3 jours Apres le debut du cebutid, de plus j ai de fortes douleurs au ventre sous anti inflammatoires que je pense donc ne pas supporter malgres les pansements gastriques ) . Idem pour la cortisone prescrite au debut de mes symptomes , aucun effet alors qu en pleine crise. Idem pour le laroxyl qui m'avait été prescrit car le doc pensait à une fybro.
J avoue être un peu désespérée bien que consciente que la recherche d un traitement efficace, si il existe, puisse prendre des années.
dans l'immédiat, j'ai surtout hâte d être enfin envoyé en CHU. Apres avoir rencontré 2 généralistes affirmant avec conviction que je n'avais RIEN ( comment oser dire une telle chose à un patient à bout de ses douleurs ), et 1 rhumato ayant conclu à une fybromialgie en 2 rdv juste parce que " vous n'avez aucun signe inflammatoire à la prise de sang" ... qu'on me prenne enfin au serieu est déjà en soit une petite victoire.
Roseland
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Roseland
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@Lilila123
Quelle galère, surtout si tu ne réponds à rien c compliqué !!
Bon maintenant tu sais qu'il y a un marqueur inflammatoire , hallucinant c toubib qui disent que l on a rien et qui font perdre du temps en plus !!
En tout cas c est sur la bonne voie,j espère que tu n attendra pas trop longtemps pour l hospi.
J ai été hier au pneumologue, elle était très bien, elle pense à de l hypopne j ai passé une nuit horrible encore, le grand bleu toute la nuit !
On me pose une machine qui va tout enregistrer mais pas avant le 14decembre ,ça me fait peur, ça va être long, en attendant j arrive à plus rien faire la journée je suis à la ramasse.j ai l impression que cela s accentue quand je suis très fatiguée ou stressée,c super!
Du coup c passe dans mon 100/100 !
J espère que je vais tenir jusqu'à cette date encore une vingtaine de jours !!
Ça fait un moment maintenant que l on tourne en rond !si c ça ,ça ferait un moment que je l ai sans m en rendre compte, c est fou !
Bis à tous ?
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Ange
Goan40
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Je me suis tapé 2h30 de route pour allez voir un rhumatologue qui en avait rien a foutre !!! Je suis venere il a regardé ma prise de sang et une radio des hanches que j avais fait en 2012 !!!! Et il ma dit que s était pas inflammatoire que j avais qu a me soigner a la médecine douce et faire du pilât ça me ferais du bien !!! Il m as même pas ausculté c une interne qui la fait et le comble il se tenait le dos et faisait des grimaces style g mal. Il m as dit vous savez on peut avoir des douleurs toutes sa vie et jamais savoir ce qu on a. Pas d irm des sacro iliaque pas de recherche d anticorps ni de facteur rhumatoïde. Je suis démoralisé
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Goan40 je suis vraiment desolee pour ton rdv ? J imagine ton état pour l avoir également vécu avec ma rhumato , qui ne me conseillait pas des pilates mais de là sophrologie ? Souffles ou pleures un bon coup, et dès demain tu te mets à la recherche d'un nouveau rhumato pour avoir un autre avis, tu ne baisses pas les Bras. On ne se connaît pas mais saches que derrière mon clavier , je suis de tt cœur avec toi , depuis ce matin j'attendais de tes nouvelles de ton rdv. Je te souhaite bcp de courage.
Ici mini rebondissement... tout à l heure ma mère passe à la maison et je lui montre mon super nouveau vernis à ongle et tendant mes mains. Elle a lâché sa tasse de café l'air effrayé. Aussi ridicule que celà puisse paraître, je ne m étais pas aperçu que mes doigts étaient complètement tordus . Lorsque je les tend, ils partent tous vers l'extérieur , et pas qu un peu hein , c'est flagrant surtout la main droite. Depuis quand , bonne question . Sur ce je lui dis de ne pas s inquiter car je sais qu elle a dessuite pensé polyarthrite rhumatoïde comme elle. Je lui dis que je suis négative au test au latex et que Ca ne peut être Ca. Et là elle m'explique qu elle a une polyarthrite séropositive, ç est à dire, non détectable à l examen sanguin ( enfin un coup le test est + un coup il est - ) Je souffre énormément des poignets depuis 1 semaines, mais encore plus des chevilles, j en pleure tous les jours.... du coup j avoue que je me fais du soucis, car la PR peut faire mal aux cervicales et aux sacro apparement.
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.