Spondylarthrite: travailler à temps plein avec la maladie

Satellite J espère que tu vas revenir dans la discussion .

on ne guérit pas de cette maladie mais les phases de crises nous démunissent tellement que l on voit tout en noir .

il semblerait que ta spa tourne en fibromialgie : il faut te faire aider aussi moralement à l'extérieur comme un psychologue ou ce forum .... . il n y a pas que la douleur physique dans cette maladie . 

Merci beaucoup pour ton soutien. C'est vrai que c'est dur de rester optimiste lorsque l'on souffre et que la fatigue ne veut pas me quitter quoi que je fasse. J'ai déjà la fibromyalgie depuis que ma spondilyartrite a été decouverte en 2005. Et depuis 1 an, arthrose importante aux sacro-illiaques diagnostiquée en Avril 2016, tres forte douleur ne me quitte pas jour et nuit, un tout petit peu atténuées depuis prise de cortisone (7,5mg/jr) en mai, cela fait 10 jrs que je ressens forte douleur a la poitrine la nuit et le matin et coeur qui bat très vite. J e reçois bientôt ma rhumato début juillet mais entree le medzcin traitant quz jai vu au moins 3 fois entre-temps, ils me donnent l'impression qu'ils ne savent plus quoi faire ?. Et je continue a me lutter malgré tout, il le faut bien.

A bientôt, et merci de me soutenir, cela me fait du bien d'être entendue.

Bonjour nana,

Merci beaucoup par ton message de réconfort, j'en ai besoin..c'est vrai que j'ai vécu des périodes très difficiles..mais là depuis un an je ne vois pas le bout ..je garde tjrs espoir, il le faut...et grâce à vous cela reste possible. A bientôt.. Bisous...

coucou satellite quelle nouvelle aujourd hui 

pour répondre moi  j i travailler d dehors part tous les temps de 15 à 48 ans  avec la maladie  je vois se que sa a donnée  courbé de tous les côtés comme chris a dit  je l est fait  mais j ai rien gagné la je pense qu il veut m arrêté         complètément  toujours forcé s est pas une bonne chose  je pense qu il faut aussi pensé a notre vie  !!!  pour  les mis temps thérapétique s est le médecin conseil qui le décide  avec le conseil du médecin du travail!!!  

bonsoir Satéllite  j ai le même souci   chez moi il on découvert que sa venais  de la cage thoracique  qui est ankylosée y a pas grand chose a faire   beaucoup   faire faire travailler la cage thoracique   !!!!!!

bon courage 

Bonsoir je viens d avoir la reponse de la maison de l autonomie j ai le statut de travailleur handicapé  à  50 et 79%. Enfin! Une reconnaissance. 

c est super nana ,comme tu dis enfin !! tu vas demander tes , 1 an de temps partiel ? 

Ça veut dire quoi 50 et 79 %

moi je suis travailleur handicapé j ai pas de pourcentage ? 

je pense que sur ton RQTH (reconnaissance travailleur handicapé ) il doit y être noter ton taux ,normalement et si j ai bien compris le taux d RQTH n est pas le meme qu en invalidité 

et entre 50 et 79  c est approximatif ,car moins ben non et a 80 ,tu rentre ds une autre catégorie donc tu pense bien qu ils vont pas mettre 80 d ou le 79 

par exemple pour l invalidité :moins de 50 c est la catégorie 1 ,entre 50 ET 79 c est la 2 et A partir de 80 c est la 3 ,mais les deux(inv et RQTH ) sont différentes