SPA, gastro, grippe...

C'est extra d'expliquer en détail ce moment , qui n'est pas rien pour un spondyl'artiste ... respect et chapeau !

Je pense qu'après 8 mois de Rémicade , on ne peut pas encore juger des effets secondaires à moyen et long terme .

Le spontané et le court terme , je pense que tu connais ... tu as du donner ! 

Bonne continuation .

Merci à tous pour ces précisions.

Je ne sais pas encore si je vais passer sous anti-tnf. On en parle depuis un moment mais comme je n'ai aucun signes à l'irm je vais devoir rencontrer le professeur en rhumato de l’hôpital du coin qui est (à ce qu'on m'a dit) le seul habilité à prendre la décision.

Ce qui m'énerve c'est qu'on me présente les anti-tnf comme étant "miraculeux", qu'avec je n'aurais plus de douleurs. Quand je lis certains ou que je discute avec d'autres, il apparait clairement que si les anti-tnf peuvent être particulièrement efficaces, il es très rare qu'ils suppriment toutes les douleurs. Pourquoi nous complaire dans des illusions. Nous ne sommes pas des enfants. Et il me semble plus honnête de dire que ce traitement améliorera notre qualité de vie plutôt qu'il nous rendra ce qu'on avait perdu. Je trouve que cela revient à faire passer un progrès pour un échec, et nous savons tous combien est important le moral. Donc si des rhumatos nous lisent, merci de ne pas enjoliver les choses, ce n'est pas un service à nous rendre.

entièrement d'accord avec toi tatchou , c exactement ce que g ressenti en lisant les 3 petits guide que le rhumato m'a donné (tout semble génial )

Bonjour Le Pote,

Pour els effets secondaires a moyen et long terme, je suis d'accord avec toi, je ne peux en témoigner pour le moment et je croise les doigts comme tout ceux et celles qui sont ou qui seront sous Biothérapie qu'ils ne ce manifestent jamais, mais malheureusement nous n'avons aucun controle la dessus.  C'est ''un coup de dés''!

Par contre, je continue de croire en la Biothérapie pour ''réduire la vitesse de progression de la maladie'' mais je sis plus réaliste quand au fait de ''retrouver ma vie d'avant''.  Maintenant je suis très consciente du fait que je ne la retrouverai possiblement jamais, mais est-ce la la clé de la rechercher a tout prix?  Je ne crois pas.  Je pense que je dois simplement apprendre a accepter ma nouvelle réalité et quand on s'y arrête bien on y trouve même des points possitifs.  Oui oui vous avez très bien lu :)  La Sa a amenée aussi du possitif dans ma vie

Je suis moi aussi sous Biothérapie depuis mai 2012 en association avec Methotrexate et je suis mieux

 Par contre je ne regrette pas non plus mon choix, mais la Biothérapie ne fut pas un miracle pour moi non plus  je ne me suis jamais autorisée à arrêter de travailler même si quelques fois je me suis demandé comment j'allais faire ( je travaille à 80%) et j'ai 3 enfants encore petits

j'ai fait une demande de Travailleur handicapée pour l'avenir

Bonjour Nad76, quelle Biothérapie suis-tu?  Et à combien tu évalue l'amélioration de ton état ?

je suis sous humira depuis la mis novembre 2012 .apres la premiere injection je me suis sentis vidée de toute mon énergie ,une énorme fatigue ,au point que je suis restée couchée deux jours .avec un mal de tète qui m'a duré 15 jours.dans les jours qui ont suivi je me suis chopée une angine ,donc une injection de moins .un mois apres la premiere injection je me suis faite la deuxieme a nouveau une angine,mal de tète pendant cinq jours  avec de la fatigue .mais apres la deuxième injection je me suis sentie revivre et oui !! plus de douleurs enfin!!sauf que cela n'a duré que dix jours .et maintenant je pense faire  m'a deuxième crise ( en un an ). douleurs en continues ,je peux a peine faire mon ménage  .décition prise je pars deux semaines  au soleil .(pour que les douleurs s'estompent ) car lorsque je pars (plusieurs fois par an) a marrakech je me sens nettement mieux la bas .et les douleurs reprennent dès mon retour .enfin !lundi j'ai rendez vous avec le rhumato j'en serrais plus !

Oui Anastia ... tu as raison !

On a pas le choix ... même si ces étapes ne sont pas faciles

1) la diagnostiquer 

2) la digérer

3) l'accepter

4) la gérer

5) l'apprécier ... surtout notre nouvelle vie !

Anastatia, je suis sous humira par injection ( 1 injection tous les 15jours) et méthotrexate (6 /semaines)

mon état s'est amélioré ( je ne pouvais plus monter les escaliers, sortir de ma voiture, porter mon fils....) et la maladie s'accentuait. aujourd'hui, même si j'ai des douleurs permanentes et que je suis trés fatiguée, le traitement me permet de vivre plus "facilement" et même du vélo avec mes enfants! j'ai des moments difficiles mais sans traitement je sais que la situation serait impossible

ce n'est pas le miracle que j'attendais mais une aide indispensable

côté effets secondaires : vertiges, mal aux yeus, baisse de la vision (je porte des lunettes depuis petite), énorme fatigue...mais le plus important : LE MORAL!

Super Nad76,

Je suis contente de lire que tu obtiens de bons résultats.  C'est très encourageant :)  Pour les effets secondaires on doit faire avec :(  Mais le principal, c'est le MORAL et tu l'as hihihi!!!

p.s :  Les vertiges, tu les associe au Methotrexate ou à Humira?  Tu as une idée?