SPA, gastro, grippe...

C est a cause de Toto ,Fafa et ses copains que je refuse la biotherapie.N hesites pas lesage ,a questionner tous les docs .Tout medoc a ses retours de baton ,plus ou moins important,il faut vraiment peser le pour et le contre.Moi ,je peux attendreencore..j arrive a bosser ..parfois tres dur mais bon,tant que ca tient..les conseils de notre pote sont precieux et tu as de la chance d avoir trouver quelqu un qui dit les choses sans minimiser et qui a du recul.Courage !

merci 

j'en suis conscient  c pour cela que je suis sur le forum ,mais déjà un ans d'arrêt et les finances ....

je sens cz les différents dr un manque de franchise flagrant ,me tromperai je ? 

ce n'est pas avec ce que me donne la sécu que nous nous en sortons ,moi dans ma mentalité  c'est le travail qui paye

Je suis franchement désolé ... mais si tu relis ma dernière phrase : " je ne regrette rien ... "

En aucun cas ce n'était pour faire du mal , bien au contraire .

Pour ma part , j'aurais tant aimé ...

J'ai toujours dit ce que je pensais et pensais ce que je disais .

Ces maux existent et sont en rapport avec la batterie de médecins que tu auras vu auparavant , mais je ne peux t'en parler . Ils sont propres à chacun , il suffit que tu lises les temoignages de ceux qui sont en Bio .

Si tu juges mon intervention négative , je m'en excuse et l'efface sur le champ . Mais sache que pour ma part , si c'était à refaire , je signerais quand même ... ça a changé ma vie !

Il faut simplement en accepter certains retours de manivelles .

J'attends ta réponse pour savoir si j'efface ou non ?

NB : Vu le peu de fréquentation sur le site , rares sont ceux qui m'auront lu .

Je ne peux encore m'avancer , mais d'ici peu j'en saurai un peu plus .

Un business comme tout le reste , c'est certain !

Fanny ... je te remercie !

Le Sage ... je comprends !

Bonjour Le Sage,

Je suis moi aussi sous Biothérapie depuis juin 2012 en association avec Methotrexate et comme le dit le Pote, Bibi s'est calmé, mais je fais face à quelques autres problématiques.  Par contre je ne regrette pas non plus mon choix, mais si je peux me permettre d'être complétement honnête avec toi, la Biothérapie ne fut pas un miracle pour moi.  Je ne suis toujours pas retourné au travail et j'ai pris la décision que je n'y retournerai pas.  C'est un choix personnel.  J'ai choisi ma santé en priorité, mais ma situation familiale me le permet.  Je suis chanceuse et j'en suis consciente.

Si tu as des questions n'hésite pas.

Tu as bien raison ... nous n'avons qu'une vie et nous devons en être les acteurs .

moi pareil : toux en continue et conjontivites en continue depuis 2 semaines , mais bon ....

Bonjour a tous, 

Le 11février je saurais si mon rhumato me donne le traitement.

Je vois beaucoup des pour et des contres, alors est ce que vous pouvez m éclairer   sur les effets secondaires.

Je n ai aucun traitement actuellement car beaucoup d anti inflammatoires ne font pas effet !

Connaissez vous beaucoup de personnes sur le forum qui sont dégoûtés de la biotherapie,  et merci de me donner votre avis sans langue de bois.

Bonjour Nathalie,

Je ne sais pas si tu as des questions précises sur la Biothérapie, mais sache que chacun réagit différemment.  Tu ne dois donc pas prendre tous les témoignages en te disant que celà va t'arriver.  Ceci étant dit je peux te partager mon expérience.

Je suis sous Remicade depuis juin 2012.  Remicade se donne sous perfusion intraveineuse.  Moi je suis du québec.  Chez nous, on reçoit les perfusions dans une clinique spécialisé dans ce type de traitement et non à l'hopital.  Donc à ma clinique de perfusion, c'est une petite piece avec deux fauteuils inclinables (max 2 patients à la fois) et une infirmière (toujours la même) donc elle nous connais tres bien.  Un médecin est toujorus disponible en cas de réaction sévère.

À mon arrivé, je monte sur une balance pour vérifier mon poid, elle me pose des questions sur mon état de santé général depuis la dernière perfusion, sur mes douleurs, ma mobilité, l'impact sur ma vie des dernières semaine etc.  Ensuite, elle vérifie ma température, prend ma pression et mon pouls.  Si tout est ok, elle me fait une prise de sang et m'installe un soluté qui m'hydrate quelques minutes pendant qu'elle prépare mon traitement.  Le Remicade est dans de petite fiole.  Il retire le médicament à l'aide d'une seringue qu'ils mélangent ensuite dans une poche de liquide.  Par la suite, il connecte le sac de perfusion et arrête le soluté.  Je ne sens pas le médicament entré dans mes veines.  Elle prend mes signes vitaux à toute les 30 minutes et si tout est ok elle augemente la vitesse de la perfusion progressivement.  Pendant celle-ci, je peux regarder la télé, écouter de la musique, travailler sur mon portable, lire, dormir, enfin c'est une petite période de repos :)  Je peux me lever pour aller aux toilettes si je veux et je peux prendre un bon café et manger un morceau si j'en ai envie.  On m'offre une oreiller et une couverture chaude et je peux aussi papotter avec l'autre patient s'il en a envie.

La perfusion prend environ 2h15 minutes + environ 30 minutes de préparation et de blabla.  Pendant la perfusion je me sens de plus en plus fatigué.  Parfois je fais de petites chute de pression (mais rien de dramatique) et parfois quelques étourdissements.  Apres la perf, je peux conduire ma voiture si je me sens bien et je retourne chez moi.  Il est à noter que je me rend direct chez moi et je reste à 15 minutes.  Par la suite je suis exténuée pour le reste de la journée et parfois pour quelques jours voir quelques semaines.  Le pire pour moi fut 2 semaines.  Il m'arrive d'avoir des chutes de pression à la maison ou je dois m'étendre.  La dernière fois j'ai aussi eu des engourdissement aux lèvres, aux doigts et aux pieds.  J'ai aussi développé un effet secondaire rare soit un Lupus médicamenteux qui se manifeste par des douleurs aigus aux articulations et des douleurs musculaires importante suite à la perfusion.  Donc j'ai mal partout plusieurs jours voir semaines apres ma perf (max de 2 semaines jusqu'à maintenant)

Par contre, ma SPA est controler entre 60-70% d'amélioration, moins de fatigue (une fois els effets secondaires passées) et j'ai aussi une Rectocolite hémoragique qui elle est en rémission complete 100% depuis que je prends Remicade (le traitement traitant les deux maladies simmultannément.)

Mes perfusions jusqu'ici étaient aux 8 semaines, mais je tombait en rechute toutes les fois vers la semaine 6 donc apres une étude de facteurs bénéfices/risques, mon médecin à décidé de tenter de rapprocher els perfusions aux 6 semaines en essaie pour voir si j'aurai de meilleurs résultats.  En bref, (effets secondaires inclut) je dirais que je vais bien coté SPA environ 3-4 sem /8 sous biothérapies contrairement à avant ou je n'avais aucun répis (poussée constante).  J'Ai une SPA avec une atteinte axiale et périphérique de forme évolutive constante.  On a dut aussi ajouter à mes traitement de Remicade un autre médicament qui s'appel le Methotrexate (chimiothérapie faible dose) car j'ai développé un début d'anti-corps au Remicade.  De plus le Methotrexate augmente l'efficacité de la biothérapie, mais à lui aussi son lot d'effets secondaires, mais ceci est un autre récit.

En espérant avoir répondu à quelques unes de tes questions.  N'hésite pas en cas de besoin

Plus souffrir n'est pas le mot exact (c'est rare) , moins souffrir c'est certain , mais dans quel pourcentage , c'est propre à chacun .

Et pour être franc , qui dit Biothérapie dit terrain propice à de nouvelles merdes .

Sans langue de bois : Tu dis que tu vas souffrir avec la batterie de médecins que tu vas voir avant , mais il faut que tu saches que tu les verras après beaucoup plus souvent . Mais il est vrai que petit à petit , ça devient une routine !

On ne peut pas injecter dans son corps un produit miraculeux contre la SPA qui ne fasse pas des siennes ailleurs . Ce n'est pas pour rien qu'ils prennent autant de précautions .

Il y a la vie d'avant , avec cette sacrée BIBI qui ne te lâche jamais ... et celle d'après ou BIBI est beaucoup plus concilliante , mais qui donne bien souvent son bâton de relais à TOTO , MIMI , LULU , FAFA , DEDE ...

Le plus difficile , sera le jour du choix ... je me lance ou pas !

Désolé le Sage , je préfère appeler un chat ... un CHAT , tout comme j'aurais aimé que l'on me parle un peu plus de ce gros caïd anti BIBI , il y a 7 ans .

Je ne regrette rien ... je gère d'autres maux et rares sont mes mots à ce propos . 

13 fois merde ...!