SPA, gastro, grippe...

Sidonie, c'est quoi l'éducation thérapeutique stp?

Fanny ... Oui , ça pourrait être une douleur intercostale mais je ne pense pas en bas , au moins si bas !

Sidonie ... lorsqu'on est fortement médicamenté , il peut arriver d'être bien malade mais sans fièvre . En ce qui concerne l'injection , qu'est ce qui peut te permettre d'affirmer cela , lorsqu'on est infecté ?

Merci pour les répnses que j'ai eu concernant ma biotherapie future.

Bon et bien voilà je commence EMBREL 1 injection toutes les semaines. Je trouve que cela fait beaucoup et mon rhumato n'est pas trop rentré dans le détail.

Ce que je sais en revanche c'est que je suis HLAB27 et HLAB35 ??? Si quelqu'un en sait plus sur le HLAB35 et comme moi il a les deux, j'aimerais qu'il m'explique.......

Cela fait plusieurs années que les médecins me disent que je suis un cas pour la médecine et je vais finir par le croire.

Il arrive parfois qu un effort de toux trop important cause une dechirure d un muscle intercostal..mais,je ne sais pas lesage,ou se situe exactement ta douleur..tu dis ,en bas,mais a quel niveau ?

Oui et même sans parler de déchirure , un grand classique avec la toux , c'est une névralgie intercostale (niveau côtes flottantes) .

Est ce plus bas ... ?

ti-mo: l'éducation thérapeutique, ce sont trois "rencontres" d'une matinée, mises en place par le service rhumato qui me suit. on peut s'y rendre accompagné (mari ds mon cas), on y rencontre d'autres patients qui sont sous biothérapie. on nous y informe et on partage nos vécus autour de la maladie (polyarthrite, spa), des symptomes, du ressenti, et des traitements. j'étais dubitative à priori, et convaincue à fortiori, il faudrait le généraliser, ça apporte beaucoup.

le pote, je sais qu'on peut être bien malade sans fièvre (c mon cas depuis une semaine!!). j'ai dit que le doc m'a dit de surveiller en premier la survenue de fièvre (premier facteur qui exclut une injection), et s'il n'y en a pas, de téléphoner au doc pour avis.  rien ne me permet d'affirmer quoi que ce soit, pas même moi (je n'ai aucune compétence médicale ni prétention à un quelconque savoir ds ce domaine), je répète ce que la rhumato et l'infirmière de l'éduc thérap  m'ont expliquée en réponse à mes questions. si  je me trompe, peut-être que j'ai mal compris ou redis leurs propos, désolée, l'erreur est humaine, comme moi.

Inutile de s'énerver Sidonie

Pour une injection avec infection , c'était une simple question .

Pour une infection sans fièvre , c'est une affirmation . (masquée par une trop forte médicamentation)

merci  Sidonie, je devrais recevoir de la documentation la dessus de la part du chu aussi et peut-être y participer. Ton expérience m'y encourage

 pardon, à la relecture, c'est vrai que ça peut paraître virulent, ce n'était pas voulu... sincèrement.

on m'a expliqué que lorsqu'on a une infection et que l'on se pique quand même, c'est une prise de risque supplémentaire, pas la mort instantanée (heureusement!): la biothérapie sert à affaiblir notre système immunitaire qui est défaillant (s'attaque à nos "bonnes" cellules") pour qu'il arrête de nous "casser".   arrive une infection qu'il doit contrer, si on fait l'injection, on affaiblit notre syst immun donc il est plus (trop?) faible ou lent pour lutter contre ladite infection. on risque d'être malade plus longtemps, plus gravement peut-être aussi. 

et en effet, on m'a dit que fréquemment, les patients ayant une médication importante, la fièvre était combattue à la source, et n'était donc plus un facteur à attendre pour exclure une injection

Sidonie ,

Je ne te cache pas que tu m'as bousculé un peu , et je te remercie pour tes excuses .

En effet , je me pique depuis 7 ans et ce sujet est quelque chose qui m'intéresse tout particulièrement .

1) Je n'ai jamais eu de fièvre ou pratiquement jamais alors que j'ai souvent été au fond du sceau (infection) , donc là , j'affirmais ce que je disais , pour l'avoir vécu .

2) Pour l'injection , c'était une simple question (d'où le ?) , en effet je suis actuellement a une piqure sur 3 . Sans faire de dessin , tu comprends pourquoi . Je dis bien sans faire de dessin , puisqu'à priori je suis souvent trop franc , ou trop dans l'autodérision . (je suis moi)

3) Je pourrais beaucoup parler de la biothérapie et de ses effets secondaires , pour les avoir vécu (et je pense que ce n'est pas fini) , mais je préfère lire , rebondir parfois mais surtout me pondérer ou même fermer ma grande gueule .

4) Lorsque tu écris cette phrase : "  il n'y a pas lieu de t'inquiéter, juste d'être prudente. si tu te piques en ayant une infection, tu prends juste le risque qu'elle soit amplifiée et plus longue à soigner " , tu ne dis pas que c'est le rhumato qui te l'a dit ... donc je te demande gentiment : "   En ce qui concerne l'injection , qu'est ce qui peut te permettre d'affirmer cela , lorsqu'on est infecté ?  . Je pense que ma question était légitime , vu ce que je .....

5) Dans tous les cas , c'est gràce aux retours de patients (nous) , que les docteurs , labos et autres , peuvent entendre parler des effets secondaires des médicaments qu'ils ont prescrits . Malheureusement pour nous , les rats ne parlent pas et les chercheurs ne peuvent voir , que ce qui se voit (donc rien de psychologique et autres points hypers délicats ... )

6) Je fais partie (comme beaucoup d'entre nous , certainement) de ces patients là ... La biothérapie , pour moi en dédut 2006 , était comme si on me disait que j'allais prendre une navette spatiale pour aller aux Tripodes . Donc dur , très dur !  Tout cela s'est médiatisé , vulgarisé , au point ou c'est presque devenu un classique , l'équivalent pour moi de la prise de bultazolidine , il y a plus de trente ans (plus commercialisée tellement , c'est un médicament vieux comme Erode) .

7) Je suis heureux pour les nouveaux(elles) spondyl'artistes qu'ils puissent avoir accés à cette médicamentation d'entrée (même s'ils s'en serait passé(e)s) d'être ici ou même en Biothérapie et surtout accompagné(e) nuit et jour par cette pute de BIBI . C'est pour cela que je pose certaines questions (avancée de la médecine) . " Alors quelles sont les nouvelles ?  " je me dis souvent à voix basse . Mais c'est aussi et surtout parce que je commence à être un vieux con , que je me permets d'affirmer et d'ouvrir ma gueule y compris face aux spécialistes ! Et oui , qui dit vieux con dit " avec de la bouteille "...  j'ai de la bouteille (mais pas un bon St Emilion, dommage !) 

Par contre , j'en ai désormais la larme à l'oeil . Tu comprends mieux pourquoi , j'ai dit , je dis et j'espère toujours dire : " il faut accepter ... et apprécier sa vie " . Sans quoi , je ne serai plus ici où même là-bas ... Parole du Pote d'Héliott .

Spondylar'triste ... non  non , c'est assez dur comme ça !

Spondyl'artiste  ... oh oui et que cela devienne notre quotidien , puisque c'est notre VIE à tous ici .

Ca m'a fait du bien , je passe à table avec un bon ptit verre de ...?

Merci et à votre santé , amis SPONDYL'ARTISTES !