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Patients Spondylarthrite ankylosante
Renseignements sur pension d'invalidité
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Vinnie42 Coucou, voici les news ...
le Professeur voit une anomalie sur mon irm et radio des sacro iliaques faient il y a 1 an , il suspecte une sacroillite, scanner à faire pr confirmer ...
les nodules veineux , ces boules qui se forment sur les veines , douloureuses et qui s en vont en qques minutes : il n à jamais vu . Ne comprend pas. Heureusement que j avais des photos !! Il les a récupéré pour les montrer à ses collègues voir si qq un à deja vu celà . Ca me fait peur car , depuis 6 Mois, Que sur les mains , mais maintenant la douleur remonte de long de la veine de l avant bras !
Pour les diahrrees quotidiennes depuis 7 Mois, il me fait arrêter mon traitement de fond pr stabiliser l immunité , car Ca peut venir de lui . On verra tres vite si ç est là cas , en 10 jours je serais fixée. Sinon , on envisagera la coloscopie .
il n'est pas en faveur d une poly ou spondyl arthrite ! Il ne sait pas ce que j ai. Sans doute auto immun , il demande une nouvelle prise de sang .
il m'a dit n avoir rien à me proposer pour les douleurs aux articulations !!!! Poignets cheville dessus de main et de pieds doigts orteils genoux ... Rien j est épargné mais pr lui , à l examen de palpation , tout semble ok .
il veut que j arrête l'oxycodone Que je ne prend pourtant qu en Temps de forte poussée et sur de courtes durées . Trop de risque d accoutumance .... là dessus , j suis pas d accord , j suis adulte et responsable et absolument pas accoutumée . L'oxyco me permet en principe d avoir 2h de " paix" Ou les douleurs sont nettement moins fortes.... et heureusement que j en ai , à certaines périodes , sinon je fais comment ?????????
Je le revois dans 3 Mois . Le Temps aussi que mon corps évacue la cortisone , j en ai pris récemment pdt 3 semaines à fortes doses pour stopper la crise .( et ça fonctionne ! MaIS je ne dors plus, je deviens énervée , speed ç est l horreur !!!) .... car la cortisone fausse les bilans sanguins .
De plus , le labo du CHu n est pas d accord avec mon labo de ville : en ville y a présence d anticorps anti nucléaires et anti centromères ( 2 analyses, la première positif à 80... 2 Mois plus tard positif à 320), et 2 Mois plus tard au labo de l hôpital : négatif . A Rien y comprendre . Du coup le Professeur retient l analyse négative .
Voilà pr Moi, on est loin d avancer et loin d obtenir un traitement . Le plaquenil, Que je prend depuis décembre , n à apparement pas fonctionné, en tout cas, il a pas empêcher de nouvelles crises .donc contente de l arrêter pour voir si les diahrrees viennent de la , et voir ce qu il va se passer : retour des douleurs plus fortes ???? Dans ce cas, je fais comment, j ai que des antalgiques !!!!
mon médecin traitant n étant pas d accord avec le professeur, il doit l'appeler pr en discuter ... personne dit la même chose ... en attendant Moi j ai Que mes yeux pr pleurer 😢
Vinnie42
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Vinnie42
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@Lilila123
Rhooooo c est bien compliqué. ....c est fou ...et pourtant si il voit des trucs sur l irm ils attendent quoi ??????
Je sais même pas quoi te dire lā. ...toujours la même problématique. ..devoir prouver les douleurs et le reste. ..
Courage courage courage
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Vinnie42 et OUi, malheureusement ç est tjrs la même chanson ....
tu sais , une proche est deja en inval 2 , diagnostiquée de plusieurs maladies rhumatismales auto immune depuis 4 ans . Ben à son dernier rdv , comme ses analyses de sang étaient stables et bonnes , on lui a coupé ses traitements !!!!!!! Alors Qu elle, Ca n allait pas du tout malgres les supers analyses ...
le chemin va être long , tres tres long ....
le soucis ç est qu on sait qu il faut être pris en charge tôt , on le lit partout , un diagnostique précoce permet de freiner l évolution de la maladie ! Sauf que là les toubibs ne bougent pas justement tant que la maladie n à pas un peu plus évoluée et se " voit" Bien .
Je fais confiance à ma maladie . Ç est fin ce que je dis . Mais vu comment elle a évoluée en 13 Mois ( ce dt je n aurai jamais pensé ) , je me dis que d ici quelques mois , quelque chose apparaîtra , encore ....
heureusement mon Docteur lui a recollé les picece du puzzle depuis longtemps ... il est médecin , donc j'me dis que ç est possible de tomber sur qq un comme lui , en spécialiste . Lui, il écoute les symptômes et hop, le ptite ampoule s illumine! Le tableau clinique , la symptomatologie , ç est ce qu il y a de plus important , de plus révélateur ... bcp plus qu un chiffre dans les resultats d une PdS
penthi
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Bjr lorsque l'on se retrouve en arrêt pr maladie pris en charge à 100% donc la spondylarthrite pr moi quel est le pourcentage des indemnités svp? et quel sont les démarches pr la pension d'invalidité?
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@penthi bonjour c'est ton medecin qui fait une demande de mise en invalidité à la secu quils acceptent ou pas.le montant de la pension est en fonction de tes années de travail
penthi
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J'ai tjr travaillé à mi temps alors ça va pas être énorme. Et quand on ai en arrêt pr la maladie on est indemnisé comme un.arret normal ??@maya78
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@penthi oui mais apres un an de travail sans arret de maladie.
Vinnie42
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Vinnie42
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@Lilila123
Que dire de plus ...tu as raison bien sur .. et tu as beaucoup de chance d'avoir un médecin aussi bien que ça.... c'est primordial et c'est souvent eux qui détermine avant tout le monde la réalité de la maladie
Lilila123
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@Vinnie42 OUi ç est important ... surtout pour ma santé mentale 😅 malheureusement insuffisant car il reste généraliste et donc limité ... Ca fait des Mois qu il essaie de passer le relais au CHu ...
Vinnie42
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Vinnie42
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@Lilila123
C est complètement anormal ...on manque de spécialiste. ...qui plus est de spécialistes dignent de ce nom. ...et c est souvent nous qui en patissons ....moi j ai de la chance ...j ai une rhumato top
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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penthi
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penthi
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Bjr tt le monde je me demandais si j'avais le droit à la pension d'invalidité 1 si je suis en contrat à mi temps. J'ai un cdi de 80h par mois et je voulais cumuler un autre emploi mais impossible avec ces douleur et cette fatigue du coup je me demandais si à votre avis j'avais le droit. Merci a ts.