L'inflammation, combien de temps?

Bonjour Jefcor,

Pas facile d'être détendue en ce moment..

Quand tous mes examens seront faits et que je pourrais démarrer mon traitement je pense que ça ira mieux.

Pour me relaxer, il faut que je fasse du sport, beaucoup de cardio... et avec la douleur je ne tiens pas plus de 5 min :'(

Bonjour Sofly,le sport attention car justement ça ne relaxe pas vraiment à part peut-être la piscine et encore.Hier j'ai bricolé un peu dans l'après midi la soirée a été très difficile et ce matin je le ressent encore.Quand je parle de relaxation c'est par exemple le yoga,la lecture ou simplement écouter de la musique dans une bonne position et essayer de ne penser à rien,même si je sais que c'est difficile de ne penser à rien quand on a mal et que l'on attend des nouvelles importantes,bonne journée quand même.

le soucis avec cette maladie c'est que il faut vivre avec et s'adapter au quotidien faire des effort en fonction de la douleur.moi par exemple j'ai mal tout les jours mais c'est variable des jours c'est supportable et d'autre je peux à peine marcher.

j'ai une crise par mois et c'est horrible cela brule fort je peux a peine m'asseoir je suis atteinte au niveau des sacro illiaque du bassin et des hanches, je suis en attente de bio therapie car pour l'instant ce n,'est pas radiographique ni sanguin on sait juste que les douleurs sont presente depuis 3 ans et je suis sous anti inflamatoire et morphine 3 x par jours je vous laisse devinez comment la fatigue est présente c'est comme si vous dormiez tt une nuit et que au matin vous vous levé et que c'est comme si vous n'avez pas dormi c'est comme ça tt le temps depuis 3 ans j'ai perdu mon travail car je ne pouvais plus marcher du coup je reste a la maison et je vie au rytme des crises evidement jai pris de poids a cause de la déprime mais je compte bien retourner l'affaire j'ai pris rdv avc une nutri.pour reprendre ma vie en main car avec une maladie pareil il faut avoir un mental fort.la douleur change une personne pour ma part je ne suis plus la mm, je suis devenu passif au lieu detre actif et ça m'attriste bcp, au fil du temps on connait son corps et on sait ce qui va provoquer une crise ou pas, si un trop gros effort va etre penalisant, exemple une journée shopping c'est la mort, une grande balade c'est horrible je ne sais pas rester plus d'une heure debout, je ne sais pas si c,'est le cas pour vous j'aimerais en tout cas savoir comment vous vivez votre douleur au quotidien et si ça vous empeche pas de vivre..je n'ai que 26 ans et c'est deja la galere

Bonjour Jefcor et samiho,

Chez moi la relaxation passe par l’épuisement... Le yoga, j'ai déjà essayer et j'en tremble d’Énervement tellement que c'est lent. J'ai besoin que ça bouge mais je ressens bien que désormais, ça bougera moins car je le paie le lendemain... Samiho, je suis jeune aussi et ce n'est pas facile à vivre et j'ai du mal a accepter que cette maladie soit "évolutive" donc que faut t-il en conclure? Ça va empirer...? Par période et en fonction de l'intensité de la douleurs je suis comme toi, au matin c'est comme si je n'avais pas dormi et je suis dans les vapes toutes la journée tel un zombie errant dans la maison.

Les médecins ne sont pas sûr de ton diagnostique? As-tu eu des IRM?

Bonjour Sofly,bonjour Samiho,moi aussi je voulais que tout aille vite(je suis un bélier)mais avec le temps,d'ailleurs ça en étonne plus d'un,je suis devenu très calme,très patient.Bien sur parfois le naturel veut prendre le dessus mais j'essaye au maximum de me contrôler et je doit constater que ça marche,on a en soi plus de ressources que l'on ne veut et ne peux l'imaginer et force est de constater que j'ai bien moins mal,parfois pratiquement plus,en tous cas plus de manière invalidante,ce qui on s'en doute améliore grandement ma qualité de vie,donc ça vaut le coup d'essayer Sofly.Ce qui n'est pas normal Samiho est que tu ai perdu ton travail,on ne tombe pas malade volontairement pour ennuyer son patron et les autres,surtout avec un spondylarthrite,et un employeur ne peut pas licencier un employé malade.Après à la sécu de trouver une solution.Concernant l'évolution de la maladie c'est vrai que tu n'en est qu'au début et que ce sont les plus mauvais moments à passer,il faut avoir un mental très fort pour les vivre et se "laisser aller"ne va pas solutionner le problème.Si je me permet de te dire ça c'est évidemment parce que je suis passé par la et que je n'ai jamais baissé les bras,encore une fois je ne t'écrit pas cela pour te juger,je sais que c'est très difficile à vivre mais accroche toi,essaye de profiter des moments ou ça va à peu près pour relever avec toi même des défis et même si ce sont des choses insignifiantes pour les autres tu verra que quand tu les aura faite tu te dira "yes" et que ça t'aidera à aller mieux moralement au moins.Tout ce qui peux aider est profitable pour la suite.Et surtout,j'ai constaté que ça allait nettement mieux depuis que j'appliquais cela,ne t'occupe plus de ce que disent et pensent les autres,ceux qui vont bien jugent facilement sans savoir,bon courage et bonne journée à toutes et à tous.       

Hello

mon rhumatho es sur et certains que j'ai une spondylarthrite ankylosante car on remarque des petits points d'inflammation je suis que au debut de la maladie et c'est ça qui es dure cr je souffre deja tellement et c'est que le debut... Jai perdu mon boulot car on pouvais pas me trouver un autre poste adapté... Je trouve facile de dire faut etre forte car même forte la douleur es la elle fatigue et empeche de vivre comme tout le monde, j'ai pas encore d'enfant mais ça fait peur car comment supporter tout ça?  Pffffff c'est affreux car tt la journee allonger je crois même mon fauteuil supporte plus de me voir! C'est surtt que avant jetais pas comme ça il faut je pense faire le deuil de sa vie d'avant... Mais j'ai tellement mal, comment sourrir et vivre quand faut tpujours s'excuser de pas savoir faire des acitivités, rester assise car t invité mais quand tu rentre tu morffle car tu es rester des heures assis et que c'est insupportable !!!!  Moi jvous souhaite du courage et j'admire que vous soyez actif moi jen suis incapable,rien que tenir ma maison et cuisiner ça releve de l'exploi .... Y'a quand même  des phases ou cv mais chez moi c'est deux ou trois jours par mois 

enfin courage 

Je sais que cv empirer mon medecin ma dis jvais jamais guerrir mais des que j'aurais droit au bio therapies j´irais bcp mieux je suis dc en attente de ce traitement, rumatho me dis max 2 ans!  jai ete 3x en urgences tellement la dlrs etait forte j'en pouvais plus mais la kine c'est important je fait de la kine 3x sem jte conseil soffy de faire du kine ça permet de pas s'ankyloser, moi le pire c'est le matin les premieres mouvement c'est dure jai l'impression d'avoir 1 tonne sur tout mon corps... Personne comprend vraiment jdois tjrs me justifier et j'ai le sentiment de passer pour la fille qui se plaind tt le temps alors jreste chez moi pour pas avoir honte detre incapable jle ressends comme ça...  Mais petit a petit jvais me reprendre et essayer pas me choix de tt façon 

bonjour

@samiho c'est bien, c'est comme cela qu'il faut que tu prennes les choses (fin de ton texte) car autrement c'est la dépression ou déprime qui t'attent

Bon courage à tous

Bonjour à tous,

Je pense qu'il faut faire le deuil de cette vie d'avant... Il est clair que je ne peux plus faire mes 4 heures de sport par semaine, que mon projet professionnel qui était en cours est juste bon à jeter à la poubelle! C'est énervant et détestable... Je ne fais pas de kiné pour le moment et je ne sais pas si on va m'en prescrire comme je suis encore très souple. Mais ma souplesse ne m’empêche pas de souffrir. D'ailleurs, comment faites-vous en voiture qu'en vous conduisez? Car au bout de 10 min la douleur s'intensifie et les contractures reviennent...

Deux ans d'attente pour la bio thérapie? Ma rhumato m'a dit qu'on allait essayer plusieurs anti inflammatoires puis qu'on commencerait la bio thérapie.. Il y a une sorte de "protocole" si j'ai bien compris avant que les rhumatos puissent prescrire ce genre de médicaments. Pour le moment, je n'y suis pas puisque je ne peux même pas démarrer mes anit inflammatoires à cause des examens de mes intestins..

Bon dimanche

J'apprends a conduire mais ça m'augmente pas les douleurs c ´est pareil en faite j'ai plus de mal a marcher que de conduire... Pour les bio therapy oui il y a tt un protocole d'abord il faut que tout les traitement médicamenteux soient un échec cad que les médoc n'offre pas une meilleurs qualite de vie, il faut que les irm soient concluants et montre l'inflammation et c'est la que est mon soucis car madernière  irm les taches on disparu mais dlrs tjrs la... Jdois attendre que maladie évolue et que cela cd vois dans  prise de sang...