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Patients Spondylarthrite ankylosante
L'inflammation, combien de temps?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonjour soffy
bienvenue sur le forum ,qui n est pas très actif parfois ,nous avons tous des questions et pas toujours de réponses,bref!!
si tu as été diagnostiquée SPA (spondylarthrite A ) se n est pas normal que tu n ais pas de traitement !!
qui te suis, un généraliste ou celui ci t as t il envoyer voir un spécialiste (rhumatologue) ?
Utilisateur désinscrit
Bonjour,il vous faut tout d'abord consulter un rhumatologue,maintenant ils connaissent bien la spondylarthrite et essayer de trouver un kiné qui connaisse les techniques nouvelles,les anciennes méthodes comme celles que j'ai pu connaitre du style 5 minutes de massage et lampe infrarouge ou autre puis un semblant de "re éducation" sur un vélo d'appart ou des espaliers,n'en déplaise au "professionnels" qui travaillent encore de la sorte ne servent absolument à rien dans cette maladie.Un anti-inflammatoire complété surtout par un protecteur gastrique est normalement un minimum qu'aurait du vous prescrire un des docteur que vous avez consulté.
Utilisateur désinscrit
après deux ans et un suivi médical ,j ai toujours de l inflammation :cela s appelle une "poussée"
le soucis c est la douleur qu ils doivent traiter
Utilisateur désinscrit
Merci pour votre accueil
Je suis suivi par une rhumatologue depuis peu, c'est elle qui a demandé les examens IRM, scanner ainsi que la prise de sang pour le gène. Mon prochain rendez-vous est en juin.Mon médécin traitant pensait qu'il s'agissait d'une sciatique et ce malgré les comptes rendus des radiologues sur l'inflammation sarco-illiaque. J'ai eu des anti-douleurs (lamaline, codeine..) ils ne me font aucun effets, j'ai aussi eu d'autres médicaments (celebrex... et d'autres) je ne me souviens plus des noms qui ne marchaient pas. Ah si! Ils me donnaient des infections ailleurs...
Avant, je faisais beaucoup de sport et notamment du vélo elliptique mais il m'est devenu insupportable. Le vélo elliptique me réveillait encore plus la douleur.
Bloublounet: L'inflammation reste donc longtemps au même endroit?
La douleur est variable selon les jours. J'ai l'impression que ça me fatigue beaucoup et me donne mal au crâne. On m'a dit que cela est dû à l'inflammation.
Utilisateur désinscrit
re soffy
c est pas facile de te répondre comme sa ,nous sommes tous différent et nous réagissons tous d une manière différente
vois avec ton rhumato ,tu es sur la bonne voie ,maint tu es suivi
avec mes maux j arrive a faire de la marche nordique c est très bien et mieux que rien car il faut bouger
tiens nous au courant
Utilisateur désinscrit
Merci pour ta réponse :)
Oui je vais voir avec la rhumatologue en espérant qu'elle m'expliquera bien...
Je vous tiens au courant bientôt.
Bonne soirée
Utilisateur désinscrit
Bonjour,la spondylarthrite est bien sur une maladie chronique inflammatoire et de ce fait une maladie "fatigante",toutes les maladies inflammatoires le sont.On se sent très souvent fatigué même après s'être reposé,parfois une courte période de repos suffit à calmer cette fatigue pour quelques heures.Après ,et je sais que ça peut paraître bizarre,on s'habitue à cette fatigue de toutes façons on a pas le choix.Concernant la durée des crises inflammatoires il est quasi impossible de le savoir,en règle générale on en a plusieurs par an en inter saisons ou à l'arrivée de celles ci,elles peuvent être très courtes ou durer,c'est un peu une réponse de normand,p'tet ben qu'oui p'tet ben qu'non je sais mais c'est comme ça.Le gros soucis est que contrairement par exemple aux allergies qui arrivent de manières régulières les crises inflammatoires sont imprévisibles tant dans leurs intensités que dans leurs durées ou dans leurs fréquences,tout dépend de votre mode de vie,avec le temps vous trouverez un rythme qui va vous aller.Au fil des années elles vont changer également selon l'évolution de la maladie,je ne ressent presque plus les douleurs en périodes de crises mais je sais que je suis en crise car j'ai d'autres signes avertisseurs très variés du style rougeurs et démangeaisons de la peau par endroit ou problèmes d'ordre divers digestifs,etc,la liste hélas est longue.
Tout ceci dit rassurez vous,même si au début on a un sentiment d'injustice et que l'on a du mal à l'admettre on arrive à vivre avec pour le peu que l'on ai un caractère battant et que l'on ai la volonté de ne pas laisser la maladie nous empêcher de faire ce dont on a envie.Bien sur pas question de faire du saut en parachute ou de s'inscrire au tournois de tennis de Roland Garros,il vaut mieux éviter ce qui est traumatisant pour le squelette et les articulations,mais il y a autres choses à faire dans la vie,pour terminer ma spondylarthrite a été diagnostiquée en 1977 et je suis toujours la sur mes deux pieds,certes j'ai eu des moments difficiles et d'autres douloureux,(même très douloureux)mais encore la,la preuve je vous écrit.Ne perdez pas espoir,essayez de voir un rhumatologue compétent bien au fait de cette maladie et un bon kiné efficace qui vous accompagnera dans son évolution pour éviter trop de déformation des articulations et la vie continue comme avant pour le peu que l'on soit bien accompagné car ça aussi c'est important.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Jefcor et merci pour ta réponse :)
J'ai pu constater que les douleurs étaient effectivement variable selon les "périodes" et l'intensité n'est pas toujours la même. La voiture, le sport intensifient la douleur dans mon cas... et je n'ai pas le choix que de prendre ma voiture pour me déplacer.
Parfois, du même côté que l'inflammation sur la droite, j'ai comme des grosses contractions dans le milieu du dos sur le côté droit. Est-ce que cela vous arrive aussi? C'est extrêmement douloureux et je n'ose plus bouger...
J'espère que ma rhumatologue sera compétente et que j'aurai un traitement qui me permettra de reprendre toutes les activités que j'aime et ce sans douleur!
C'est difficile d'avoir du soutien dans ma famille, ils me disent sans cesse que c'est de l'arthrose et que ça se soigne!!! Je ne pensais pas me sentir aussi "seule"...
Utilisateur désinscrit
Je ne veux pas jouer les oiseaux de mauvaise augure mais reprendre toutes les activités et ne plus avoir de douleurs ce sera difficile.Je sais que c'est dur à lire mais te dire que ça va aller et que dans quelques temps tout va redevenir normal serait un mensonge,j'en suis le premier peiné.Il va te falloir apprendre à vivre autrement,à avoir d'autres activités,d'autres passions mais est-ce bien différent avec d'autres maladies?
Quand au soutien je connais bien sur,difficile d'en avoir de personnes qui sont en bonne santé et qui s'imagine à l'abri de tout,c'est d'autant plus difficile dans cette société individualiste.Ce que je trouve dommage c'est que je m'aperçoit que les mentalités non pas évoluées depuis 40 ans,je me suis senti seul aussi durant tout ce temps.Je reste dans les parages si tu veux en parler,essaye surtout de ne perdre le moral,c'est d'une importance capitale pour la suite.
Utilisateur désinscrit
Tu as raison Jefcor, chaque maladie a ses inconvénients... Pas de chance pour moi qui aime beaucoup les activités dites "traumatisantes"pour le squelette.
Merci pour ton soutien...
De mon côté je pensais être soutenue par ma mère pour qui j'ai été là durant son cancer et qui me laisse tombé maintenant... Bref, c'est décevant et oui, nous sommes dans une société individualiste. Heureusement qu'il y a ce forum pour parler... Je me rends compte en lisant d'autres posts que les histoires se ressemblent.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je me suis inscrite sur le site car j'ai été diagnostiqué pour la maladie spondylarthrite ankylosante (j'ai 27 ans). Cela fait environ deux ans que j'ai des douleurs à la hanche droite.
J'ai passé deux radios, deux irm et un scanner. J'ai aussi fait des prises de sang l'une génétique pour le gène HLA B 27.
En un an, l'inflammation au niveau sacro-iliaque droit a prit de l'ampleur.
Désolée si je n'utilise pas les bons termes mais les médecins ne m'expliquent pas grand choses...
Mais savez-vous combien de temps l'inflammation reste sur la même articulation? Pour le moment, je n'ai pas de traitement et la douleur est bien là! Je n'ose plus faire de sport de peur de l'amplifier... quand je conduis ma voiture plus de 15 minutes d'affiler je souffre...
Merci par avance pour votre aide :)