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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Il est tout mimi celui là ... j'aime !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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"je serre les dents,je releve la tete et refoule les sanglots qui montent et ..je continue"
fanny, tes mots illustrent si bien ce que je ressens en ce moment. ne pas se sentir comprise. parfois même percevoir un regard qui se détourne lâchement de moi pour ne pas se sentir impuissant ou mal à l'aise... les coups de poignard de la maladie ne sont pas les plus douloureux.
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Ce que je trouve le plus dur pour ma part c'est le manque de compréhension de mes collègues de boulot (infirmières) qui font la gueule car je suis en arrêt. (comme si j'en faisais exprès). En plus ce n'est pas moi qui ne veut pas reprendre le travail c'est le médecin du travail qui a mis son veto. Côté famille ils me soutiennent. Par contre c'est plus dur avec les amies qui ne comprennent pas toujours que tu ne puisses pas sortir, garder leur gosses ou qui te reproche d'avoir fait pour l'un ce que tu ne fais pas pour l'autre. Je suis la marraine d'enfants d'amies, ils ont 10 ans d'écart. Effectivement il y a dix j'étais capable de m'occuper de mon filleul, de l'emmener en vacances ce que je ne peux pas faire pour ma filleule. J'en suis la première peinée. j'ai pas besoin qu'on en rajoute.
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Oh oui Christine ,ce n est pas evident.Ce mal INVISIBLE ,on aimerait presque qu il se voit ! Et qu on nous croit ! cette incomprehension , la necessite d avoir a toujours expliquer ,devoir se justifier...sont difficiles a gerer ,d autant que les douleurs se rajoutent a tout ca ...je ne parle plus de ma spa ,ca ne sert a rien ,personne ne comprend qu a notre age,on puisse avoir "des rhumatismes". Je n ai plus envie de me justifier et je ne dois rien a personne.Tant pis pour ceux qui ne comprennent pas.Ca m a permis de faire du tri et de mieux cerner certaines personnes.Je sais qui je suis et ce que je vaux,je NOUS admire d etre si forts et d arriver a gerer cette salete de maladie !
Allez,jetons nous des fleurs ! Personne ne le fera a notre place !
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ok, on est les meilleures!!! dans tous les domaines...et en dépit de tout (et tous!)...tant qu'à faire! on n'est jamais mieux servi que par soi-même.
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Exactement !
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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j'adhère autant s'envoyer des fleurs. Si on attend après les autres on peut attendre longtemps.
je vous envoie un petit bouquet.vous devrez l'imaginer car maphoto ne passe pas en pièce jointe
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
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Et ca remonte le moral l autosuggestion !
I am the Best ,i am the best etc...
Utilisateur désinscrit
ça fait longtemps que je ne me suis pas jetée de fleurs j'avais oublié ça ! Merci du rappel, ça fait du bien ! Quand je vous lis tous, je me reconnais bien dans tout ce que vous dites et je me sens moins seule. Se justifier auprès des autres ne sert à rien à mon avis, le fait qu'on leur explique ou qu'on ne leur explique pas personne ne comprendra.
La société n'est pas habituée à voir une maladie chronique de fatigue et de douleurs diffuses donc les gens peuvent compatir au départ, donner l'air de comprendre ensuite et ils attendent que ça nous passe, mais une fois qu'ils constatent que ça n'a pas l'air de passer, pour eux soit que nous amplifions de petits bobos de rien du tout et qu'on s'écoute trop, soit qu'on a un problème dans la tête, soit qu'on se complaise au malheur.
J'ai constaté qu'à force de me voir mal, les gens commencent à avoir peur de me montrer qu'ils sont en bonne santé et me disent qu'eux aussi sont malades sauf qu'ils ne vont pas consulter pour savoir ce qu'ils ont. Ici au Maroc on a peur du mauvais oeil. Autant souffrir en silence et faire croire aux autres que nous allons bien pour ne pas les embarrasser car ils se sentent gênés de paraitre en forme devant nous.
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Je lis : " on est les meilleures , on est les meilleures "
D'après vous n'y a t'il pas des meilleurs aussi ?
Le pote en !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?