Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonjour à tous, je suis nouvelle ici et c'est la première fois que j'écris dans un forum, j'espère ne pas être hors sujet..,

Je suis depuis deux ans avec un garçon super, qui a été diagnostiqué SA depuis 8 mois… Je vivais à l'étrangers avec lui, pendant 1 ans et demi, jusqu'à ce que sa condition le force à quitter son travail d’étudiant, ses études, et le ramène chez ses parents il y à 6 mois.. moi étudiante sans beaucoup de revenu et ne pouvant pas vivre étroitement dans la maison de famille, je suis revenu en France un été pour trouver un petit travail, et par sa demande j'y suis resté, en continuant à aller le voir en faisant sur 6 mois, un mois France et un mois UK.. (je fais mes études par internet) jusqu’à...ce qu'il me demande d'arrêter de venir le voir, au moins pour plusieurs mois..

Je viens vous écrire car qui mieux pour m'écouter et me conseiller que ceux qui connaissent cette maladie...

Notre couple tout jeune se portait à merveilles jusqu'à l'arrivée des douleurs, une réelle histoire d'amour comme on en rêve, une fusion parfaite, jusqu'à l'arrivée des douleurs donc, qui sont arrivée d'un jour à l'autre, l'handicapant au point de ne plus pouvoir marcher en moins de 2 mois… lorsque ses douleurs sont arrivées, après  7 mois de relations, j'ai compris que quelque chose de bizarre se préparait, ... et j'ai tenté de faire mon possible pour le soulager dans le quotidien.. en attendant un diagnostic... Le diagnostic tombant en fin d'été, j'ai redoublé d'attentions et de soutient et je me suis mise à faire les aller retour France UK tous les deux mois pour lui apporter une bulle d'air.. mais les douleurs se faisant de plus en plus fortes et le fait d'être alité la plupart du temps nous a apporté beaucoup de tensions, de disputes.. Il a commencé à me faire part de son manque d'envie de voir des gens et de faire des efforts pour parler même avec moi.. puis le mois d'après il me demandait de le quitter car je méritais pas une vie comme ça, .. puis le mois d'après c'était un homme super énervé que je retrouvé, sans aucunes traces de vie dans le regard, au bords du pétage de plomb ...qui me demande de partir pour faire un stage ailleurs sur 6 mois, que je profite de mon temps pendant que lui s'organise pour un traitement et prenne du temps pour se reposer ..

Alors malgré mon grand manque d’envie de le laisser la bas, après être passé deux fois à côté de la rupture, je suis partie après qu’il me l’ai imposé, espérant qu’il ai un traitement et qu’il aille mieux, en pensant que ça nous ferait aussi du bien de souffler.. Nous avons faillis nous séparer à l’époque deux fois, car malgré tous mes efforts pour comprendre ce qui se passait, je lui en demandais trop selon lui … a noter qu’il est en pleine dépression évidente et que je ne sais plus quoi faire pour l’en sortir…il ne veut absolument pas d'aide pour l'instant ..

Puis en arrivant à mon lieu de stage, en Espagne, je reçois quasiment plus de nouvelles de lui…deux lignes, les mêmes, par Facebook, une fois par semaine.. Alors je m’inquiète car je sais qu’il doit recevoir sa première injection biothérapie, qui lui a été prescrite très rapidement, au vue de ses fortes crises... et en parallèle mon papa rentre à l’hôpital en urgence... Bref, la panique après quelque semaines comme ça, je me décide à lui demander qu’il passe du temps avec moi sur le Skype un de ces 4 car j’ai peur pour mon père et me sens l’envie de lui en parler et je veux savoir pour lui ce qu’il se passe.. et là, une énorme dispute venu de nulle part, lui me disant qu’il ne peux plus rien me donner, qu’il ne veut pas parler, que je le sais déjà, et qu’il ne comprend pas pourquoi je reste. Il me dit que cela fait des mois qu’il ne sait plus si l’on est fait l'un pour l'autre, que c'est pas une question de maladie, mais d'harmonie dans le couple, qui ma déjà demander de partir bref... la rupture a sonné.

Et depuis cela fait 8 jours que je tente de le résonner, de lui dire que je suis la seule à savoir ce que je peux subir ou non, que sa maladie ne m'éffraie pas, et que je serai patiente etc ... je lui offre tous le soutien qu’on pourrait demander, toute ma compréhension, mais rien n’y fait, aujourd’hui il ne veut plus m’adresser la parole, me disant qu’il a juste assez d’énergie pour respirer, qu’il ne veut plus me parler, qu’il veut qu’on le laisse seule,… que de penser à moi lui donne la nausée ..

Bref, je suis désarmé, à distance, il ne veut plus ni me voir ni me parler, mais je sais qu’il m’aime …alors je sais plus quoi faire pour l’aider… je sais par sa mère aussi qu’il l’a faite une mauvaise réaction à l’injection, qui m’avait caché... un genre de psoriasis assez violent apparemment...

Bref, vous qui savez en quoi consiste les étapes de cette maladie, de son acceptation, et de l’état mental que l’on peut avoir quand on l’apprend, que puis je faire ? j’ai peur de son état mental .. et ses mots envers moi de plus en plus durs sont incompréhensibles, surtout quand on sait que l'on était super bien ensemble, et qu'on s'aime comme des dingues ..

 Dsl pour la longeur de mon post, merci d'avance pour tous vos conseils ou témoignages .

Bonjour peanut_butter et bienvenu a toi

Tout d'abord je peu te dire une seule chose c'est que la maladie et très difficile a accepter pour nous malade et encore plus quand nous sommes très jeune enfin je pense.

Ton amis est en pleine dépression tout le monde passe par la au début de la maladie le plus dur et l'acceptation, il faut a tout pris qu'il se fasse aider par le centre anti-douleur et une psy afin de l'aider dans cette démarche.

Les saut d'humeur seront cotidient et tu pourras rien y faire malheureusement, laisse lui le temps pour lui de s'accepter et tu verra que sa ira mieux pour vous après.

Attention le psoriasis est une maladie de la SPA qui est très rare apparemment je les aussi et c'est encore plus dur quand on la contracte car la on ce défigure de jour en jour mais l'anti-TNF alpha le résorbe très bien.

A Absolut et à tous,

Bonjour, et Merci pour ta réponse, je suis heureuse de pouvoir discuter avec des gens qui savent de quoi ils parlent sans tabout, Je comprend à quel point l'acceptation doit être difficile, il est vraiment dommage que mon ami ne veuille aucune aide .. je lui ai répété pas mal de fois que ça l'aiderait mais y à rien à faire, il est tétu comme une mule .. je comprends pas très bien pourquoi il ne veut pas faire cette démarche, ça fait un an et quelques maintenant qu'il a des douleurs très handicapantes, combien de temps peut on mettre avant de se décider à s'en sortir au moins moralement......... il a 23 ans ça fait lourd sur ses épaules ..

j'aimerai tellement savoir ce que vous pensez que je dois faire par rapport à lui ? insister pour lui apporter un peu d'air, le laisser en paix, comment marche l'étape de l'acceptation selon vous qui y êtes passé ? je ne sais pas comment je dois me comporter au mieux .. j'ai peur qu'en le laissant seul comme ça il s'enfonce plus, mais en même temps je me dis que je comprend cette envie de ne rendre de comptes a personne et sa passagère tendance a l'égoisme ..

Je vais tenter de me renseigner pour le psiorasis, je ne reçois plus de nouvelle de sa part alos je suis dans le flou à présent .. mais je vais jeter un coup d'oeil sur les conséquences.. apparemment ce ne fut qu'une réaction à l'anti TNF .. un effet secondaire, les infirmiers ont dit que c'était à surveiller .. alors j'espère que c'est parti, qu'il n'y aura pas d'autres mauvaises suprises, et que se sera le bon traitement ..tu connais les effets secondaires du psioraris aussi ? ou tu l'avait contracté avant les injections, et les injections du coup t'aide à l'absorber ?

je me demandais aussi si vous vous sentiez emprisonné par se traitement Anti TNF, es ce stressant au quotidien ou pour vos projets dans la vie ?

Un grand merci pour tous vos conseils.

oulala peanut beaucoup de question dans ta réponse je vais essayer de toutes y répondre selon mon cas bien sûr.

Pour ce qui est de l'acceptation je pense que plus tu es jeune plus sa doit être dur, pour ma part j'ai contracter la maladie j'avais 32 ans et j'ai mis presque 3 ans a l'accepter je suis passer par des phases pas très agréable a discuter mais sur un forum plus facile. Je suis passer tout d'abord par la phase que m'arrive t'il (tout les médecin et neurologue ne comprenner pas), après je suis passer par une phase de déprime total qui a durer plus d'un ans ou même ma famille ne pouvais pas faire grand chose pour moi rien n'y faisait j'ai passer plus d'un ans enfermer dans une chambre sans voir le soleil sauf pour allez a l'hôpital, après les douleurs tellement forte que je suis passer carrément par une phase suicidaire, et la je remercie grandement ma femme qui a fait ce qui faut en faisant venir psy et médecin a la maison directement sans m'en parler, de toutes façon je n'y serai pas allez je voulais voir personnes dans cette périodes.

Ce que tu pourrais faire, ce n'est pas facile tout dépent de son tempéramment et comment il réagit au cotidien avec ses proches, mes je serais toi je passerai par la même phase que ma femme a dût faire quand j'était au plus bas et que j'ai expliquer dans le paragraphe au dessus ou au moins en parler a ses parents histoire qu'il force un peu les choses. Effectivement le faites de laisser des personnes dans ces état seule au monde n'est pas nous aider je peu t'en parler car j'y suis passer mais sa va être difficile pour toi tu va en prendre pour ton grade a forcer les choses mais pour moi sa a été une nécessiter sinon malheureusement je ne serai plus de ce monde.

Pour le Psoriasis pour ma part je les contracter 6 ans avant les début de ma maladie tout les dermatho mettais ceci sur le compte du stresse, mais sa été si vite a ce propager que je commencer a en douter (95% de mon corp été recouvert) et quand ils ont déceler la maladie ils m'ont dit que c'était lier mais extrèmenent rare. Et les anto-TNF alpha l'on fait disparaitre en entier a la fin de la première semaine.

Bien sûr que l'on se sent enfermer par ce traitement tellement les effets secondaires sont important, le plus important d'ailleurs et que tu perd presque toutes tes défenses immunitaires donc il faut faire attention a tout et ou tu vas.

Voilà si tu as besoin de plus parler n'hésite pas je serai la pour cela tu peu me joindre en privé aussi pas de souci.

Merci Absolut pour partager tous cela avec moi!

Ton histoire me redonne du courage ! Je vais pas le lacher comme ça, je sais que ça va être pas facile, surtout à distance comme ça, et qu'il va se rebiquer contre moi toujours plus, mais ayant moi même connue une grave dépréssion des années de ça, je sais un peu les tournures que cela peut prendre, de plus avec une maladie annexe, j'imagine un peu comment cela doit être dur, je vois bien qu'il faut des gens autour de lui plus que le silence de sa chambre..

Merci d'avoir pris le temps de me répondre à chacune de mes questions, je sais que j'en ai beaucoup, autant que j'ai espoirs ! je te continues en privée pour ne pas déranger le forum ...

Bonsoir toute le monde !

De mon côté, étant donné que les premiers symptômes sont apparus à l'age de ... 3 semaines (puis idem à 18 mois et là, le pédiatre avait dit que je marchais très mal..., puis lumbagos à 7 - 10 ans...), ma famille avait été préparée plus ou moins.

Le 11/11/1994 à 20h00 (c'est précis !, je m'en souvient comme si c'était hier), je trainais une espèce de lumbago depuis 1 bonne semaine mais les douleurs s'étaient nettement aggravées les dernières heures. Ma mère essayait alors de me mettre des serviettes-éponge légères et tièdes sur le bas du dos (dans la zone L5-S1 cad 5ème lombaire - 1ère vertèbre Sacrée), mais je ne supportais même pas le poids de la serviette ! J'en tremblais tellement j'avais mal, c'était un véritable calvaire.

Au bout d'un petit moment, ma mère m'a demandé si je souhaitais qu'elle appelle la polyclinique (là où il y a mon rhumatologue et autres médecins). Je n'ai pas hésité à dire oui. Elle a donc appelé. Ma rhumato était en vacances mais l'accueil lui a dit qu'ils allaient la contacter et qu'ils nous rappèleraient. 10 minutes après, l'accueil nous rappela en nous disant de venir à la polyclinique et que la chambre serait prête. Mes parents m'y amenèrent alors et la perfusion de Prodafalgan était prête. Comme cela ne suffisait pas au bout de plusieurs heures, j'ai eu une ampoule de Temgesic qui m'a réellement soulagée. Le lendemain, la rhumatologue était à mon chevet, elle était rentrée de vacances pour moi. Ça, c'est un super médecin (même si je la connaissais depuis pas mal de temps). Le lendemain, je passais une radio qui révéla une super sacro-iléïte, donc qui confirma la maladie qui commençait à être suspectée.

Ensuite, la rhumatologue a donné des informations assez précises sur la maladie, son évolution... J'étais encore étudiant à cette époque et, vu mon tempérament, je voulais absolument y arriver donc des questions se posaient...

Mes parents ont alors écrit au directeur de mon école en exposant les faits. Ce dernier a très bien compris la situation et m'a permis de passer quelques examens à la maison, de ne venir qu'à certains cours...

Tout le monde a été extrêmement dévoué et compréhensif. Il y avait un peu de pitié mais sans plus; c'était surtout de la compassion. Ma sœur et mes parents ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour m'aider : exposition de la maladie à mes professeurs, camarades... Ils m'aidaient à mettre mes chaussettes, à prendre une douche... Ils m'encourageaient pour mes études...

Depuis, je me suis marié. Mon épouse est également très compréhensive, très dévouée... Nous vivons avec ma mère (mon père est en maison de retraite). Elles s'entendent très bien et ma maladie les rapproche encore plus. Ma mère est toujours très inquiète les moments (assez rares) où je suis tout seul à la maison. Il est vrai qu'en cas de blocage violent et soudain, je ne peux plus rien faire... J'ai donc toujours mon téléphone portable à proximité...

Ma mère se sent très responsable de mon état, même si ma forme de maladie n'est pas héréditaire. A chaque fois (donc, assez souvent...), que j'ai de très fortes douleurs, elle se sent coupable. J'essaye bien de lui dire que personne ni peut rien mais cela ne change pas grand-chose.

Ce qui nous aide beaucoup c'est la bonne humeur, la bonne entente, les rigolades, mon travail (extrêmement important pour moi)...

Bonsoir,

Pour ma part, je pense avoir de la chance... J'ai deux enfants de 6 et presque 3 ans que leurs grands parents prennent en charge très régulièrement.

Mon conjoint est un grand silencieux. Au début , j'ai cru qu'il s'en moquait totalement, je me sentais seule et j'en suis arrivée à douter de ses sentiements. Et puis j'ai commencé à accepter la maladie, à admettre que oui j'étais malade et que je ne pouvais plus faire les mêmes choses qu'avant. Donc, je n'ai plus aucune difficulté à demander de l'aide pour porter mon fils par exemple (20kg) dans les escaliers, pour sortir les packs d'eau de la voiture, pour éplucher les patates etc.... Tous ces gestes qui me sont devenus si difficiles. Du coup je laisse une place à mon homme au sein de cet étrange et inséparable couple que je forme avec la maladie et cela a réduit son sentiment d'impuissance. Je suis en congé parental pour un mois encore et pourtant cela fait deux mois que j'ai pas touché le fer à repasser: il s'en charge et me demande seulement que les lessives soient à jour quand vient le week end. Cela me permet en outre de garder mon énergie ^pour avoir une vie de famille active et des activités avec mes enfants.

Nous n'en avons pas parlé clairement mais le processus d'acceptation a permis de mettre en place une redistribution des rôles de façon naturelle et je vous assure que je suis beaucoup moins électrique et que l'ambiance à la maison est redevenue paisible... reste la vie sexuelle qui est devenue inexistante libido en berne me concernant et aucune demande en face.... Manque d'envie, respect de la souffrance ou peur de faire mal? Je l'ignore mais maintenant que ma tête va bien, je souhaite relancer la machine...

Reste ma mère!!!!! Pour résumer je vous raconte juste une anecdote: aujourd'hui c'était mon anniversaire. Après le repas, je lui ai demandé de me masser un peu le dos car je souffrais. La réponse résume tout: "Pffff te masser??? Mais j'ai encore plus mal que toi!!!!!" Conclusiuon, je n'attends rien d'elle en tant que mère ou soutien moral. Je me contente de pouvoir compter sur elle en tant que grand mère ce qui est déjà pâs mal!!! En fait elle vit mal que je sois plus malade qu'elle car je lui vole la vedette: le premier rôle de la souffrance... On ne refait pas les gens, car il y a plus de dix ans quand j'ai divorcé (larguée comme une chaussette usagée instantanément remplacée) elle me reprochait de ne pas perndre en compte sa souffrance à elle et la trahison de celui qu'elle avait accueilli comme un fils.... Donc...... L'histoire se répète.

Côté professionnel, je vous dirai cela dans un mois...

Bon courage

Bonjour,

Ce n'est pas la maladie que l'on a du mal à accepter ce sont ses conséquences.

Etre très vite fatigué et donc être spectateur plutôt qu'acteur donc finallement payer très cher les virées avec les copains.

Ne pas pouvoir maîtriser la douleur fluctuante en intensité et en localisation.

Ne plus être, ne plus être capable.

Ne pas pouvoir profiter pleinement de nos moments de loisir.

Devoir adapter ses choix professionnels à sa maladie.

Etre extrêmement impatient (plutôt incapable de rester immobile debout très longtemps.

Ne pas être compris ou entendu de son entourage.

Bref psychologiquement c'est une maladie très difficile car elle est invisible mais extrêment réductrice. Pour les jeunes c'est être un vieux machin avant l'heure et ne pas avoir d'avenir en tout cas pas celui qu'on espérait.

Comment aider ? en aidant pas ; plus exactement en faisant en sorte de ne pas tenir compte de la maladie tout en en tenant compte. c'est compliqué mais concrètement, c'est organiser les activités d'une journée de façon à alterner marche (activité) et repos. A choisir les horaires de façon à ne pas avoir à trop attendre. C'est rendre logique et normal vos choix. A titre d'exemple, pour monter un étage je prend systématiquement l'ascenseur mais pas parce que c'est pénible ; je le fais par qu'on doit économiser l'énergie et que charité bien ordonnée commence par soi.

Il faut par exemple préférer la piscine à la marche. Organiser des WE thalasso. Eviter la séance de 20h ou plus au cinéma. Détester les boîtes de nuit. Visiter les villes avec des petits train ou des cars panoramique.

Essaie aujourd'hui de lui faire faire les démarches auprès de la MDPH afin de pouvoir éviter les queue d'attente un peu partout. Il pourra malgré l'image mieux profiter de ses loisirs.

Peanut_butter, ta première idée géniale pour l'aider c'est de t'inscrire ici. Ainsi tu comprendra mieux la SPA. Mais fais attention à ne pas le harceler. Tu dois seulement l'accompagner, l'aider le plus discrètement possible, ne pas lui rappeler sa maladie ni ses incapacités. Tu dois également lui laisser le temps, le temps de faire, de décider de faire. Je ne pense pas trop m'avancer si je dis que nous vivons au ralenti. Nous nous fatigons 10 fois plus vite, il nous faut plus de temps.

C'est un vrai handicap qui est reconnu par la société.

Mais n'oublie pas que ce n'est pas une maladie mortelle et que beaucoup ne veulent pas positionner la SPA à sa juste valeur.

Bonsoir,

je suis assez d'accord avec Saphorocoeur : ce sont plus les conséquences de la maladie qui sont difficiles à accepter, voire à vivre (douleurs, regards des autres, pertes de mobilité...). Bien évidemment, cela dépend du caractère de chacun, de la forme de la maladie, de son entourage (famille, amis compréhensifs ou non)...

Personnellement, j'essaye de faire pas mal de choses, dans la mesure du possible, et lorsque mon état me le permet. Par exemple, j'évite l'ascenseur quand je le peux, mais je n'hésite pas à le prendre si j'en ai besoin. De même, comme le montre la file "Voyage" que j'ai ouverte récemment, on peut quand même (souvent) faire pas mal de choses, mais sans chercher à monter l'Everest par exemple ! Il y a vraiment beaucoup de choses faisables dans les passages "sans trop de blocages ni de douleurs"; par exemple, pour les voyages, si les grandes randonnées sont effectivement prescrites, le bateau ne l'est pas forcément...

A mon avis, il faut chercher à avoir des activités adaptées à son cas. Cela permet de garder le moral, de sortir de chez soi, de moins s'isoler, moins penser à ses douleurs et autres. Et il n'est plus à démontrer qu'un bon moral aide beaucoup dans ces maladies chroniques.

Ensuite, pour les proches, il faut (mais ce n'est pas toujours facile) trouver l'équilibre entre aider et assister en permanence, et ignorer... S'il faut effectivement être prêt à rendre service (déplacer un fauteuil par exemple), il ne faut pas tout faire à la place du malade (sauf en cas de blocage très important par exemple et temporairement) et ce, pour plusieurs raisons : le "malade" ne doit pas se sentir assisté mais aidé, il doit en faire un peu afin de garder une certaine activité (s'il ne fait plus rien, la perte de mobilité et autre accélèrera)...

Ma famille ne reconnait pas ma maladie, diagnostiquée il y'a un an suite a des années de douleurs, apres avoir consulté 3 médecins différents j'ai enfin su ce qu'était cette maladie et aujourd'hui les douleurs se situent dans les mains, les épaules, mes pieds et tout le bassin je suis très sportive et je fais en sorte de ne pas montrer que je souffre mais au quotidien a 18ans c'est difficile surtout que chez moi je ne peux en parler a personne pour ma famille il est impossible de comprendre mes douleurs et j'en souffre de vivre ça seule