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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Couetecouette83

15/01/2022 à 14:26

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Couetecouette83

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@Sebcapa ,

Merci beaucoup, à vous aussi

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2022-01-15 14:26:13

secréte33

15/01/2022 à 14:56

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secréte33

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@Nanie54 bonjour la fois ou vous avez vu ce magnétiseur il vous a soulager ? il est d où ?

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Élise

Nanie54

15/01/2022 à 17:28

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Nanie54

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@secréte33 oui moi il m a soulagé et quand mes parents ou leurs amis y vont c est pareil il est dans.les Vosges a Ste Hélène si vous allez dans Google vous tapez Éric Vallin magnétiseur il a un site

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Nanie

Raffa237

16/01/2022 à 20:56

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Raffa237

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Bonsoir à tous,

je suis la compagne d'une personne de 49 ans atteint de spondylarthrite ankylosante.

Il a commencé dernièrement à avoir de fortes douleurs au ventre au moins une fois par jour et difficulté à dormir (il a toujours mal au dos) du coup il se repose jamais correctement (malgré on a un très bon matelas...) .

Son moral est fortement atteint également, comme vous pouvez imaginer, avec dépression et angoisse.

Est ce que quelqu'un aurait des conseils à me donner au moins pour ce qui concerne la position et/ou astuces pour dormir mieux?

Je me sens impuissante et je sais pas quoi faire pour l'aider, les journées passent et c'est de pire en pire...

Merci à ceux qui pourront m'aider ou simplement partager leur expérience.

Bonne soirée,

Raffaella

Nanie54

19/01/2022 à 18:21

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Nanie54

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@Raffa237 bonsoir

Je ne suis pas encore diagnostiquée mais la spondy est souvent associée avec la maladie de crohn donc si votre compagnon se plaint de douleurs au ventre il faut retourner voir le rhumatologue et le signaler il va revoir son traitement c'est pas facile d'avoir des nuits corrects moi ça fait presque 4 mois que mes nuits sont galères, il existe des coussins spéciaux pour la spondy de façon à mieux dormir et il y a le matelas à mémoire forme catégorie 2 qui est remboursé par la cpam si il est en ALD faut demander à votre médecin traitant une ordonnance après il y a aussi le tapis de fleurs pour se coucher dessus qui peut atténuer, je vous conseille sur Facebook le groupe Spondylarthrite Ankylosante une maladie silencieuse il y a beaucoup d'échanges où vous pouvez trouver écoute et conseils, courage il faut tenir bon

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Nanie

Carola

20/01/2022 à 09:43

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Carola

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Bonjour,

Pour les douleurs dos, j'utilise beaucoup les tens,

ils peuvent être prescrit par un médecin.

Enno_gard

31/01/2022 à 10:02

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Enno_gard

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@Couetecouette83

Courage à toi entre spondy et Fibro je n'imagine pas....

Ta remarque sur l'interne et de house me fait penser aux propos de l'orl que j'ai vu semaine dernière.... Tu es en contact avec un toi? Comment on fait?

Bisouille à vous

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Enno

Couetecouette83

31/01/2022 à 10:15

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Couetecouette83

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@Enno_gard,

Oui, c'est 1 interniste qui me suis pour la spa. Pour la fibro, c'est lui qui m'a dit que toutes mes douleurs provenaient de la fibro. Car pour lui, ma spa était stabilisé...ce que je ne crois pas...mais bon....je suis sous simponi 100 depuis plus de 2 ans maintenant, et l'effet est moins flagrant qu'avant et surtout ne dure plus....malheureusement pour moi. Mon dernier rdv avec linterniste, a été une horreur. J'avais l'impression que ça le faisait chier de me voir...bref....la colère a ranimé mes douleurs...

Pour voir 1 interniste, c'est mon généraliste qui m'a fait une lettre et connaissait cet interniste....du coup, je ne sais pas comment on fait, désolée...

Enno_gard

31/01/2022 à 10:59

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Enno_gard

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@Couetecouette83

D'accord merci de ton retour... j'espère que ça va aller pour toi, car oui la douleur amplifie avec les émotions fortes ...et quand on est malade avec en plus l'impression de déranger c'est horrible...

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Enno

Couetecouette83

Édité le 31/01/2022 à 11:02

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Couetecouette83

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@Enno_gard,

Oui....je l'ai très mauvaise. Le medecin du sport qui me suit me déconseille de changer avant de lui dire ce que je ressens suite à ce rdv...je lui laisse le bénéfice du doute et lui parlerai de mon mécontentement au prochain rdv....mais mon idée de changer de rhumato/interniste germe de plus en plus dans ma tête...ça bouillonne grave...lol

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