Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

26 768 vues
204 soutiens
1 016 commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 22/11/2024 à 10:23

Inscrit en 2020

5 448 commentaires postés | 124 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

910 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

ainsival

23/10/2021 à 23:14

Bon conseiller

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018

2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Carola bonsoir

De la même façon la sacro illeite est le premier marqueur de la spa et si tu as du psoriasis on l'appelle comme ça

Courage 🌺

Voir la signature

ainsivalavie

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-23 23:14:38

dam's25

24/10/2021 à 09:41

Bon conseiller

dam's25

Dernière activité le 18/11/2024 à 09:27

Inscrit en 2017

274 commentaires postés | 254 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi depuis deux ans j'ai un rhumatisme psoriasique de type spondylarthrite ankylosante et de la fibromyalgie

J'ai du psoriasis au cuir chevelu, au gros orteil et au pli inguinale

Je suis sous cosentyx 150 toutes les trois semaines que je prends depuis 4 ans

Si pas efficace on passe à 300

Mariane777

24/10/2021 à 12:42

Bon conseiller

Mariane777

Dernière activité le 12/09/2024 à 09:33

Inscrit en 2020

36 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Diagnostic très compliqué, justement... quatre médecins ont réfuté toute maladie auto immune, et je souffrais terriblement mais rien sur les irm, aucun hlab27, crp normale, donc niet. Ça a duré 2 ans. Mon mari ( généraliste) était sûr que c'était un rhumatisme inflammatoire, mais n'a pas le droit de prescrire les anti tnf alpha. Il m'a soutenue jour après jour, et on a eu un rendez-vous à Paris cinq mois après.

Pour le professeur parisien aucun doute: douleurs articulaires +++++ coudes, genoux, fesses, bas du dos, douleurs aux yeux et ulcérations dans la bouche, doigts qui doublent de volume le matin, orteils ankylosés, talons douloureux soulagée par la cortisone ( sinon impossible de faire un pas). Pas de lésion dermatologique, mais mon père avait un psoriasis très fort. Voilà. .. J'en veux beaucoup aux médecins qui m'ont baladée de canal carpien en kiné, d'infiltrations en examens pour ne jamais conclure, sinon des erreurs . Maintenant, ablation de la vésicule biliaire le 3 novembre, puis démarrage methotrexate. Je revois le rhumatologue en février. Voilà....

Voir la signature

Mariane

Babougirl

24/10/2021 à 13:44

Bon conseiller

Babougirl

Dernière activité le 06/06/2023 à 22:47

Inscrit en 2020

24 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cyrille29 bonjour ! je trouve que vous avez tout à fait raison, les anti-TNF (ou autres biothérapies) sont des médicaments extraordinaires, mais avec des effets secondaires parfois très durs, donc ils sont réservés aux patients très atteints, non soulagés par les AINS, et souffrant en continu. J'en fais parti depuis 2015, mais avant j'ai pu vivre pendant 9 ans une vie relativement normale, avec une prise de AINS quand j'en avais besoin. Pendant 9 ans , par un seul arrêt de travail pour la SPA ! Donc, si vous pouvez gérer comme ça, sans vous "abîmer", tant mieux, c'est super ! Après, faire comme si vous n'aviez pas la SPA ... C'est important de faire de la prévention (kine surtout), pour maintenir une bonne souplesse, et privilégier les sports sans chocs.

bon courage à vous !

J.louis

02/11/2021 à 19:11

J.louis

Dernière activité le 11/11/2024 à 15:01

Inscrit en 2021

11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour. Vous avez tout à fait raison, les antitnf ont des effets indésirables certains. Mais les anti-inflammatoires sont dangereux lorsqu'ils sont pris de façon continue notamment sur le système cardio-vasculaire et perturbent considérablement la flore intestinale. Aussi c'est au rhumatologue d'évaluer le bénéfice/risque.

Pour moi la prise d' antitnf ( ,Simponi en ce moment) m'a permis d'avoir une vie à peu près normale en espaçant les crises et en diminuant leur intensité. Je complète avec de temps en temps un peu d'anti-inflammatoire à faible dose et je fais du sport..., là à volonté. ! Natation, vélo, marche. Les cures thermales m'ont aussi soulagé mais après 3 années consécutives.

Bon courage à tous, Je vous souhaite de trouver votre méthode pour vivre malgré tout avec cette chienne de maladie.

Voir la signature

Jean Louis

Liloue

02/11/2021 à 20:00

Bon conseiller

Liloue

Dernière activité le 13/07/2024 à 13:54

Inscrit en 2013

88 commentaires postés | 71 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à vous tous, je viens vers vous car j’ai une question bien précise. Actuellement je n’ai pas de traitement car je me soigne pour un cancer. Du coup je ne travaille plus et j’essaie de gérer au mieux les douleurs. Mais j’ai vraiment très très mal aux talons. Que portez vous comme chaussures ( quelle marque,Chaussures à mémoire de forme.....) merci pour votre aide.

Touptibibi

03/11/2021 à 09:50

Bon conseiller

Touptibibi

Dernière activité le 08/09/2022 à 17:30

Inscrit en 2021

85 commentaires postés | 70 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Liloue‍ , pour les chaussures il faut faire une prescription et allez faire faire une paire adapté chez un podologue orthesiste. C'est un peu long, mais ça vaut le coup!

Bon courage

Liloue

03/11/2021 à 10:35

Bon conseiller

Liloue

Dernière activité le 13/07/2024 à 13:54

Inscrit en 2013

88 commentaires postés | 71 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Touptibibi merci beaucoup.

dam's25

04/11/2021 à 11:22

Bon conseiller

dam's25

Dernière activité le 18/11/2024 à 09:27

Inscrit en 2017

274 commentaires postés | 254 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Demander un bilan podologique avec port de semelles orthopédiques

Liloue

05/11/2021 à 09:12

Bon conseiller

Liloue

Dernière activité le 13/07/2024 à 13:54

Inscrit en 2013

88 commentaires postés | 71 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis entrain de regarder les semelles à mémoire de forme. Les semelles orthopédiques sont assez dures et ça ne résout pas mon problème. Je ne sais pas à voir . Merci beaucoup

68
69
70
71
72
Aller à

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...