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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Nanie54

14/01/2022 à 16:10

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Nanie54

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@secréte33 non je ne connais pas mais faut se.mefier de ce genre de personnes à distance et leurs gadgets ça peut être pire

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Nanie

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2022-01-14 16:10:27

Nanie54

14/01/2022 à 16:11

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@secréte33 non je connais pas mais Mr Vallin est réputé j ai plus confiance

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Nanie

secréte33

14/01/2022 à 16:30

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@Nanie54 oui ça me paraît pas bien sérieux je n'ai pas recontacté

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Élise

secréte33

14/01/2022 à 16:31

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@Nanie54 ce mr vallin vous soulage ?

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Élise

Nanie54

14/01/2022 à 17:21

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Nanie54

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@secréte33 oui et mes parents ma sœur de nombreuses fois et en plus vous payez 25 euros

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Nanie

Nanie54

14/01/2022 à 17:22

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Nanie54

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@secréte33 oui il y a des charlatans

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Nanie

secréte33

14/01/2022 à 19:52

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@Nanie54 et vous allez souvent chez ce magnétiseur ?

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Élise

Nanie54

14/01/2022 à 19:58

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Nanie54

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@secréte33 moi non j y suis allée il y a des années par contre mes parents m'a soeur et des amis à mes parents oui

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Nanie

Couetecouette83

Édité le 15/01/2022 à 11:24

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Concernant la biotherapie, moi aussi je disais je n'y viendrais pas...j'arrive à supporter.....bah non il y a 1 moment où on n'arrive plus a supporter....le rapport bénéfice risque était passé de 50% à 80% en faveur bio. Les ains n'agissent plus, je circulais en fauteuil roulant....a ce moment, j'ai dit plus le choix. Linterniste qui me suit ma carrément dit de ne pas regarder la liste des effets secondaires ou juste les premiers (3 pages format a4). Ce sont les plus fréquents.

J'ai ressenti tout de suite que ça marchait....j'ai fait 1 sieste de 3h sans douleur....depuis bientôt 3 ans je suis sous simponi(50 toutes les 4 semaines puis 100 toutes les 3 semaines)....je revis...jamais malade...je touche du bois...même pas 1 rhume...

Chaque personne est differente.

Si j'ai des douleurs là nuit je prends 2 ketoprofene et ça repart. Je conjugue ma bio avec des séances de kiné qui désormais sont à vie.

Les séances varient suivant les douleurs du moments...exemple :

Suite à une double entorse, mon pied est douloureux à l'effort. Je commence donc mes séances par des étirements, du vélo et du renforcements musculaires. En général je finis par électricité et massage et froid si gonflement.

Mais je fais en plus, suite au diagnostiqe de fibro, des exercices de renforcements musculaires au niveau de la cage thoracique. En effet, j'ai depuis plusieurs mois, vu mon inactivité, des douleurs dans la cage thoracique, comme un coup de poignard dans le dos qui passe devant au point que j'ai l'impression que je fais 1 crise cardiaque. Pour cela, je fais des exercices d'étirements de la colonne et remuscle ma cage thoracique. Depuis j'ai moins de douleurs....mais mes séances durent 1h environ...bah il faut ce qu'il faut

Je ne suis jamais passé par 1 magnétiseur car je n'y crois pas....et puis il y a beaucoup de charlatans mais bon si ça marche pour vous tant mieux.

Pour mon psoriasis, je ne me lave les cheveux qu'une fois par semaine avec un shampoing bio et doux...je les hydrate également avec des huiles et crèmes pour éviter le dessèchement. J'ai du coup moins de démangeaisons du cuir chevelu et arrive enfin à me les attacher sans me gratter....

Bref, je vous dis courage,

Sebcapa

15/01/2022 à 13:47

Sebcapa

Dernière activité le 07/11/2023 à 23:44

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@Couetecouette83 bonjour, j ai lu votre parcours et je vous souhaite beaucoup de forces et de courage.

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Sebcapa

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