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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Touptibibi

21/12/2021 à 10:26

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Touptibibi

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Bonjour @Nanie54‍ , c'est bien ça le hla b27 n'est pas obligatoire pour avoir la maladie.

Je suis négative aussi et j'ai une journée d'hospitalisation pour faire des examens qui eux aussi n'ont rien donné. Mais il pense que j'ai une spa, juste qu'elle ne se voit pas envie assez.

Donc garde courage et demande d'autres examens jusqu'à ce qu'ils trouvent.

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-12-21 10:26:12

Nanie54

21/12/2021 à 10:41

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Nanie54

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@Touptibibi Merci beaucoup pour ta réponse, l 'attente est pénible mais je dois rester zen, bon courage à toi aussi , en fait lorsqu il y a une explication à toutes les douleurs c'est mieux que rester dans cette inconnue, as-tu aussi des douleurs au toucher? cat moi quand je touche mon thoras mes bras j 'ai mal même au toucher, mon mari me masse avec de l'huile d'arnica mais je lui dit toujours de vraiment frôler pas appuyer

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Nanie

Touptibibi

21/12/2021 à 11:23

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Touptibibi

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Oui, quand les douleurs sont assez fortes j'ai mal dès que je m'appuie, surtout cage thoracique et hanche. Je rêve de bain de flector!

Nanie54

21/12/2021 à 11:28

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Nanie54

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@Touptibibi idem pour la cage thoracique et la nuit au repos quelle mouise, en plus moi je suis sous anticoagulant j ai des tas de contre indications concernant certaines crèmes ou cachets

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Nanie

dam's25

21/12/2021 à 12:02

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dam's25

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Pour le reflux gastro œsophagien inexium 40 ou du malox

Je suis HLA B27 négatif mais j'ai la maladie

Nanie54

22/12/2021 à 10:07

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Nanie54

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@dam's25 bonjour merci à toi pour ta réponse tu abordés le reflux c est vrai que depuis quelques jours je subis ça aussi..bon courage a toi..moi je dois rester dans cette attente de savoir où pas si j ai cette maladie mais au vu des symptômes des témoignages que je lis en rapport avec je crois que j ai de moins en moins de doute c est angoissant

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Nanie

fleuredelys

22/12/2021 à 13:22

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fleuredelys

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@Nanie54 Bonjour, moi aussi je suis hla b27 négatif. Cette recherche est juste une piste dans le diagnostic mais en aucun cas le réfute ou bien au contraire le certifit. 10% des patients atteints de spa sont négatif. Moi se qui à permis de poser le diagnostic, c'est la sacroilite Bi latérale retrouvée à l'IRM des sacro illiaque. La pose du diagnostic est souvent semé d'embûches. Se qu'il faut dans un premier temps c'est de trouver l bon rhumatologue. Qui sera à l'écoute. C'est très important. Je suis au 4eme. Je te souhaite bon courage.

Nanie54

22/12/2021 à 13:32

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Nanie54

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@fleuredelys merci à toi oui je constate que c est pas simple bon courage à toi

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Nanie

Mariane777

23/12/2021 à 14:23

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Mariane777

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Je (re) confirme. Il faut trouver le bon rhumatologue, compétent, expérimenté... J'ai vu un interniste et deux rhumatologues qui ont posé des diagnostics faux , avant d'aller voir le chef de service d'un CHU parisien, qui m'a gardée une heure et a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique alors que je n'ai aucun psoriasis ( mais mon père en avait), aucun HLAB27, et rien sur les radios!

Courage à vous tous !

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Mariane

Enno_gard

23/12/2021 à 17:32

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Enno_gard

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Hello tous!

C'est inquiétant quand même de réaliser qu'il faut enchaîner les rdv pour trouver le bon rhumato...ils sont sensés avoir fait tous les mêmes études non 😱?... J'en ai vu 3 pour le moment ... 1 où c'est dans ma tête, 1 fan des radio IRM et prise de sang et 1 qui écoute a posé le diagnostic mais sans plus d'info....Fichtre...

Aucun symptômes sur IRM, radio ni prise de sang ni HLAb27....

Courage à tous et joyeux Noël

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Enno

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