Des soignants pas toujours à l'écoute

pour ALYAN

mon fils va mieux , il a moins mal et peut reprendre le sport. . Mon médecin traitant est aussi osteopathe et l a donc manipulé , son bassin avait un peu vrillé . Mais je surveille car il dit ressentir toujours une douleur mais il peut courrir .

pour Saphorocoeur

concernant l ALD est ce que c'est avec ton médecin traitant que tu fais ta demande ou le rumatho . Je crois avoir lu  que pour l obtenir il fallait être reconnu comme SPA sévère, et avoir des preuves radiologiques ce qui n est pas mon cas

Bonjour,

Mes preuves radio ne sont que très peu significatives. C'est mon médecin traitant qui a fait la demande en 2007. Notre SPA fait partie des maladies donnant droit à l'ALD mais il appartient à ton médecin de bien remplir la demande ; il faut je pense mettre les bons mots dans les bonnes cases. Le médecin conseil de la sécu peut te convoquer pour vérifier le bienfondé de la demande et là, tu as nos expériences, nos maux et mots pour lui faire comprendre que tu as bien une SPA.

Je n'ai pas vu dargent parler ici de la reconnaissance MDPH pour station debout pénible. Mais c'est aussi à faire et vis-à-vis de tes amis, collègues et autres membres de ta famille cela peut rester ton jardin secret ...

Je pense que ton médecin traitant ne sera pas contre le fait de vouloir te donner les moyens de mieux vivre ta SPA.

pour la reconnaissance MDPH station debout pénible , il faut que j 'en fasse la demande ...mais j 'ai un peu de mal .

Pour l ald , je vais voir avec mon médecin . je fais de la kiné depuis 3 ans et suis sous AINS ,je pense que j y ai droit

merci pour ces renseignements

Pour la MDPH, vas sur internet pour télécharger le dossier à compléter. C'est moins pénible que d'y aller, moins fatiguant et plus rapide. Ton médecin doit compléter toute une partie.

Il y a une case discrète mais hyper importante qui parle de la distance max que tu peux faire à pieds où il faut qu'il écrive que tu ne peux pas faire 200 m sansdevoir t'assoire ou avoir mal ; c'est le césame par la carte de stationnement prioritaire. Surtout soit la plushonnête possible vis-à-vis de toi ;  quand c'est de temps en temps considère que c'est tout le temps parce que tu ne maitrises pas ta maladie.

Cissou

Pour t'éviter de chercher je te donne le lien vers un post que j'ai créé, j'y ai mis pas mal d'informations

Tu as également le document de demande ainsi que le dossier médical à remplir

Si tu vois plusieurs spécialistes et med, il vaut mieux que tu en fasses remplir un par chacun d'eux

https://www.carenity.com/forum/mdph-agefiph-et-cap-emploi

Sapho

La carte station debout pénible est devenue "carte de priorité" depuis peu, et elle n'est plus valable de façon permanente, elle est donnée pour une durée plus ou moins longue

Bon courage à tous

Tous ça, je le sais déjà ...

Pour parler de soignants pas toujours à l'écoute....

Hier j'avais rdv avec le médecin conseil de la CPAM pour mon arrêt maladie en rapport avec la SPA.

Après plusieurs questions sur mes douleurs ainsi que sur mes traitements et après une brève auscultation, il m'a finalement fait comprendre qu'il était septique par rapport à mon diagnostic. Que j'avais l'air d'aller bien (tient on retrouve ces mots dans la plaquette sur la SPA...), que je ne semblais pas trop souffrir (même si j'étais assez raide et souffrais de tendinites aux deux poignets, à l'épaule droite et à la cheville droite).

Pour lui un arrêt d'aussi longue durée ne se justifie pas (depuis mai 2012). Même si je lui ai parlé de mes 1h de transport pour aller bosser (soit en voiture ou en train, super avec les tendinites!). D'après lui je n'ai qu'à chercher un travail plus près.

Quand je lui ai dit que j'hésitais encore pour la biothérapie il m'a répondu que 1 biprofénid matin et soir ainsi que du ixprim 3 fois par jour c'est assez léger. Que si avec ça je souffre moins (si j'arrive à remarcher) c'est que je ne souffrais pas tant que ça. En gros si j'hésite pour la biothérapie c'est que c'est louche. Comme il me dit "soit on a mal et c'est la biothérapie, soit on a pas mal!" J'étais clouée sur place!

Et en partant il me dit, qu'il ne va pas faire durer les choses, qu'il me donne 2 mois que d'ici là j'aurais sans doute repris le travail. En gros que dans deux mois si je ne reprends pas on me coupe les vivre!

Enfin pour couronner le tout, il me dit que pourtant j'ai l'air assez sportive, que la maladie touche surtout des hommes et plus âgée. Moi je suis une femme et encore jeune (34 ans). Mais bon qu'il m'avait sans doute vu dans un bon jour. Je lui ai répondu qu'avec le temps j'avais appris à me donner une bonne contenance malgré la douleur pour ne pas toujours ressembler à un vieux machin. Il m'a regardé d'un air de dire oui oui c'est ça.

Je suis rentrée chez moi totalement anéantie. J'ai l'habitude d'être confronté à des gens qui ne comprennent pas et j'apprends à faire avec. Mais là, quelqu'un du corps médical! J'ai halluciné!

Au soir je suis allée à ma séance de kiné, de très mauvaise humeur. En plus je sais que le jeudi, c'est exercices physiques (mardi c'est massage). Je l'ai donc prévenu pour mes douleurs aux poignets, cheville, talon et genoux. Il m'a proposé des exercices avec le ballon, qui ne devraient pas trop solliciter ces articulations. Mais bon, rester à plat ventre sur le ballon fini par être douloureux pour moi au niveau de la cage thoracique.

Quand je lui en ai fait part, il semblait étonné. Il m'a donc proposé un autre exercice où on tente de se mettre allongé sur le dos, sur le ballon (je ne sais pas si je suis clair). J'avais l'impression que mon squelette allait se briser en deux! Je lui ai donc dit que ce ne serait pas possible et là idem, incompréhension, comme si je faisais la chochotte!

J'ai pourtant essayé de faire au mieux tous les exercices qu'il m'avait donné malgré les douleurs, en me disant que je ne me motivais sans doute pas assez et que j'allais bien. Finalement, je suis rentrée chez moi énervée, le moral dans les chaussettes, aux bord des larmes devant tant d’incompréhension de personnes soit disant informées sur la maladie.

Résultat des courses, j'ai super mal dormi avec des douleurs dans les poignets et les mains, qui m'ont tenues éveillées une bonne partie de la nuit. Et ce matin, je n'avais pas vraiment la force de me lever à cause de fortes douleurs dans le dos (thoraciques+courbatures).

Aujourd'hui je me suis donc pas mal posé de questions sur ce que je dois faire maintenant. Je vais donc revoir mon rhumato pour toutes ces douleurs périphériques. J'appréhende toujours cette biothérapie. Je m'interroge aussi pour ma reprise de travail. Avec la sécu qui menace de me couper les vivre et mon médecin qui semble prendre au sérieux mes douleurs et refuse de me laisser reprendre le travail sachant que je me déclenche des tendinites pour un rien (là ce sont les poignets suite à une balade avec ma fille dans la poussette!!!).

Que de galère avec cette SPA! Et ça n'aide pas avec tous ces c...!

question de soignants pas à l'écoute, c'est la totale! Moi aussi, un médecin m'a fait le coup de la maladie d'homme (alors qu'on sait maintenant que c'est faux! Voir la boîte à idées de Carenity), je me suis alors demandé s'il doutait du diagnostic ou de ma féminité ! J'ai eu droit aussi à toute une charrette de clichés (pas par le même médecin) sur les preuves biologiques et radiologiques, mais j'avais confiance en ma rhumato, qui est une spécialiste et je me suis renseignée sur internet (le site de la société française de rhumatologie, notamment, qui est sérieux et bien fait).

J'ai aussi vu deux médecins conseils de la Sécu en deux ans, un super qui connaissait très bien la spa, et un autre qui n'avait pas l'air très au courant, et qui n'avait même pas pris la peine de regarder vite fait mon dossier avant que j'arrive, ça ne s'est pas mal passé dans le style :"je ne vous écoute pas, je vérifie, je prends des mesures, je note, j'étudie vos résultats,", bref la désagréable impression d 'être soupçonnée de vouloir gruger notre pauvre Sécu! J'ai écrasé ma petite larme en sortant, laminée, pire que si je sortais d'un interrogatoire de police (j'imagine, j'ai pas encore essayé) en étant soupçonnée d'escroquerie! Bon courage, et fais confiance à ton médecin, lui il te connaît sûrement mieux qu'un médecin que tu vois une fois dans ta vie et qui se permet de juger de ton état!

Savez-vous pourquoi il y a des médecins conseils à la sécu ? Parce qu'ils sont incapables de faire autre chose. Je sais ça ne rassure pas mais ça explique les comportements.

Lorsque je suis allée voir le médecin conseil qui est avant tout généraliste (je suis fonctionnaire territorial donc avec une procédure particulière), j'ai judicieusement oublié de prendre mon traitement le matin. J'ai galéré mais j'ai eu mes 9 mois d'arrêt. C'est lamentable d'en arriver à tricher pour être crédible. 

Un autre tuyau : ne parler que quand on nous pose une question. Si c'est une question fermée du genre avez vous mal, il faut juste dire "oui" et attendre qu'il dise "à quel point ?". Ne répondre qu'à la question posée c'est le maitre mot chez les médecins conseils.

Je suiJe suis sidérée….

Comment tant de professionnels de santé peuvent être à ce point aveuglés.

C’est comme s’ils partaient du principe que le patient exagérait toujours.

Mon mari et moi travaillons dans la santé, du coup on a la chance de connaître des bons médecins, mais en vous lisant, je me rends encore plus compte de la chance que j’ai eue.

Même si on a mis très longtemps à me diagnostiquer et qu’il m’est arrivé aussi de tomber sur des « C*** », jamais à ce point-là !

C’est indigne de la profession. Vous devriez portez plainte à l’ordre des médecins.

Pour ma part quasi toutes les mauvaises expériences que j’ai eues étaient liées à un manque de compétences ou de connaissances. Pour les quelques médecins qui faisait vraiment preuve de « C***erie » je n’ai pas cherché à comprendre je suis tout simplement allée en voir un autre.

Quand les premières douleurs sont arrivées, elles étaient toujours liées à mon bas ventre donc quand j’allais voir ma généraliste (j’habitais dans le sud), on faisait toujours des examens lié à ça.

J’ai vu des gastros mais y’avait rien.

Puis des douleurs périphériques sont apparues, on a pensé à des névralgies. Puis j’ai eu un zona et je suis tombée très malade (infection sur infections : bronchites, cystites…) pendant quasiment un an. J’étais étudiante à cette époque (22 ans) donc je m’en sortais pas trop mal j’organisais mes cours ou je récupérer les cours quand j’étais absente.

Elle m’a fait des examens complémentaire recherche de cancer et autres maladies auto immune mais rien. A cette époque-là j’ai même vu un rhumato et un interniste, toujours rien…

Le seul indicateur qui n’était pas normal c’était ma vitesse de sédimentation toujours élevée. Mais comme j’étais toujours malade ça ne l’inquiétait pas plus que ça.

Puis j’ai eu des douleurs de plus en plus forte et régulière avec toujours un CRP élevée. Complétement dépassée ma généraliste à commencer à penser que c’était psychosomatique. Du coup j’ai eu le droit au psy. Ça m’a beaucoup aidé sur plein de choses qu’il fallait que je règle dans ma vie c’est sûr, mais ça n’a rien changé à mes douleurs.

Puis j’en ai eu marre et je suis allée voir un neuro. Je me suis dit que c’était peut-être mon cerveau qui avait un problème. Je j’interprétais mal les signaux liés à la douleur.

Il a rien trouvé mais m’a dit qu’après un zona, il pouvait rester des douleurs résiduelles inexpliquées alors il m’a donné un traitement de fond contre la douleur. Ça m’a beaucoup aidé.  Pendant 3 ans mes douleurs ne ressemblaient plus qu’à un bruit sourd en fond.

Entre temps nous avons déménagé sur Paris pour raisons professionnelles. J’en ai profité pour aller voir un interniste reconnu sur Paris parce que les douleurs avaient repris. Il m’a diagnostiqué une fibromyalgie.  

J’ai augmenté les doses de Lyrica mais ça ne changeait rien. Jusqu’à l’année dernière où j’ai commencé à avoir des douleurs au dos.

Je suis allée voir une nouvelle généraliste (pas top) qui m’a conseillé d’aller voir un ostéo. Je y suis allée et là le drame deux mois après j’ai fait ma première poussée.

Alors j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes. Je suis allé voir une collègue de travail qui est rhumato (rien à foutre que ce soit perso) et je lui ai parlé de ces douleurs. Elle m’a demandé de lui raconter mon historique et après ça elle m’a répondu qu’elle ne pouvait pas m’aider (pb d’éthique) mais elle m’a envoyé voir une de ses collègues qui a posé le diagnostic.

Cette rhumato est juste exceptionnelle ! Et je vous la conseille. Je l’ai vu 3 fois 1 heure au début !! Elle a écouté toute mon histoire. A pris des notes. M’a demandé de chercher dans mes anciennes analyses la CRP ou autre marqueurs de l’inflammation. On a fait tous les examens pour la Spondy et bien qu’il n’y avait aucun signe radiologique, elle m’a expliqué que les critères cliniques étaient largement suffisants pour poser le diagnostic.

Elle m’a tout de suite pris en charge avec AINS et Antalgique, elle m’a tout expliqué sur ma maladie et a commencé petit à petit à me parler d’Anti-TNF. Puis quand le jour est venu elle m’a envoyé voir l’hospitalier. Mais elle continue à suivre mon dossier et une fois le traitement administré elle reprendra le relais.

Quand à l’hospitalier du coup j’ai fait pareil que pour la rhumato, j’ai demandé conseil à mon travail. Et je suis allée voir une pointure dans le domaine. Je ne l’ai vu que 2 fois mais il « dépote grave » comme on dit chez moi. Il m’a fait faire des examens complémentaires, a confirmé le diagnostic et m’a posé les choses très clairement pour que je prenne une décision en toute connaissance de cause. Il avait certes beaucoup d’arguments POUR la prise d’anti-tnf. Mais il n’a pas hésité à expliquer les contre.

Du coup je commence le 22/10.

J’espère que ça va marcher, mais je sais que ce n’est pas sûr et qu’il faudra peut-être encore chercher avant de trouver le traitement qui me convient.

Je pense que mes deux spécialistes devraient donner des cours aux autres. Car les médecins devraient prendre exemple sur eux.

J’espère que mon témoignage vous montrera qu’il ne faut pas se laisser marcher sur les pieds. Ne pas perdre espoir et continuer à chercher les bons médecins parce qu’il y en a !!

Ouah ce fut long ! O_O’