Des soignants pas toujours à l'écoute

Excuses moi.

Je voulais dire que les galères que tu as rencontrées ressemblent à quelques choses près aux notres et que malgré tout tu te considères chanceuse. Tu as su ne garder que les points positifs de ton parcours en occultant les galères. Tu as toi aussi fait face à des soignants pas très concernés et impuissants. Ta seule chance c'est d'avoir trouvé des soignants insatisfés et d'évoluer dans le milieu médical.

Ce qu'il faut également retenir que très souvent, il n'y a que des posts négatifs parce que quand tout va bien on n'a pas besoin de partager avec les autres. On a donc fait un concentré négatif qui n'a que peu de réalité d'un point de vue statistique

Notre handicap est invisible et incompréhensible et reste difficile à diagnostiquer rapidement. Notre maladie malgré le nombre croissant de patients atteints reste confidentielle et très méconnue. Les ouvrages non médicaux mais parlant de la vie avec une SPA ont généralement un point de vue très optimiste et finallement nous désservent dans la vie en société.

Je ne suis pas d'accord avec les analystes qui pour se rassurer pensent que les commentaires sur internet sont essentiellement négatifs parce qu'il n'y a que les gens qui vont mal qui se plaignent. 

Je pense que nos témoignages ne sont que le côté émergé de l'iceberg. 

Moi j'ai une autre théorie. Peut-être le savez vous déjà mais seul en moyenne 5 % d'une communauté en ligne est "active" (répond à des sondages, écrit sur des forums...). Si on prend notre forum par exemple il y a 729 personnes d'inscrites et pourtant nous sommes combien à réagir dessus ? De ce que je vois depuis moins d'une semaine pas beaucoup plus qu'une 20 aine. Ça ne fait même pas 5%. 

Pensez vous vraiment que les 700 autres personnes ne vivent pas également des galères ? 

Je pense que tout simplement il y a comme dans le monde réel une majorité silencieuse. Et que, comme le font les politiques, les analystes leur fait dire ce qui les arrange. 

En réalité beaucoup de personne n'ont pas besoin de s'exprimer, elles ont juste besoin de voir qu’ ailleurs c'est pareil ou pire que chez eux pour se rassurer. Le simple fait de lire leur suffit largement. 

Certes, il y des gens qui vivent les choses bien moins mal que nous mais cela veut-il dire qu'elles les vivent bien ? 

Certainement pas. 

Mais c'est comme pour le reste, nous vivons dans une société ancrée dans le stoïcisme (religieux, philosophique ou culturel). On nous apprends à souffrir en silence. 

J'étais à une conférence dernièrement où le témoignage d'un médecin m'a beaucoup touché.

C'est un grand spécialiste des maladies inflammatoires de l'intestin et il nous expliquait que jusqu'à présent, il ne se rendait pas compte à quel point les gens allaient mal parce qu'à chaque visite quand il leur posait la question "comment allez vous" les patients lui répondaient : "ça va pas trop mal". C'est en creusant la conversation quand il avait plus de temps ou parce que un membre de la famille était là qu'au bout de quelques minutes le patient s'ouvrait et que le médecin se rendait compte qu'il vivait un enfer... 

Les gens ont peur de dire qu'ils ont mal ou qu'ils ne sont plus capable. C'est un blocage psychologique évident par ce que si vous le dite à votre médecin ça veut dire que vous vous l'avouer à vous même... Alors ces personne subissent en silence et font comme si de rien était. 

Voilà mon point de vu. 

Alors n'hésitez pas à dire que ça va mal et surtout ne culpabilisez pas pour ça ! Nous sommes les portes paroles d'une partie non négligeable des gens qui ne disent rien sur leur souffrance. 

Mimi

je suis entièrement d'accord avec ce que tu viens d'écrire . Moi la 1° je culpabilise quand je vais voir mon médecin si bien que je lui dis le 1/3 de que je m'étais préparé à lui raconter . Au final quand je ressorts de la consult ,  je suis encore plus mal et me traite d'imbécile car au final je ne lui ai pas dit grand chose et biensûr il ne peut pas deviner tout seul .......et pourtant c'est un médecin qui sait écouter . Il m'ait encore difficile d'accepter le fait d'être différente de ce que j'étais , de souffrir, fatiguée . Bienque en 4 ans j'ai limpression d'avoir progressé

Cissou, 

je suis passée par là, et des fois j'y suis encore,mais je me dis entre 4-zyeux à chaque fois : ce n'est pas un médium que tu viens voir, c'est un médecin, et donc il ne peut pas deviner ce qui ne va pas!! On peut expliquer sans pleurnicher! 

Ne te traite pas d'imbécile, s'il te plaît, il faut être gentil avec soi-même!

Courage cissou. Moi c'est pareil. Je le dis et pourtant vous avez tous lu le mal que j'ai eu à me faire arrêter... c'est plus fort que nous. On a besoin d'aller de l'avant. J'ai trouvé une solution pour ne rien oublier quand je vais chez mon doc. 

Je me fais des mémos écris, une liste de questions et des fois mêmes des graphiques pour expliquer ce que je ne sais pas dire avec les mots. Je prépare ma visite comme un entretien pros ;)

Et ça a toujours payé, le médecin m'explique ce que je ne comprends pas et surtout il comprend beaucoup mieux ce qu'il m'arrive. 

Sachant qu'en plus y'a toujours ce que j'appelle le "facteur Chiant". Vu que tu n'as que très rarement le RDV avec ton médecin le jour où tu vas vraiment pas bien. Le jour de la consulte les symptômes que tu avais ne sont plus là, du coups tu les oublies. c'est Chiant !

La bonne communication est le nerf de la guerre tout le monde vous le dira :p

tu as bien raison mimi, ce matin j'ai pour la première fois dit à mon médecin que ça n'allait pas, que je n'en voyais pas le bout, que la douleur est toujours là, qu'elle envahit de plus en plus mon corps, que la fatigue tourne à l'épuisement alors que je suis arrêtée depuis 15 jours... elle m'a répondu qu'elle me félicitait, qu'elle savait déjà tout ça à notre dernier rendez-vous, mais qu'elle voulait que moi aussi j'en prenne conscience et que j'ose le reconnaître. elle ne m'avait obligée à accepter qu'un court arrêt-maladie pour que le choc ne soit pas trop dur à encaisser mais un peu qd même pour me forcer à me ouvrir les yeux sur mon état...après réflexion, je me rends compte que c'est super dur d'admettre que ça ne va pas ni physiquement ni psychologiquement, mais d'un autre côté je suis soulagée d'être enfin honnête avec moi-même. c'était sûrement ce qu'il me fallait pour enfin lutter contre la maladie et plus contre moi-même...

je vous remercie pour vos témoignages . cette semaine je dérouille pas mal si bien que là je suis partie quand même au boulot avec le bas du dos complètement coincé . La semaine a été trés riche en émotions: mon directeur de service est décéde ce week end d une crise cardiaque et on est tous trés choqué . Mes enfants :un au lycée est hyper anxieux et commence à douter de lui et de ses capacité et ma fille qui est polyallegique , asthmatique et en fait aussi à l 'effort a fait 2 crises hier en sport et comme elle enchaine par son cours de danse juste aprés elle était pas au top et le prof de danse l'a mise à l 'écart en lui disant que son niveau avait baissé ...........je n'ai pas voulu répondre à chaud mais il va falloir mettre les choses au point car elle croit maintenant qu 'à cause se son asthme elle est nulle . Donc beaucoup de choses qui font que mon dos  a eu du mal à supporter  et en + mon médecin ne travaille pas le vendredi ni le samedi ....j 'espère que cela va s'arranger car là ça devient dur dur . je sais c'est un peu hors sujet bien que ma fille qui elle est aussi malade avec ces allergies elle est confronté à l incomprhension pas du corps médical mais de ces profs de sport . Elle ne veut pas leur en parler car elle se sent différente et elle aussi elle ne le vit pas trés bien . Mais maman va arranger tout ça en douceur ....

Bonjour,

On s'en fout du  pour cette fois. Je comprends tes douleurs. Je n'ai pas envie d'être blessante avec toi. Ce dont j'ai l'impression c'est ta maladie influence l'attitude de ton fils. Tu es en échec vis-à-vis de la SPA, alors il faut qu'il soit lui aussi en échec. C'est très simpliste mais il doit y avoir un truc comme ça en quelque part dans sa tête. Peut-être qu'un psy pourrait l'aider, vous aider. Il a sa vie à construire, quand je lit sa maman, je vois beaucoup de raison et d'intelligence et suffisamment de générosité pour avoir transmis tout ça à ses enfants. Nous sommes d'incroyables exemples qui pourraient l'aider à comprendre qu'il ne faut pas s'arrêter sur des réflexions, des regards qui nous rabaisses qu'il faut définir son objectif, ne jamais le perdre de vue et tracer sa route malgrés les nids de poule. Sa vie lui appartient et il lui appartient de la construireselon ses envies et non celles des autres.

Quant à ta fille, je crois que son prof au collège doit savoir car il en est responsable durant les cours de sport. Même tous ses profs doivent savoir. Là c'est mon expérience qui parle. Je travaillais dans le lavo d'un lycée professionnel. Un prof remplaçant de physique a fait faire une expérience aux gamins avec un fort dégagement de fumée (inoffensive). La classe a immédiatement été envahie de fummé. Les gamins et le prof sont sortis. Vu le bruit j'ai été voir ce qui se passait et là un gamin m'a dit "y a "machin " dans la classe, il est asthmatique". Le prof rigolait, je suis allée chercher ce gamin, un de ces copains m'a demandé l'autorisation d'aller chercher une chaise dans le labo. L'infirmière est arrivée, le proviseur aussi. Elle voulait le brancarder jusqu'à l'infirmerie bien allonger pour aggraver la situation. Je l'ai mis dans ma voiture et le l'ai amené à l'infirmerie. Si personne n'avait su qu'il était asthmatique, que lui serait-il arrivé ? Quant à ses cours de danse, elle les suit pour être danseuse étoile ou pour simplement se faire plaisir dans une activité sportive ? Le but de son prof est-il de les préparer pour un concours ? N'a-t-il pas oublié l'objectif premier de ces ado : faire son sport préféré tout en passant un bon moment ?

J'adore les mamans qui sont à l'écoute leurs enfants pour de vrai.

merci Saphorocoeur

Pour ma fille elle a vu l allergologue aujourd’hui  et elle nous a donné un mot pour le prof de sport avec la marche à suivre pour Anna pour commencer au mieux sa séance de sport . Avec les traitements tout devrait s'arranger . Son prof de danse je pense a été surpris de voir qu elle avait du mal à tenir le cours par rapport à l an dernier , mais la semaine prochaine maintenant que ma colère est retombée je vais pouvoir lui expliquer ce qu il se passe et la maladie d'Anna . Pour mon fils je vais essayer l homéopathie en premier lieu  il est anxieux et le restera à nous parents d' être vigilants à l 'âge de 9 ans il avait déjà fait une dépression et a été sous anti -dépresseur : il ne dormait plus du tout  Le pédopsy qui l' a suivit à cette époque nous avait prévenu que c'était un gamin hypersensible et qu'à l adolescence il faudrait surveiller( il a 15 ans)

C'est un gamin trés populaire et trés apprécié et heureux  le passage en seconde est un petit peu dur pour lui la peur de l 'inconnu ....mais ça va aller  on fera tout pour ça .

Je clôture ce

merci

Kikoo,

Vu quatre rhumato différents en 2006.

Le premier m'a dit que j'étais le malade imaginaire.

Le deuxième ne m'as pas ausculté en me disant que ce n'était pas la peine.

La troisième m'a fait souffrir à l'auscultation (j'ai crié plusieurs fois) et sur le compte rendu, je lis la phrase qui tue :" aucune douleur à l'auscultation."

Le quatrième murmure :"il y a quand même des points de douleurs marqués... Et me dit "je sais pas, vous avez une histoire bizarre et vous semblez quelqu'un de bizarre mais repassez dans deux mois". Bien sûr, il doit encore m'attendre... Parce que deux mois après il aurait enfin eut l'étincelle montée au cerveau !!!

Une cinquième en 2008 qui me dit que "cela ne pouvait être qu'une fibro parce qu'elle ne voyait rien d'autre". La fibromyalgie est, hélas, trop souvent, le diagnostic facile quand ils ne savent pas quoi dire...

Voilà, résultat : je reste avec mes douleurs et je me débrouille...

Bon mardi et bonne journée...