- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Des soignants pas toujours à l'écoute
Patients Spondylarthrite ankylosante
Des soignants pas toujours à l'écoute
- 519 vues
- 0 soutien
- 67 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Tout à fait d'accord, je crois qu'on se rejoint sur le fait qu'un médecin compétent est humain, et qu'il en existe! Un médecin compétent te dira "je ne sais pas, je vous adresse à un confrère" ou "je me renseigne", et pas "c'est dans votre tête" ou "vous ne faites rien pour arranger les choses"!
cissou40
cissou40
Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46
Inscrit en 2012
115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
tout a fait d'accord moi aussi. J 'ai trouvé le médecin traitant compétent reste à trouver le rhumato compétent ...mais pour l heure les AINS me soulagent toujours un peu et j 'ai pas eu d'arrêt de travail ces derniers temps ...donc le moral est plutot bon . par contre trés mal au tibia sous le genou , vous connaissez?
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Sur l'os? parce que je connais ce genre de douleurs, comme si tu avais un bleu, mais il n'y a pas de bleu! Il me semble avoir lu quelque part que c'était la spa, mais à confirmer!
bon courage pour la recherche de ton rhumato, Cissou, es-tu allée voir à l'hôpital?
cissou40
cissou40
Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46
Inscrit en 2012
115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
le rumatho dont je parle dans mes messages précedents est un rhumatho hospitalier de Bayonne ce n'est pas un CHU mais un CH tout court .........je ne sais pas si cela implique une différence de compétence mais pourquoi pas . Je travaille dans un centre hospitalier d'un département voisin mais il n 'y a pas de service de rhumatologie à part à l 'hôpital thermal de DAx mais je ne suis pas sûre que ce soit le must ça marche surtout pour les curistes ........et mon médecin traitant ne voulait pas m envpyer sur DAX et ne connaissait pas trop celui de Bayonne mais craignait que sans rélles preuves radios ou IRM le rhumatho ne cherche pas plus loin ....c'est plus ou moins ce qui c'est passé 3 RDV dont 1 de 15mn et les 2 autres 5 minutes top chrono avec à la clé un diag fort possible de spondylhartropatie bonjour et au revoir
Mon médecin traitant lui est convaincu que c'est une SPA donc je vais m'enremettre à lui et quand les AINS ne fonctionneront plus vraiment on avisera du moins c'est ce que j'ai envie de faire dans l immédiat car j en ai un peu ras le bol de devoir toujours tout recommencer.........
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je ne vous ai pas tous lus, je répond au message interpelant les soignants, j'ai une fibromyalgie, je suis comme vous confrontée à l'incompréhension, la négation de notre souffrance.., ce qui me semble être un point commun avec la SPA. J'ai quand même trouvé un médecin traitant, un kiné et un psychologue écoutant, donc il ne faut pas désespérer. Courage
Petit point cependant: j'étais soignante, à l'hôpital, avec un nombre de patients souffrants beaucoup trop élevé pour la quantité de personnel disponible ( ce n'est pas une excuse, me direz vous). J'ai été confrontée à l'incapacité de pouvoir écouter et répondre à chacun, ai dû établir des priorités...Je n'ai pas supporté de constater l'écart terrible entre ma conception de ce métier et la manière dont au bout du compte on est obligé de le faire, ça s'est terminé par une dépression liée au travail et l'aggravation de douleurs physiques déjà pénibles. Cela fait définitivement une infirmière en moins à l'hôpital, et je ne suis pas la seule.
Donc oui, je reconnais que les patients ne sont pas tjs écoutés, reconnus, n'ont pas tjs les réponses qu'ils souhaitent, qu'ils sont déçus par le personnel, mais parmi tout ce personnel: certains effectivement font défaut, d'autres font ce qu'ils peuvent, et d'autres réussissent et soulagent, écoutent... on n'exerce pas ces métiers si on ne souhaite pas aider son prochain.
Gardons espoir, la formation continue existe pour médecin, IDE, AS, les mentalités vont sans doute évoluer, mais cela se fait doucement, et c'est long. Les cellules d'écoute, les groupes de paroles, les visiteurs bénévoles... les consultations spécialisées, ça se met doucement en place.
Il faut juste ne pas encore diminuer les effectifs et continuer à trouver des jeunes qui souhaitent faire ces métiers.
Je vous souhaite donc à tous de trouver 2 ou 3 personnes qui vous comprendront et vous aideront dans ces quotidiens douloureux.
Be Zen
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Be Zen,
je voudrais juste dire qu'à chaque fois que j'ai eu affaire à des infirmiers/infirmières à l'hôpital ou en libéral, j'ai toujours été justement étonnée par leur disponibilité, leur écoute, leur gentillesse, et souvent leur bonne humeur, malgré leur charge de travail! On parle souvent des infirmières à l'hôpital, mais les infirmières en libéral courent tout le temps, du matin au soir, y compris les week-ends et jours fériés, et je n'en ai jamais vu une être désagréable! Le côté "pas à l'écoute" me semblent surtout concerner les médecins!
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
Inscrit en 2012
4 391 commentaires postés | 215 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
SpondyMimi
Merci pour ton témoignage
Je vois que tu as eu un parcours très chaotique avant d'avoir un diagnostic, tu as eu la chance d'être du métier et de pouvoir rencontrer après de très bons médecins qui ont pu t'aider après, qui ont vraiment pris le temps de t'écouter
C'est vraiment super de voir que certains sont capable de ça
Alyan
J'ai connu un med et un chir qui se sont remis en cause
Lors de mon hospi à Berck, la chef de service qui s'occupait de moi, m'a dit au bout d'une semaine qu'elle savait ce que je n'avais pas, mais qu'elle ne savait toujours pas ce que j'avais. Elle m'a gardé une semaine de plus.
Je ne suis sortie que lorsqu'elle a été capable de poser un diagnostic
Juste avant ma dernière opération du genou, le chir a demandé à ce que je fasse des examens complémentaires et il est venu prendre des mesures
Même s'il n'était pas en cause dans l'échec des 2 premières opérations, il me disait tout le temps qu'il me considérait comme un échec
Il m'a expliqué après qu'il s'était renseigné auprès de collègues pour trouver la meilleure technique pour m'opérer
Un de ses collègues lui avait donné une solution, et comme il ne connaissait pas cette technique, il lui a demandé de venir l'assister pour l'opération
Grâce à ce qu'il a fait, j'ai vraiment bien été soulagée et j'ai pu remarcher, conduire, et tout jusqu'à l'année dernière
Ben Zen
Pratiquement chaque fois que j'ai eu à me plaindre du personne soignant et de leur incompétence, c'était pratiquement toujours des médecins
L'année dernière, comme il n'y avait pas de véritable modification au niveau de mes résultats sanguins, ni à la radio, ils m'ont renvoyé plusieurs fois chez moi alors que j'ai une toux très importante, cette toux a duré plusieurs mois
Une fois, ils m'ont même dit qu'ils n'allaient pas me garder pour une toux, cette fois là, je toussais tellement que j'en avais du mal à respirer
Comme je l'ai dit plus haut, un médecin m'a carrément dit que je n'avais pas la fibro parce que la médecine ne pouvait rien faire pour
Maintenant j'ai la super chance d'avoir trouvé un médecin traitant géniale et grâce à elle, je suis très bien suivie
Voir la signature
"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Porter plainte est une très mauvaise idée parce que c'est encore une autre galère qui s'empile et ça n'en vaut pas la peine.
Spondy mimi tu as vécu les mêmes galères que beaucoup et tu trouves ça normal ? Moi pas, parce qu'en attendant on a mal. Il existe des solutions pour soulager les patients alors on les utilise même si on n'a pas le diagnostics. En quoi de la codéïne fausserait les examens.
J'ai un médecin traitant efficace, humain, juste, une psy qui fait son taf et qui m'entend. C'est avec mon médecin traitant que je vais travailler à la recherche d'un traitement contre la SPA puisqu'aujourd'hui je ne prends que de l'ibuprofène à la demande. Je m'aide d'ailleurs des infos sur vos traitements que vous donnez dans vos posts ; je liste, je recherche la molécule et je classe les médocs par famille. Mon médecin recherchera, au regard de ce que j'ai déjà pris ce qui peut m'être proposé. Mon généraliste est mon meilleur spécialiste.
cissou40
cissou40
Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46
Inscrit en 2012
115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
c'est d'aprés moi celui qui nous connait le mieux .....
SpondyMimi
Bon conseiller
SpondyMimi
Dernière activité le 17/12/2016 à 16:21
Inscrit en 2012
60 commentaires postés | 12 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Saphorocoeur, bien sûr que non ! Je ne trouve pas ça normal. C'est justement ce que je dis dans mon témoignage. Mais je dis aussi qu'il faut garder espoir parce qu'à force de persévérer, j'ai trouvé les bon médecins. Je suis prête à vous donner leur nom si ça peut vous aider.
Mais il faudra monter sur Paris.
Je tiens juste à préciser que je ne suis pas personnel soignant. Je travaille dans la santé mais pas au contact des patients. Par contre mon mari est Infirmier et je comprends tout a fait Be zen car il vit au quotidien le manque cruel de personnel.
Il n'en reste que les médecins doivent se remettre en question et que tout le temps qu'ils prendront pour le faire ce sera au détriment des patients qui souffrent déjà assez comme ça.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
C'est en lisant le post de Cissou que j'ai eu l'idée de cette discussion. Je sais que des rhumato lisent et suivent ce qui se dit sur nos forums. Donc, peut-être qu'à la lecture de nos propos, ils changeront d'attitude vis-à-vis de patients qu'on ballade le plus souvent faute de temps, de moyens, de traitement. Je pense biensûr à nos rhumato mais aussi aux centres anti-douleurs. Nous avons besoin d'être entendu et respecté. Nous avons besoin de comprendre pourquoi et comment.
Biensûr, il y a des règles à ce forum pas de nom (de doc ou d'établissement).
Mon premier rhumato m'a dit qu'il fallait m'envoyer en l'air pour avoir moins mal. Mon second, lorsque je lui disais "j'ai mal" me regardait avec l'air de dire mais t'as qu'à maigrir ma grosse. Le dernier en date, malgré un BASDAÏ au dessus de la moyenne, un VS et une PRC élévée et surtout malgré que je le lui dise, n'a pas lui non plus remis en cause mon traitement. Je l'ai remis en cause et je l'ai arrêté avec la bénédiction de mon médecin traitant. Certes, le pso est en train de me bouffer les doigts mais je vis mieux, je n'ai plus ce bruit de fond permanent (douleur, gêne, inconfort, je ne sais pas trop le décrire). Je suis au max d'anti-dépresseurs, d'anti-douleurs et avec ça je ne m'en sors pas trop mal pour l'instant. Mais quand je vais reprendre le travail, avec le stress, la fatigue comment je vais m'en sortir carles foyers inflammatoires sont là, justes cachés derrière des drogues inadaptées.
Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ne sommes nous que des expérimentations, des statistiques ? Pourquoi face à notre pathologie n'y-a-t-il pas un package de base intégrant la connaissance, la compréhension, la prise d'autonomie dont ils parlent dans leurs ouvrages ?