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Patients Spondylarthrite ankylosante
Des soignants pas toujours à l'écoute
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Alyan,
Je condamne les médecins qui culpabilisent leur patients par facilité. A ce jeu, j'ai viré 2 rhumatos et je me suis définitivement fachée avec un collègue parce que j'ai eu à faire à son père médecin (le mise à part le coté psy ...). Ils ont une mission et il y a une façon de parler à un patient.
Je dis juste que j'ai vérifié et que le poids joue un rôle non négligeable dans la maladie mais que face à la douleur et à la fatigue, un gateau, un chocolat ça réconforte. Doit-on se fruster pour tenter d'améliorer notre quotidien ? Ou doit-on se faire plaisir et prendre le réconfort où il est même si ça doit nous être un peu préjudiciable ?
On est toujours dans le choix du moins pire.
Utilisateur désinscrit
Tout à fait d'accord, la frustration est contre-indiquée! Nous ne sommes pas des patients parfaits, meme si cela faciliterait le travail des médecins. Moi j'ai tendance à me lancer dans des travaux de bricolage et de peinture quand ça ne va pas, mais j'évite d'en parler au corps médical parce que là c'est l'hopital psy direct! J'ai une copine qui fait la meme chose depuis longtemps, et qui n'en parle surtout pas aux médecins. Elle m'en a parlé avec presque honte... mais on a bien ri finalement! je pense que justement les soignants devraient écouter la façon dont on se dépatouille psychologiquement au quotidien, ça peut aider d'autres patients!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je ne crois pas qu'on t'internerait parce que tu fais du bricolage, bien aucontraire. Il faut s'occuper, garder une activité. J'ai déplacé des meubles chez moi, au bureau, chez un cousin et mon médecin n'y a pas vue un coup de folie. Et pourtant ! Le déménagement de mon cousin a été plutôt drôle. Ce sont des citadins purs et ne savent pas vraiment faire les choses par eux-même ; ils en ont les moyens.
Lors du déménagement, je me suis trouvée avec tout lepoids d'un bureau de 1.5 m de long dans un escalier étroit et je ne me suis pas fait mal.
Il nous appartient d'évaluer les limites pour ne pas en payer les dégats.
Utilisateur désinscrit
oui, mais je ne suis pas sure qu'on évalue toujours bien nos limites quand on est en poussée et donc un peu en panique! Et quand tu entends souvent "faites attention", "prenez soin de vous", "ménagez-vous", tu n'avoues pas que tu fais tout le contraire par moment, peut-etre pour dire justement "mais si, je suis capable!"(Yes I can, comme disait l'autre). Alors, profil bas pour ne pas entendre de désapprobation et avoir la paix!!Ceci dit, j'adore bouger les meubles, il y a plein de petites techniques pour ne pas trop en souffrir!
Utilisateur désinscrit
Nos soignants sont là pour nous soigner même si on déconne. Un jour j'expliquais à mon médecin traiatnt que je mangeais des oeufs qui avaient parfois 3 mois. Ce sont les oeufs des poules de mes parents. Il m'a fait les remarques de rigueur sur le risque de maladie grave à faire ainsi. Je lui ai répondu "si je suis malade, vous serez là pour me soigner".
Si l'on vivait dans une bulle, ils seraient miséreux. Nous avons droit à notre libre-arbitre. On ne peut pas s'arrêter de vivre. Ils nous disent ce qu'on risque et après c'est à nous de faire ou de ne pas faire. Ils n'ont pas à nous juger.
Utilisateur désinscrit
d'accord, les soignants n'ont pas à nous juger, mais ils le font quand meme, et quand ça ne va pas, on se protège en fuyant le jugement. Je trouve d'ailleurs que kinés et ostéopathes, plus proches des malades, jugent moins que les autres soignants.
Utilisateur désinscrit
moi aussi je suis fan de bricolage, peinture, bougeage de meubles( ne vous en déplaise, je m'accorde le droit d'inventer des mots!! ) , et quand ça ne va pas, c'est là que je m'y mets (façon de faire un pied de nez à la maladie!), au grand dam de mon médecin traitant..cependant elle ne juge pas, elle ne fait aucun commentaire, il y a juste son sourire complice...à elle je l'avoue, aux autres je n'en souffle pas mot car, comme toi alyan, j'entends déjà leur jugement et la mise en garde qui va avec..je vois même le rictus pincé condescendant qui dit que je ne facilite pas la rentabilisation des traitements.
pour ce qui est des "faites attention, prenez soin de vous", ça rejoint le sujet sur l'annonce de la maladie à l'entourage. c'est exactement le genre de remarques que l'on entend quand on a annoncé la SPA aux mauvaises personnes, celles qui croient comprendre et qui sont largement à côté de la plaque...et c'est ça qui fait qu'on se sente diminué. on est plus des gosses et on est capable d'être raisonnable (ou pas si on veut!) et on se gère. pas besoin de me dire de me reposer, il n'y a rien de mieux pour me convaincre de retourner la maison, non mais
Utilisateur désinscrit
Ah ben on se sent moins seule dans ses bougeages de meubles prohibés par la médecine!
Utilisateur désinscrit
yes, et d'en avoir parlé, ça me démange....mon mari rentre tard et va encore tatonner ds le noir pour trouver le lit, hihi. il a peur qu'un jour la maison soit partie sans laisser d'adresse à force de tout déménager... quelle idée saugrenue
Utilisateur désinscrit
Mais ou ils vont chercher tout ça,? Les petits chéris ont de ces angoisses, quand meme! Attention qu'il ne te dénonce pas au corps médical!!!!
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
C'est en lisant le post de Cissou que j'ai eu l'idée de cette discussion. Je sais que des rhumato lisent et suivent ce qui se dit sur nos forums. Donc, peut-être qu'à la lecture de nos propos, ils changeront d'attitude vis-à-vis de patients qu'on ballade le plus souvent faute de temps, de moyens, de traitement. Je pense biensûr à nos rhumato mais aussi aux centres anti-douleurs. Nous avons besoin d'être entendu et respecté. Nous avons besoin de comprendre pourquoi et comment.
Biensûr, il y a des règles à ce forum pas de nom (de doc ou d'établissement).
Mon premier rhumato m'a dit qu'il fallait m'envoyer en l'air pour avoir moins mal. Mon second, lorsque je lui disais "j'ai mal" me regardait avec l'air de dire mais t'as qu'à maigrir ma grosse. Le dernier en date, malgré un BASDAÏ au dessus de la moyenne, un VS et une PRC élévée et surtout malgré que je le lui dise, n'a pas lui non plus remis en cause mon traitement. Je l'ai remis en cause et je l'ai arrêté avec la bénédiction de mon médecin traitant. Certes, le pso est en train de me bouffer les doigts mais je vis mieux, je n'ai plus ce bruit de fond permanent (douleur, gêne, inconfort, je ne sais pas trop le décrire). Je suis au max d'anti-dépresseurs, d'anti-douleurs et avec ça je ne m'en sors pas trop mal pour l'instant. Mais quand je vais reprendre le travail, avec le stress, la fatigue comment je vais m'en sortir carles foyers inflammatoires sont là, justes cachés derrière des drogues inadaptées.
Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ne sommes nous que des expérimentations, des statistiques ? Pourquoi face à notre pathologie n'y-a-t-il pas un package de base intégrant la connaissance, la compréhension, la prise d'autonomie dont ils parlent dans leurs ouvrages ?