Patients Spondylarthrite ankylosante
Des soignants pas toujours à l'écoute
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Heureusement, Fleurdelys, qu'il y a plus de 5 rhumatos en France! 
Tu peux aller voir un en CHU, mais un bon médecin traitant peut faire l'affaire "au quotidien"
Bonne journée à toi!
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... en décrépitude mon brave Héliott...
Oui, Alyan, heureusement ! Je tél demain pour voir mon méd traitant, je vous tiendrai au courant, promis
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
C'est en lisant le post de Cissou que j'ai eu l'idée de cette discussion. Je sais que des rhumato lisent et suivent ce qui se dit sur nos forums. Donc, peut-être qu'à la lecture de nos propos, ils changeront d'attitude vis-à-vis de patients qu'on ballade le plus souvent faute de temps, de moyens, de traitement. Je pense biensûr à nos rhumato mais aussi aux centres anti-douleurs. Nous avons besoin d'être entendu et respecté. Nous avons besoin de comprendre pourquoi et comment.
Biensûr, il y a des règles à ce forum pas de nom (de doc ou d'établissement).
Mon premier rhumato m'a dit qu'il fallait m'envoyer en l'air pour avoir moins mal. Mon second, lorsque je lui disais "j'ai mal" me regardait avec l'air de dire mais t'as qu'à maigrir ma grosse. Le dernier en date, malgré un BASDAÏ au dessus de la moyenne, un VS et une PRC élévée et surtout malgré que je le lui dise, n'a pas lui non plus remis en cause mon traitement. Je l'ai remis en cause et je l'ai arrêté avec la bénédiction de mon médecin traitant. Certes, le pso est en train de me bouffer les doigts mais je vis mieux, je n'ai plus ce bruit de fond permanent (douleur, gêne, inconfort, je ne sais pas trop le décrire). Je suis au max d'anti-dépresseurs, d'anti-douleurs et avec ça je ne m'en sors pas trop mal pour l'instant. Mais quand je vais reprendre le travail, avec le stress, la fatigue comment je vais m'en sortir carles foyers inflammatoires sont là, justes cachés derrière des drogues inadaptées.
Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ne sommes nous que des expérimentations, des statistiques ? Pourquoi face à notre pathologie n'y-a-t-il pas un package de base intégrant la connaissance, la compréhension, la prise d'autonomie dont ils parlent dans leurs ouvrages ?