A chacun sa SPA

Salut à tous et super d'avoir autant de réponses! Beaucoup d'infos dans tout ça, des parcours plus ou moins longs pour tous mais quand même quand on fait le bilan...beaucoup d'errance avant nos diagnostics, beaucoup d'incompétence médicale, beaucoup de "c'est dans votre tete",....affligeant tout ça...

Bon concernant les critères radiologiques, oui c'est plus simple quand on en a mais soyons clairs : ce n'est pas la condition sine qua non à un diagnostic et encore moins à un traitement! si c'est le discours de votre rhumato/médecin traitant, il faut en changer!!

Premièrement : il est admis et prouvé que les signes radiologiques n'apparaissent que plusieurs années après le début de la maladie, donc se baser dessus c'est refuser un diagnostic précoce, donc fort dommage dans le cas d'une pathologie évolutive....ça peut avoir de graves conséquences

Deuxièmement : pour être bien fait le diagnostic de SPA doit se baser sur les critères d'Amor et critères de New York, une liste de symptomes et quand on en a un certain nombre, on peut poser le diagnostic....et le critère radiologique n'est qu'un critère parmi d'autres, autrement dit si on a tous les autres, pas besoin de celui là pour prouver quoi que ce soit.

Enfin pour les signes sanguins d'inflammation (VS, CRP +++), lors de mon hospitalisation à l'hopital Cochin à Paris dans un service spécialisé on m'a appris que quand la SPA est essentiellement axiale il est très rare d'avoir des signes sanguins, même après des années, même en période de grosse crise....

Voilà, comme quoi, tout dépend du médecin à qui on s'adresse....mais ne vous découragez pas, il faut changer de médecin encore et encore jusqu'à trouver celui qui sera suffisamment informé, suffisamment à 'lécoute.

Bonne journée à tous

Charlie , tu as écrit cela :

Enfin pour les signes sanguins d'inflammation (VS, CRP +++), lors de mon hospitalisation à l'hopital Cochin à Paris dans un service spécialisé on m'a appris que quand la SPA est essentiellement axiale il est très rare d'avoir des signes sanguins, même après des années, même en période de grosse crise....

Oui et non , ils se contredisent ... puisque la SPA , était aussi appelée à l'époque colonne bambou donc principalement axiale . L'unique façon de la diagnostiquer était justement les examens de sang (VS , CRP ..) puis le HLA B27 + ainsi que des clichés sacro iliaques , lombaires . Il faut savoir que dans ce cas là , la personne était et est , automatiquement atteinte de SPA . Alors que de nos jours une personne peut être atteinte de SPA en ayant des examens normaux .

Tout a beaucoup évolué , sur quoi se basent ils pour établir le diagnostic , que faut il comprendre et comment l'interpréter ?

C est vrai que cela evolue si vite que ce n est pas toujours clair.Meme certains medecins ne sont pas en phase:je me souviens d une ophtalmo qui,un jour ,m avait dit que j avais une fausse spa car je suis hla negatif..elle a ete bien recue.. 

Oui Fanny , on m'a laissé à l'époque plus de 7 ans dans une errance médicale alors que j'avais tous les symptômes , je dis bien tous !

Mais c'était avant ... les choses évoluent avec la médiatisation et la vulgarisation de cette maladie !

oui, mais ne risque-t-on pas de tomber dans l'excès inverse, et en arriver à des diagnostics précipités et erronés peut-être??  par exemple, j'ai eu la fybro pendant 6 mois, elle est devenue spa après des examens supplémentaires..

du jour où je me suis inquiétée de mes douleurs et ai poussé les examens plus loin pour en connaître la raison, au jour où le diag a été posé, il s'est écoulé moins de 8 mois...je me dis que si ça avait été plus long , plus progressif, j'aurais moins tendance à vouloir le remettre en question..peut-être..

Je relance ce sujet !

Les premiers signes : 1991, une lombalgie, entorse lombaire. De 1995-1999, tendinite, entorse, douleurs articulaires, port d'atèle, physiothérapie et AINS.  2002, poussée de la maladie, arrêt de marché, hospitalisation, les médecin ne trouvent pas la cause.  2004-2006, douleurs articulaires ici et là, douleurs au dos fréquentent, chiropratie, AINS. 2008, Diagnostique de Tunel carpien, port d'atèle pendant 8 mois jours et nuits. 2009-2010, début de Rectocolite hémaragique, diagnostique officiel en 2010, prise de divers médicaments. 2011 problèmes estomacs, gastrite (porvoqué par els traitements), médication anti-acide. 2012, poussée de la maladie, difficulté à marcher, douleurs articulaires, sacro-illiaques, sciatique, douleur en balancier, douleurs nocturnes ++, dévérouillage nécéssaire le matin, etc.  Diagnostique officiel en mai 2012.

Ce qui a déclenché le diagnostic :  La présence de la rectocolite hémoragique à orienté les examens en vue du diagnostique puisque ces dernières font toute deux partie des Spondylarthropathies et sont souvent interreliée. 

Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.

Les zones touchées : Atteinte périphérique (toutes les articulations) hanches, genoux, talons, poignets, doigts, etc. + douleurs axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) Elles ont tendances à s'étendre en remontant le long de la colone jusqu'aux cervicales et à certain moment douleur aux mâchoires.

Signes radio d'inflammation :  Pésence visible à l'IRM d'une sacro-illiite billatérale, hernie discale et quelques autres petits trucs que je ne comprends pas trop. 

Signes sanguins d'inflammation : Signes d'inflamation constante aux prises de sang même avec les traitements sauf en cas d'utilisation de Cortisone.

Pathologies associées : Rectocolite hémoragique et symptomes pseudolupiques

Traitement : anti TNF Remicade aux 8 sem pendant 7 mois et aux 6 sem par la suite + Methotrexate en comprimé 20mg/sem + anti acide et Tylenol (doliprane) quotidiennement.

Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique.  Douleurs moindre sous Remicade/MTX, mais toujours présentent.

Suivi : médecin généraliste + médecine interne

Fatigue : oui (pratiquement en tout temps, mais à divers degré)

Merci beaucoup Anastia d'avoir répondu de façon complète aux différents points, ça permet de comparer super facilement! Je vois que tu n'as aucun cas dans ta famille : es-tu HLA B27 +?

charlie

Ca me fait plaisir Charlie.  Désolé pour l'oublie, je suis HLA B27 négatif :)  Et non aucun autre cas dans ma famille.  PAr contre plusieurs antécédant d'arthrite (je ne sais pas quelle forme et d'arthrose) et aussi d'antécédant de problèmes intestinaux (dont une cousine Maladie Coeliaque, et ma grand-mère qui refuse de passer une coloscopie pour en connaitre la nature exact, un oncle diagnostiqué RCH il y a pres de 30 ans )

Coucou Anastia,

Ok pour le HLA, comme quoi tu vois, c'est a n'y rien comprendre! moi j'ai le HLA B27 mais aucun cas dans la famille, ni de SPA ni de pathologies associées comme pbs intestinaux...(à part un cancer du colon de mon grand pere) ni d'arthrite.. C'est aussi pour ça que j'ai créé ce sujet, essayer de voir si on trouve une logique à nos SPA...